Скамейка во дворе

У Ярослава с рождения несколько тяжёлых диагнозов. Он живёт с родителями в крошечном селе и не может ни получить помощь специалистов, ни даже выйти на прогулку. Вы можете помочь

Собрано: 113 040 руб. Нужно: 110 817 руб.
100%
Автор фото: Марина Балакина
Автор статьи: Марина-Майя Говзман
Небольшой рабочий посёлок Верхнее Дуброво. От церкви — прямо, мимо свежевыкрашенного дома культуры и детской площадки, дальше по дороге направо до покосившегося бревенчатого дома. Из конуры выскакивает лохматый пёс и с лаем преграждает вход. Юрий, хозяин дома, отгоняет пса, пока мы, утопая в нерасчищенном снегу, пробираемся внутрь. Внутри тепло — печь топят по два раза на дню. Деревянные половицы кое-где потрескались, низкий потолок в некоторых местах обваливается. Юрий входит следом, уединяется в кухне, отделённой от единственной комнаты листом брезента, из кухни сразу доносится жужжание блендера — нужно приготовить обед для Ярослава, который не может есть твёрдую пищу. 

Поперёк горла 

Ирине с Юрием и сыном Ярославом столетний дом достался от Ириной бабушки. Несколько лет сельская администрация обещает их переселить, но всякий раз к назначенному времени говорит одно и то же: «Бюджетных средств нет, нужно ещё немного пожить, потерпеть». «Ещё немного» длится уже пять лет.   

Ярослав/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


На кровати лежит Ярослав. Он почти не двигается, только слегка подрагивают руки и ноги, а зрачки бегают, и невидящие глаза иногда закатываются — это последствия эпилепсии. Изредка он издаёт хрипящие звуки. Рядом с кроватью стоит откашливатель — Ярославу трудно избавляться от мокроты самостоятельно, он не всегда понимает, когда это нужно сделать. От этого часто болеет — только этой зимой у него было три пневмонии. 

Ирина сидит рядом, массирует ему ноги, легонько похлопывает по животу. В ногах снуют пять приблудных кошек. Почти всё пространство комнаты занимает большая кровать для Ирины с мужем и чуть меньше — для Ярослава. Ещё в комнате есть шкаф — косится отломанной дверцей. Ирина виновато говорит:

«Избушка рушится, а денег, чтобы восстановить, нет».

В это время из телевизора, по которому идёт типичный русский сериал, доносится: «Я жить в этой квартире не могу, она поперёк горла мне». 

«Руки, ноги опустились»  

Ирина говорит мало, короткими отрывистыми предложениями. 

«Находилась на сохранении. Мы с девочками уже легли спать. Почувствовала — что-то не так. Они свет включили, а у меня вся сорочка в крови. Они побежали за врачами. Те меня — в каталку, потом — в реанимацию».  

В доме семьи Ярослава кошки, которые приходят спать к мальчику/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Ирине поставили укол, после которого она спала двое суток. За это время ей сделали кесарево сечение. У ребёнка была гипоксия. 

«Только спустя двое суток первый раз его увидела, — говорит Ирина. — Он находился в специальном боксе. Такой был маленький, такой хороший. Как такого не любить?». 

Врачи в сельском роддоме ничего толком не смогли сказать Ирине и отправили их с Ярославом в больницу Екатеринбурга. Уже там врачи провели исследования и сразу выяснили, что у ребёнка целый набор диагнозов: ишемия мозга, органическое поражение центральной нервной системы, эпилепсия, ДЦП и слепота обоих глаз.

Папа Ярослава Юрий/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


«Я, когда ехала в эту больницу, верила, что подниму его, найдутся специалисты — всё найдётся. Но не получилось. Врачи там мне сказали, что есть двести видов эпилепсии, тот что у нас — не лечится. У меня тогда руки, ноги опустились».

«Чем дальше, тем труднее» 

Сейчас Ярославу шесть лет. За это время прогресса удалось достичь совсем небольшого — после специальной операции в Тюмени эпилептические судороги ушли, остались только мимические вздрагивания. Раньше, говорит Ирина, судороги были такими сильными, что Ярослав «сворачивался в клубочек» от приступов.  В остальном, всё осталось по-прежнему: из-за ДЦП он не может контролировать свои мышцы, поэтому не сидит и не встаёт, не может пережёвывать твёрдую пищу, оба глаза не видят, а вместо речи Ярослав изредка издаёт мычащие и хрипящие звуки. Состояние мальчика осложняется тем, что в доме нет специального оборудования. 

10 (1).jpg
Ирина санирует лёгкие мальчика. Он не может откашливать жидкости сам/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


«Чем дальше, тем труднее становится, — вздыхает Ирина. — Он растёт и прибавляет в весе, часто капризничает и не понимает, что я ему говорю».

