Дата: 28.02.2022 Автор: Екатерина Подчаша Фотограф: Маргарита Власкина
Помочь Фонду

Синдром обкрадывания

Помочь Фонду

— Может, мне тоже волосы в красный покрасить, — глядя на меня, риторически спрашивает блондинка Мария. — Чтобы Оля лучше меня видела.

Оле — год и десять; она старше своей сестрёнки-близняшки на минуту; из цветового спектра она различает только чёрный и красные цвета.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана


Вакуум

В съёмной квартире-студии в Светлом, где сейчас живёт Мария, её муж Даниил, их дочки-близнецы Оля и Катя, собака и кот, всё скромно: компактный кухонный гарнитур, небольшой обеденный стол, диван, тумба с ТВ. Здесь же, удивительно, поместился и габаритный синий тренажёр — ходунки-ползунки. Без заклинания незримого расширения или вакуума в этом помещении явно не обошлось.

На диване сидит Даниил — кормит лежащую на его руках Олю с бутылочки.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

— На всех осмотрах мы сначала показываем нашу лялю. Да? — улыбаясь, Мария берёт с рук мужа Олю, надевает на неё очки на минус десять, — А уж затем — снимки МРТ.

Оля и Катя были долгожданными и вымоленными, родились раньше срока в апреле 2020 года. Они очень похожи. И, если не брать во внимание Олины диагнозы, глядя на неё, можно подумать, что она только-только проснулась и часть её до сих пор где-то в волшебных сновидениях.

Катя же — энерджайзер: весь час, отведённый на интервью, бегает, звонко смеётся, контролирует и просматривает отснятый нашим фотографом материал, следит за моими пометками в блокноте и, если посчитает нужным, дополняет их своими; дегустирует мамину шарлотку, которую только что из духовки достал папа, угощает ею собаку; достаёт ложки и накрывает на стол.

— На 23 недели беременности нам сделали второй скрининг, он был замечательный: девочки были абсолютно здоровы… Я вот вчера ещё думала, как вам всё это расскажу, хватит ли сил не зареветь.., — пока ещё сдерживая эмоции, продолжает Мария. — С 12 недели я лежала в НИИ Охраны материнства и младенчества — у нас был фето-фетальный синдром на первой стадии. Так называемый «синдром обкрадывания»: когда один из малышей становится донором, а другой — реципиентом.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

Фето-фетальный синдром трансфузии (ФФТС) развивается между 16 и 27 неделями беременности и встречается только во время вынашивания однояйцевой двойни, характеризуется неравномерным распределением кровотока между плодами.

— На 24 неделе УЗИ показало: у Оли нет воды. Знаете, она как продукт в вакуумной упаковке была, несмотря на то, что плацента у них с сестрой была общая — и это тоже патология. Одна неделя после выписки с сохранения! Резкий сброс [крови от Оли к Кате]! С первой до пятой стадии! Назначили операцию, чтобы правильно направить сосуды. Врач пошла на риск и провела её на пятой стадии.

Резкий сброс крови при такой беременности происходит крайне редко и на более ранних сроках. 24 неделя является крайней для проведения операции, дальше только вызов родов — дети уже считаются жизнеспособными.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

Операция была не срочной, а плановой, и ещё неделю Оля жила внутри мамы абсолютно обезвоженная. Девочки тогда весили 480 и 500 граммов.


«Просто забирайте её»

Через четыре недели в клинике сделали повторное МРТ, ещё через четыре дня его расшифровали: у Оли — поражение мозга из-за сильнейшей гипоксии. Консилиум врачей решил вызывать роды.

— Но мы ведь рисковали и вторым здоровым ребёнком! — Мария почти срывается на крик, но медленно вдыхает-выдыхает. — Решение приняли такое: беременность продолжается до того момента, пока Оля не начнёт умирать, а, если родится живая, её будут реанимировать и выхаживать. Я попрощалась с Олей… И уже завтра планировала выписаться и уехать домой. Но вечером у меня отошли воды. Меня прокесарили.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

Четыре месяца Оля пролежала в реанимации под ИВЛ. Помимо отёка мозга у девочки обнаружили четыре кисты, которые суммарно занимали почти весь объём черепной коробки, поражение лёгких и диагностировали микроцефалию, ДЦП и частичную атрофию зрительного нерва.

— Если посмотреть на снимки МРТ в два месяца — жутко: мозга у Оли практически нет… Я отпускала её два раза... Я сейчас разревусь… Второго апреля, когда она сама решила родиться, и 24 июля… — Мария захлёбывается слезами и словами. — Ужасное было время… Знаете… знаете, когда ты настолько устал… Её четыре месяца в реанимации только снимут с ИВЛ… и опять на ИВЛ! Я вообще не хотела реветь… А — коронавирус, никого [в реанимацию] не пускают… 26-го [июля 2020 года] — день равноапостольной княгини Ольги и я говорю: «Просто забирайте её». Не могу я. Сил нет больше… В этот день Оля сама выдернула трубку ИВЛ и больше к нему не возвращалась. До года и трёх была на кислородном концентраторе.


