«Смайлик»

У Даши СМА 1 типа. Нужно помочь ей отвоевать у болезни время.

Собрано: 484 762 руб. Нужно: 639 041 руб.
76%

Жили-были Саша и Маша. Саша – инженер по системам отопления и вентиляции, Маша – администратор в языковой школе. Жили они вместе, любили друг друга, и десять месяцев назад родилась у них дочка Даша. Долгожданная, дарованная – поэтому и назвали так. Родилась в срок, сама, сразу же познакомилась не только с мамой, но и с папой – он был на родах. Сразу же, как и положено, закричала, взяла грудь, на третий день уехала домой. И началось у Саши и Маши самое счастливое время. Даша хорошо спала, с аппетитом ела, набирала вес. В месяц уже прекрасно держала голову. А потом что-то пошло не так.

1.jpg


- Когда Даше было месяца три, мы стали замечать, что она не любит лежать на животе. Положишь её, она полежит, а потом пищать начинает – будто бы не нравится. Ну не нравится, и ладно, обратно переворачивали, - рассказывает Маша. Молодые родители тут же записали дочку на массаж. У малышки появилась опора на ручки, она стала больше лежать на животе. Но эффект оказался недолгим. Саша с Машей продолжали делать дочке массаж – уже дома, самостоятельно, занимались с ней на фитболе, но она всё хуже держала голову, и к 5,5 месяцам уже совсем перестала её поднимать. Участковый педиатр рекомендовала всё тот же массаж и говорила ждать консультацию невролога, которая будет в 6 месяцев, во время обязательной медкомиссии.

Ждать ребята не стали и сами повели Дашу по врачам - невролог, остеопат, вертебролог. Постоянные физиопроцедуры, массажи, бассейн. И никакой положительной динамики в состоянии девочки.

2.jpg


- Мы с осени ни дня дома не сидели, каждый день куда-то ходили. Бассейн, физиопроцедуры, массаж, кинезитерапия, даже иглоукалывание, - вспоминает Маша. – Но всё без результатов. В декабре попали к новому неврологу – записывалась к ней еще осенью, но пришлось долго ждать своей очереди. Она направила нас в дневной неврологический стационар на Опалихинской – это было в начале января, сразу после праздников. Огромное количество анализов, капельницы, уколы два раза в день – и снова никаких улучшений. Потом было МРТ головы под наркозом – обнаружилась киста в мозжечковом отделе. Перепугались, конечно. Подумали – неужели нужна операция? Но невролог сказала, что киста никак не связана с нашей проблемой, и сказала записаться к нейрохирургу и генетику.
Пришли на приём к нейрохирургу. «Врач от бога. С забавной фамилией Чудаков», - говорит Саша. Доктору Чудакову хватило нескольких минут, чтобы понять, что киста в голове никак не связана со слабостью дашиных мышц, и сказал, что это заболевание генетического характера.

3.jpg


- У нас тогда просто земля из-под ног ушла. Мы же вообще толком ничего не знали про генетические болезни. Стали спрашивать его, насколько это серьезно, как лечится. А он ответил, что генетических заболеваний – около 8 тысяч, и все они имеют разную степень тяжести. Выходили из кабинета, как в тумане. Врач нам показал, что у Даши уже пропали основные рефлексы, которые бывают при рождении – опора на ножки, или когда стучат под коленкой, и ножка дергается. Я же точно знаю, что они были… И понимаю, что все это исчезло за какую-то пару месяцев, - вспоминает Маша. Энергичная и жизнерадостная в начале нашей беседы, она говорит об этом медленно, через силу. Мы сидим на кухне, Маша греет дочке обед, а Саша в это время занимается с Дашей гимнастикой – массирует всё тело, сгибает руки-ноги, поднимает за шею и вверх ногами. Малышка балдеет – улыбается зубастым ртом и что-то болтает на своём, младенческом.
К генетику они попали через четыре дня после вердикта нейрохирурга Чудакова. Среди прочего, там предположили СМА, и дали направление на анализ в Москву – в Екатеринбурге такие не делают. 12 февраля Дашин анализ отправили в столицу, а 20 по почте пришел ответ: «Спинально-мышечная атрофия 1-2 типа». Позже врачи уточнили – 1 тип. Самый неблагоприятный.


