Дата: 27.07.2022 Автор: Екатерина Подчаша Фотограф: Марина Молдавская
Помочь

Слово «надо»

Помочь

В частном секторе Вагонки в Нижнем Тагиле в двухэтажном доме с участком в десять соток живут Александр, Наталья и их единственный сын Женя. Во дворе дома всё устроено так, чтобы мальчику было комфортно передвигаться на коляске, здесь же оборудован просторный загон для пони Михаила — чёрного с белым пятном на спине. На нём Женя катается каждый день по сорок минут вне зависимости от погоды.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана


Ребёнок должен улыбаться

— Всё, что умеет сегодня Женя, он умеет благодаря своей маме! — Александр сидит на диване, на руках его вытянулся сын. Мальчик смеётся и передразнивает папу широко раскрывая рот. Ему не дашь его семнадцати лет – из-за болезни выглядит он на двенадцать. До моего прихода они вместе смотрели концерт русской народной песни, Женя подпевал, а теперь он не очень доволен, что звук на телевизоре убавили. 

Александру шестьдесят три года, Наталья младше мужа на десять лет. Оба они пенсионеры — мужчина всю жизнь проработал в металлургической промышленности, а его жена — в МВД.

Женя у Натальи — первый и единственный ребёнок. Беременность протекала хорошо до 32 недели, потом началась отслойка плаценты. Операция длилась всего полчаса. Женя родился ростом 47 сантиметров при весе в 2,3 килограммов.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

— Роды проходили в платной клинике, и, когда стало понятно, что сын родился с ДЦП, врач быстро ретировался и даже не забрал свой гонорар, — вспоминает Александр. — Я долго себя винил в том, что Женя болен. Мне всегда легче винить себя, чем кого-то: не досмотрел, не проверил, не помог… — Александр долго молчит. Женя тоже замолчал ожидая, что скажет папа, и смотря на него всё так же с открытым ртом. — Пока я живой, ребёнок должен улыбаться. Пускай он не будет никогда в футбол играть, но положительные эмоции испытывать должен.


Ровный, прямой

Впервые дома Женя оказался когда ему было полтора месяца. Врачи не давали никаких благоприятных прогнозов, но уверяли, что мальчик никогда не сможет говорить, сидеть, понимать что-либо.

— Удивительно, но никто из медперсонала даже не предлагал мне отказаться от Жени. Боялись, видимо: у меня был такой вид! — Наталья стоит, опёршись о спинку углового дивана.

Первые восемь месяцев жизни Жени Наталья ревела днём и ночью, — так говорит она: 

— Лечить бесполезно, всё бесполезно! В моей голове после этих слов ничего не было. Пустота. Ни-че-го! Волшебный пендель мне дал один московский врач, когда мы приехали к нему на лечение и первую реабилитацию, он сказал: «Будем лечить, будем заниматься! Бывает и намного хуже [состояние у детей]».

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

С того времени семья уже ежегодно попеременно ездила на лечение и реабилитации — на те, на которые хватало зарплат родителей. 

— В одной клинике, например, его обкалывали 300-ми микроинъекциями в позвоночник за один сеанс. Он терпел. Я работала много, копила дни [отпуска], и четыре раза в год мы куда-то да ездили.
— Однажды был сильный шторм, и мы втроём шли по улице на занятия с реабилитологом. Или зимой в 40 градусов прёмся, на машине, правда, на занятия в бассейне. Есть такое слово «Надо», и всё это нам надо! — добавляет Александр.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Сегодня врачи наблюдают невероятную для Жениного диагноза положительную динамику: мальчик ест обычную пищу (особенно любит мясо и не особенно любит гречку), может сидеть, руки и ноги его не поджаты из-за контрактур.

— Доктора смотрят на Женю и удивляются: с вашими диагнозами ребёнок просто не может в таком хорошем состоянии быть: Женя ровный, прямой, понимает обращённую к нему речь, смеётся над шутками, у него сохранён интеллект.
— Зубы в норме! — добавляет, улыбаясь, Александр, — Знаете, к нам стоматолог боялась идти и увидеть плохие зубы, которые придётся, в случае чего, лечить под общим наркозом. Зубы у нас отличные!

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

Женя, по словам папы, себе не предоставлен. Помимо поездок на лечение микроинъекциями два раза в год у него масса ежедневных занятий и дома: уроки с логопедом-дефектологом, иппотерапия с пони Михаилом, бассейн, массаж и фитнес. Для комфортного проживания Жени дома есть всё необходимое: специальные кресла и горшок, вертикализатор, домашняя коляска. Часть этого, стараниями Натальи, мальчику выделило государство, другую — пришлось покупать родителям. Если динамика останется прежней, скоро мальчик сможет передвигаться по дому и двору с помощью ходунков роляторов.


Что дальше?

— Сегодня я уже задумываюсь, как Женя без меня останется, — говорит Александр. — Я написал завещание уже. У меня от первого брака есть сын, поговорил с ним: «Ты себе всё купишь, сам всего добьёшься. А ему [Жене] — нужнее. Без обиды только. Всё, что у меня есть принадлежит Жене». Старший понял.

В феврале следующего года Жене исполнится 18 лет, и родителям предстоит оформить на себя двойную опеку над ним, чтобы мальчик как можно дольше жил дома. Реабилитацию своего ребёнка родители будут продолжать, несмотря ни на что. С совершеннолетием Жени пропадёт часть полагающихся ему льгот от государства, но не пропадёт, сам собой, его диагноз, а значит — будет актуальна и его потребность в уходе, лечении и реабилитаций.

Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана
Фотография Марины Молдавской для Фонда Ройзмана

В прошлую поездку на реабилитацию в июне этого года сломалась лёгкая складная коляска Жени, которая служила ему шесть лет и претерпела множество ремонтов. Носить взрослого сына на руках Александра и Наталья больше не могут. Государство такую коляску, увы, предоставить не может. Невозможно и купить её, что называется, «с рук» — просто нет предложений, да и денег даже на самую дешёвую у семьи тоже нет. Из-за сложных отношений с поставщиками из-за границы в России лишь в одном магазине можно приобрести новую, такую же лёгкую, а главное — прочную коляску. У продавца их осталось только две, и Александру с Натальей нужно успеть купить одну из них. Мы можем помочь. Семье пенсионеров с ребёнком с ДЦП на руках не осилить такую покупку. Пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование, чтобы у мальчика появилась удобное средство передвижения.

UPD: В начале августа один благотворитель, увидев сбор на коляску для Жени, решил сам помочь мальчику и полностью оплатил стоимость коляски. Так как на момент покупки нами было уже собрано больше 150 тыс. рублей, мы решили не закрывать сбор, а перенаправить эти деньги на вертикализатор для Жени. Опора для стояния также нужна мальчику, чтобы поддерживать мышцы в тонусе, не допускать атрофирования и «заворачивания» ног. Вертикализатор стоит немного дешевле коляски, но собранных денег всё равно не хватает. Пожалуйста, поддержите Женю пожертвованием по форме ниже, чтобы он мог получить необходимое оборудование. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001