Дата: 16.08.2021 Автор: Катерина Уткина Фотограф: Полина Скомаровская
554
Помочь Фонду

Штаны-солнышко

Помочь Фонду

Максим беспокойно прыгает по дивану от одного угла к другому: то к маме, то к старшему брату, Ване. Визит незнакомцев его сильно взбудоражил. Мало того, что ему приходится ходить дома не в пижаме, которую он называет «штаны-солнышко», так ещё и мама с братом переключили своё внимание на визитёров. 

— Давай обнимемся! — громко требует мальчик и обвивает руками мамины плечи со спины.
— Он всегда такой, когда людей много, — говорит мама Надежда.
— Я хочу мультик посмотреть!
— Сейчас я включу тебе мультик. Вань, дай ему планшет.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Максим родился здоровым ребёнком в 3,9 килограммов: ни до родов, ни во время, казалось, не было никаких осложнений. Но только появившись на свет, Максим начал задыхаться, а потом и вовсе почти перестал дышать. Дыхательная маска, ИВЛ, реанимация, кома. Непоступивший в первые минуты жизни кислород породил отёк мозга, несколько пороков сердца и сепсис. Мальчика перевезли в областной перинатальный центр, где он в одиночестве провёл в реанимации две недели. Это был дистресс-синдром новорождённых — состояние лёгких, при котором на их поверхности слишком мало активно-поверхностных веществ, уменьшающих натяжение тканей лёгких при дыхании. Его последствия можно свести к минимуму в первый час новорождённого, но врачи, принимающие роды у Надежды, растерялись. Теперь официальный диагноз Максима — органическое поражение головного мозга.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

До двух лет Максим не вставал и не сидел. Он рано научился говорить, играть, но управление своим телом ему никак не давалось. Спастика, эпилепсия, боль, непрерывные крики по ночам — это всё он пережил. Мама вовремя занялась его реабилитацией.

Сначала Максим научился сидеть. Вскоре он смог поползти. Мама не верила, но сын начал даже робко стоять с опорой. А во время четвёртой реабилитации он смог сделать несколько шагов. Это был невообразимый прогресс, несмотря на то, что навык перешагивания препятствий или подъём на минимальную высоту вверх — то, что, казалось бы, естественно при ходьбе, — нужно вырабатывать отдельно. «Также он понял, что у него есть руки. До этого [реабилитаций] он вообще ими не пользовался. Начал держать равновесие», — говорит Надежда.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Но счастье омрачилось: из-за ходьбы ноги Максима «начали разъезжаться в разные стороны», как это бывает у детей с ДЦП. Ему делали три операции на икроножные мышцы и сухожилия, чтобы он мог правильно ставить стопу и прилагать меньше усилий во время ходьбы. Но это оказался замкнутый круг: пока Максим лежал с загипсованными ногами после операции, он «забывал», как ходить, а как только «вспоминал» — ноги разъезжались снова. Разорвать круг можно было только выбором: ходьба или прямые ноги. В этот момент братья вместе проходят мимо нас на балкон. Максим идёт самостоятельно, подворачивая ступни вовнутрь.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Ваня — настоящее спасение и для брата, и для мамы. Во время просмотра мультиков он интересуется, сделать ли Максиму погромче или потише. Перехватывает его любимую игрушку, когда она почти вылетает из открытого окна на балконе. Пока Максим на реабилитациях, он ходит с мамой в кино. И даже сейчас он подошёл, бережно убрал её волосы за плечи и сказал: «Тебе так лучше». Они всей семьёй держатся друг за друга, ласково споря о том, кому какой кусок домашней пиццы достанется.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Максим ходит в специализированную школу, но с успеваемостью у него есть небольшие проблемы. У него частично сохранён интеллект: он понимает всё, что ему говорят, любит поговорить сам, даже шутит. Но совершенно не воспринимает символы. Без картинки арбуза в азбуке, он не может сказать определённо буква ли А перед ним. Логопед после каждого успешного занятия заклеивает Максиму стол яркими наклейкам. Весь ободок тёмной столешницы усеян разноцветными квадратиками.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Несмотря на все успехи и любящую семью, Максиму сейчас не хватает навыков ходьбы. Уже скоро наступит зима, и как он будет справляться не только со своим весом, но и сугробами не знает даже мама. Но если Максим успеет пройти реабилитацию в МЦ «Сакура», то его жизнь станет намного легче, походка устойчивее, а быт любящих его мамы и брата чуть проще. Вы можете помочь Максиму пройти необходимую реабилитацию, ведь семья с двумя детьми, живущая на пособие по инвалидности, не может позволить себе такую нужную вещь. Оформите любое пожертвование по форме ниже, это быстро и безопасно. Спасибо!