Дата: 22.04.2021 Автор: Катерина Уткина Фотограф: Алексей Зарецкий
5976
Помочь Фонду

Шанс на жизнь

Помочь Фонду

Голубое одеяло так гармонично сочетается с серой домашней одеждой Саши. Наверное, так и задумано: ведь он постоянно проводит время на большой кровати дома. Рядом с ним два аппарата для дыхания, но дышать полноценно ему помогает мама и брат с сестрой, двойняшки. Они расположились вокруг него: Ирина смущённо заводит рыжие волосы за ухо, Антон лёг на руки на краю кровати, а мама, Юлия, сидит совсем близко и держит Сашины ноги.

Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана
Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана

Саша родился в 2018 году: беременность у Юлии протекала хорошо, без осложнений, несмотря на то, что она работала на ногах. Роды прошли очень быстро — буквально за час. Семья была бесконечно рада третьему ребёнку. Уже в первый месяц Юлия заметила, что Саша дышит попеременно то грудью, то животом и ослабел. Это насторожило. Через месяц мальчик заболел и недобрал вес. И началось: педиатр — массажист — реабилитолог — экстренная неврология. Собрался консилиум врачей и объявил, что у Саши подозрение на спинально-мышечную атрофию. Генетический анализ подтвердил: у него СМА 1 типа.

Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана
Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана

При СМА у людей происходит поражение двигательных нейронов в спинному мозгу, из-за чего они постепенно перестают владеть своими частями тела: не могут двигать ногами, шеей, головой. Если СМА не лечить, то оно постепенно поразит мышцы, отвечающие за дыхание. Летальный исход. 1 тип СМА — самый стремительный: нейроны погибают каждый день, каждую минуту, и их нельзя восстановить обратно.

Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана
Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана

Маленький Саша слышал всё это уже много раз: и от врачей, и от мамы, и от журналистов. Сейчас он лишь закрывает согнутой кистью лицо, стесняясь, и подглядывает за людьми вокруг сквозь маленькие пальцы. Ирина мягко берёт его пальцы и воркует: «Ну покажи-и…». Но Саша локтем упирается ей в лоб, на что она, посмеиваясь, говорит: «Он постоянно меня бьёт! Не знаю, почему».

Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана
Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана

В семье Лабутиных каждый день — день сурка: ранний подъём, работа, подъём детей, дыхательная гимнастика Саши, школа, реабилитационная гимнастика и сон. Иногда этот распорядок жизни нарушает болезнь. В последний раз, когда Саша простудился, ему было очень плохо — ОРВИ быстро превратился в бронхит, а мальчик в реанимации указывал пальцами на аппараты ИВЛ, просил их — он знал, что они ему помогут.

Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана
Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана


Остановить болезнь Саши можно одним единственным уколом — Zolgensma — самым дорогим уколом в мире, стоимость которого оценивается в 2 234 031 $ (171 617 815 рублей по курсу доллара 22 апреля 2021 г.). У семьи Лабутиных, с тремя детьми, нет денег на такой дорогой препарат, но сдаваться они не собираются. Юлия согласилась на экспериментальное лечение новым аналоговым лекарством: «Благодаря ему Саша ещё жив, он сейчас может держать голову, может недолго сидеть без опоры, есть небольшой шагательный рефлекс». Сейчас семья собрала около 23–х миллионов рублей на укол.

Врачи сказали, что у Саши хорошие шансы остановить болезнь. Даже несмотря на то, что ему уже два года и миллионы нейронов безвозвратно утеряны. Чётких прогнозов врачи не дают. Но то, что укол Zolgensma спасёт ему жизнь — это точно.

Вы можете спасти жизнь Саши, чтобы он больше не тянулся к аппаратам ИВЛ, а тянулся к маме. Чтобы он смог объяснить сестре, почему так любит теснить её локтём. Чтобы он смог долго сидеть, быстро ходить и счастливо жить. Укол Zolgensma стоит очень дорого, но если каждый из нас поможет хотя бы небольшой суммой, мы сможем помочь маленькому Саше. Вы можете оформить для него пожертвование в форме ниже. Нет ничего ценнее жизни ребёнка.