Семье выделили инвалидную коляску, но она оказалась непригодной для Ярослава: тело не фиксируется, спина опадает, а сам он заваливается назад. С рождения мама носит его на руках. 

«У нас дома есть пристрой, он ещё не оборудован, мы его выносим туда и десять-пятнадцать минут он дышит».

Зимой они не гуляют совсем, когда на улице становится теплее, Ирина выносит сына на себе и сидит с ним на скамейке у дома. Далеко отойти не получается — хрупкой женщине долго нести шестилетнего мальчика тяжело, но бывать на воздухе Ярославу необходимо — так он будет меньше болеть.

Массаж/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


«С соседями мы особо не общаемся. Когда мы летом с Ярославом на детской площадке сидим, обязательно кто-то из детей подходит: “А почему он у вас не ходит, не сидит, не играет?”. Что я отвечу? Поплачешь и дальше пойдёшь. Это сейчас я успокоительные пью и уже так не плачу, как раньше плакала», — у Ирины усталое измождённое лицо, под глазами — большие, заплывающие на скулы синяки, а голос, и без того еле слышный, совсем глушится, когда она рассказывает про других детей. 

«Когда я заметила, что нервничаю постоянно, пошла в аптеку, поговорила с фармацевтом, сказала: совсем я плохая стала: нервничаю, психую. Она мне дала успокоительные. Сейчас, видите, я — железная». 

Кормить и поить Ярослава приходится родителям — мальчик не может есть сам/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Ирина быстро снимает с Ярослава комбинезон — мальчик безвольно свесил ноги и руки, как тряпичная кукла — и переодевает в домашнюю одежду. Они вернулись из больницы: думали, Ярослав снова заболел, но на этот раз обошлось.

«Я не могу от него отказаться. Это мой ребёнок, моё счастье, моё всё,  — говорит Ирина. — Тем и держусь. Были моменты, когда руки опускались и сил не было. Думала — всё. Но что об этом говорить? Я выхожу на улицу, часик прогуляюсь, продышусь и возвращаюсь обратно». 

«Держись за такого мужа» 

Рядом с Ириной и Ярославом всё время находится Юрий. Недавно ему пришлось уволиться с завода — дал о себе знать врождённый порок сердца: от тяжёлого труда мужчина начал задыхаться, ему дали инвалидность, а на предприятии сказали, что теперь для него работы нет. 

Ярослав/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


«Мне все говорят: “Держись за такого мужа, обычно с больными детьми мужья не задерживаются. А у меня крепкий оказался. Я ему, когда всё это случилось, рассказала, что диагноз неизлечим — пусть он обдумает всё, взвесит, по сути сама предложила уйти, как бы ни было сложно и больно. Он сказал: “Я тебя не брошу”. Уже двадцать три года вместе живём. Нас Ярослав соединяет ещё крепче». 

Ирина не любит рассказывать о себе, но много и с удовольствием говорит о восточных танцах, которыми начала заниматься в местном ДК. Показывает снимки и видео с выступлений, рассказывает о том как шьют костюмы и делают постановки, ездят на фестивали в ближайшие города. «Я бы тоже выступала, но у меня Ярослав», — добавляет. 

Ирина, Ярослав и Юрий/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


«У меня есть мечта, — делится Ирина, — чтобы он руки протянул и обнял меня, а то мы его целуем и обнимаем, а он не может. Но этого, наверное, не случится. К нам в деревню приезжал один профессор, он сказал, что может предложить операцию, после которой некоторые дети с ДЦП садятся. Операция стоит полтора миллиона или три года ожидания –  мы встали в очередь».

По дороге на автобусную остановку Ирина приглашает меня зайти в недавно выстроенную деревенскую церковь. У старушки на входе Ирина берёт тонкую свечу, поспешно крестится, проходит вглубь зала. Это единственный момент, когда её губы складываются в подобие лёгкой, почти невесомой улыбки. 

У Ярослава множество проблем со здоровьем. Он не может самостоятельно передвигаться, а носить его на руках родителям с возрастом становится всё труднее. Семье нужна новая коляска — та, что выделило им государство, не подходит по габаритам и не имеет специальных ремней, чтобы закрепить мальчика. Новая коляска — удобная, рассчитанная специально для Ярослава, стоит всего 110,817,5 рублей, но у семьи из небольшой уральской деревни таких денег нет. Пожалуйста, внесите небольшое пожертвование в пользу этой семьи, чтобы Ирина могла гулять с Ярославом не только до ближайшей скамейки.

1280

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Скамейка во дворе будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Скамейка во дворе.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 0 руб.
Нужно собрать: 110 817 руб.