Выйти из тела

По словам мамы, Оля не тот ребёнок, которого нужно направлять, она способна делать выбор.

— Её не нужно заставлять, уговаривать. Она всё сама. Это чудо. А мне же сначала сказали, что Оля не будет видеть и слышать, овощем будет! Позже специалист, посмотрев наши снимки, сказал: «Мозг — это такой космос, конкретных прогнозов нельзя сделать. Бывает, что мозг здоровый, но у ребёнка тяжелейшее ДЦП, а бывает, что вся голова заполнена водой, а ребёнок — по краю нормы [здоровья]». Как мне объяснил московский реабилитолог, Оля не может выйти из своего тела и, как новорождённая, живёт лишь на внутренних своих ощущениях тела. И чем больше раздражителей извне, тем она становится внимательнее.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

В подтверждении своих слов, Мария кладёт Олю животом на диван, включает планшет. Девочка пытается взглядом следить за красными и чёрными шариками, скачущими на экране. Вдруг громкий звук! Это из музыкальной игрушки, которую включил папа, доносится песенка кота Леопольда. Девочка оборачивается, вслушивается и следит за перемещением источника звука.

Недавно Оля начала заниматься с логопедом-дефектологом и музыкальным педагогом — научилась гулить. Благодаря занятиям с частным реабилитологом, девочка теперь может переворачиваться с боку на живот или спину и держать игрушки в руках, тянуть их в рот. 

— Такое ощущение, что дочка начала просыпаться; начала понимать, что с этим миром можно взаимодействовать и общаться. Осенью прошлого года Оля снова была в ОММ и все врачи были от неё в шоке и назвали «божьим даром».

Две недели назад, когда Оля набрала нужный вес, Фонд социального страхования выдал ей ходунки-ползунки в пользование на полгода.

— Вот, смотрите, вот так мы учимся ползать, — Мария выдвигает на середину комнаты тот самый большой синего цвета тренажёр, кладёт Олю в гамак, и девочка неуверенно пытается опереться на ручки и ножки. — Она вообще не сидит на месте: ей нужно двигаться, поворачиваться, смотреть, прислушиваться.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

Врачи прогнозируют: к трём годам у Оли восстановятся лёгкие. Если получится сохранить зрение на отметке минус 11 до её шестнадцатилетия, скорректировать его можно будет лазером. Слух у Оли идеальный. 

— Отёк головы у Оли спал, голова выросла на 18 сантиметров. Смотрите, какой красивый лоб, но микроцефалию нам так и не сняли. Недавно нас снова отправили на МРТ, но мы его не делали: ничего нового всё равно не узнаем. Обидно, знаете как! Бывают мамы вообще не встают на учёт и рожают здоровых детей. А я ничего не смогла сделать, проведя почти всю беременность в больнице.


Срочная операция вместо гамака

Сегодня Оле требуется специальное автокресло: скоро семья переедет в свою квартиру в Академическом районе и дорога до реабилитолога на Химмаш будет занимать час, вместо сегодняшних 10 минут.

— Сейчас я смогу увезти Олю на машине к специалисту с шуткамии погремушками — отвлекаю её. Но как дальше? Ей очень некомфортно в обычном автокресле — её начинает всю корёжить. Задать правильное и удобное положение просто невозможно. В больницу мы ездим только на руках, а ребёнок растёт.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

Помимо кресла Оле нужны ещё и коляска, и гамак для купания. Пока Оля маленькая, она купается вместе с мамой.

— Мы хотели купить гамак перед Новым годом, накопили денег, но у нашего папы случилась осложнённая катаракта — он просто начал слепнуть на один глаз. Мы сделали ему срочную платную операцию, не стали ждать квоты. Он единственный зарабатывает в нашей семье. Страшно и за него, и за его пассажиров — он работает в такси.

Скоро Даниилу нужно будет сделать ещё одну операцию.

— Мне снится, что Оля ходит. Она пойдёт. Я никогда не приму эти диагнозы. Буду бороться до победы. Я мечтаю, что лет через 15 мы с Олей пройдём маршрут по берегу Италии. Я его уже проходила самостоятельно. Знаю, Оля тоже сможет. Она такая. 

Удобное автокресло временно сможет заменить Оле и коляску, и переноску, пока девочка ещё маленькая. Семье, в которой работает только папа, такое кресло не по карману. Вместе мы можем помочь Оле с поездками на реабилитацию и в поликлинику, в гости к бабушкам и дедушкам в Красноуфимск. Давайте представим, что благодаря нашим сегодняшним усилиям, Оля вместе с мамой обязательно осилит маршрут по Италии, длиною в 800 километров. Поддержите Олю, оформив пожертвование в её пользу по форме ниже. Спасибо!