- Это жуть жуткая, - говорит Маша. - Что творится в голове у родителей в этот момент – не передать. Иногда казалось, что открою окно, выпрыгну, и так будет проще. Кричала: «Заберите у меня руки и ноги, но оставьте в покое мою девочку». Но мы оба понимали, что с этим, к сожалению, придется жить дальше. То, что в один момент рухнули все планы на будущее, что ребенок никогда не пойдет в музыкальную школу, ты не выйдешь на работу, вы не возьмете ипотеку, как планировали,  – это одно. Совсем другое – если у ребенка вдруг остановится дыхание, тебе придется откачивать его, как реаниматологу. И впереди пугающая неизвестность. Ведь никто из врачей не может сказать, как будет проявлять себя заболевание, когда начнет прогрессировать. А мы теперь должны быть наготове.  
Наготове – это иметь под рукой внушительный набор медоборудования и различных ортопедических приспособлений. Что-то из оборудования семье предоставила паллиативная служба ОДКБ №1 – реанимационный мешок Амбу (необходим для тренировки легких) и аспиратор (для удаления секрета из верхних дыхательных путей). На специальное кресло-колсяку, позволяющее ребенку правильно сидеть, дашины родители собрали деньги самостоятельно через соцсети.

5.jpg


Сейчас Даше нужен корсет, который обеспечит ей правильную осанку; туторы - приспособления, фиксирующие суставы в физиологичном положении; аппарат на туловище и нижние конечности, который позволит девочке самостоятельно стоять и даже ходить. Всё это необходимо для того, чтобы обеспечить мышцам постоянную нагрузку, что существенно притормозит развитие болезни. А ещё для того, чтобы ребенок просто рос – росли суставы, скелет, внутренние органы. Чтобы Даша почувствовала, как классно, когда можешь самостоятельно добраться до дивана и взять любимую погремушку. И улыбнулась от такого неожиданного счастья.
Кроме этого, девочке необходим пульсоксиметр – прибор, измеряющий уровень кислорода в крови. Родителям придется контролировать показания даже по ночам, потому что у детей со СМА все дыхательные проблемы случаются чаще всего во время сна. Когда мы спим, мы дышим не так активно, как днем. Но если организм здорового человека может это компенсировать, то у «смайликов», как называют детей с дашиным диагнозом, компенсации не происходит, и все внутренние органы, в том числе и мозг, страдают от нехватки кислорода.
Откашливатель – ещё один аппарат, который нужен Даше. Он помогает выводить секрет из верхних дыхательных путей. Если сказать проще – помогает ребенку прокашляться, когда ослабшие мышцы не позволяют организму сделать это самостоятельно. Ослабнуть мышцы могут в любой момент – даже банальная простуда способна спровоцировать стремительный прогресс в болезни. Если вовремя не удалять из организма мокроту, простуда может перерасти в бронхит, в пневмонию. Все это губительно для ребенка.
- И, самое главное, Даше необходим аппарат искусственной вентиляции легких. Причем, нужен универсальный – такой, который можно использовать как для неинвазивной вентиляции легких (когда пациент дышит через маску), так и для инвазивной – когда пациенту ставят трахеостому, - объясняет врач-невролог Елена Сапего. – Аппарат необходимо использовать уже сейчас – давать Даше дышать через маску. Помимо терапевтического эффекта, это будет еще и тренировка легких. К тому же, девочке нужно время на то, чтобы привыкнуть к процедуре, не бояться ее, ведь очень скоро наступит момент, когда она совсем не сможет обходиться без ИВЛ.

6.jpg


Саше и Маше совсем не важно, когда случится это «скоро». Им важно сделать так, чтобы каждый день их дочки был счастливым, и в её глазах не было страха и боли. Не имеет значения, сколько времени отпустит болезнь Даше. Откашливатель, аппарат ИВЛ, корсеты и всё остальное помогут ей жить дольше. Даже один отвоеванный у болезни день стоит того, чтобы за него бороться. Ведь в этот день Даша сможет улыбаться миру своим зубастым ртом.
На покупку необходимого медоборудования и ортопедических приспособлений требуется 639041 рубль. Вы можете помочь Даше жить дольше и счастливее. Значение имеет любая сумма. 


407

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Смайлик» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта «Смайлик».

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 458 012 руб.
Нужно собрать: 639 041 руб.