Счастливая девочка. Оля. Детский хоспис.

Оля одна из тех редких детей в хосписе, кто знает про свое заболевание. Внутри все замирает, когда она спрашивает: "Ты же поставишь на меня сбор?"

Собрано: 1 200 руб. Нужно: 0 руб.
100%
Счастливая девочка. Оля. Детский хоспис.

Счастливая девочка. Я долго не могла собраться, чтобы поставить текст про нее. В голове не укладывается, что Оля - пациентка детского хосписа. Да, детский хоспис, да дурацкая неизлечимая СМА (спинально-мышечная атрофия), но почему-то есть какое-то внутреннее чувство, что вот у нее все будет хорошо - она станет взрослой и всегда будет так заразительно смеяться. Оля одна из тех редких детей в хосписе, кто знает про свое заболевание. Мне не по себе, когда она спрашивает: "Ты же поставишь на меня сбор?"

Трудно про нее писать и говорить о ее болезни, зная, что она это прочитает.

Оля счастливая, потому что любит жизнь и умеет смеяться, потому что у нее есть влюбленные в нее и друг в друга родители, сестра, которая безумно ревнует, а еще больше любит ее, есть друзья. И еще с Олей никогда не обращаются как с больной - она обычная девочка, которая, сжав зубы терпит боль. Она сильная, потому что продолжает смеяться, когда с каждым днем ей становится все сложнее сжать твою руку и удержать предмет, не уронив его на пол.

Оля первая везде: на экскурсии по «Эху» и «Пилоту», в весеннем Lego-лагере, на уроке по живописи, да и на любом мероприятии - она их просто обожает. В 11 она уже неплохо болтает на английском и рассказывает о своих ощущениях на выставке Эрнста Неизвестного. В день рождения Оли - Андрей Слива передал для нее домик-imaginarium, а мне так не терпелось, что я взяла и рассказала ей об этом, а подарок забыла. Оля ответила: "Лучше бы ты не говорила - был бы сюрприз, а теперь я буду ждать". Искупать вину мы поехали к Оле уже с охапкой бирюзовых и вишневых шаров впридачу с подарком. Она ждала, а я чувствовала себя очень виноватой. Почти как сейчас, когда пишу и знаю, что она ждет этот сбор и прочитает. Прочитает сегодня же.

Там, где другие будут сдаваться и опускать руки, Оля возьмет характером и упорством. Впрочем, она всегда знает, чего хочет.

На нашу конференцию по детям со СМА прилетал реаниматолог Фонда "Вера". Павел посмотрел состояние Оли и отдал список самого необходимого. Сейчас тот момент, когда Оле надо каждый вечер измерять сатурацию пульсоксиметром, ежедневно тренировать легкие откашливателем, чтобы отсрочить день, когда без него она уже не сможет жить, ей нужен НИВЛ, чтобы ИВЛ ей не подобился еще много лет или хотя бы несколько, и аспиратор-отсасыватель на батарее, потому что при простуде она сама не справится. Оля не может ходить, самостоятельно сесть или лечь, из-за сильного искривления сдавлена вся грудная клетка и внутренние органы, деформировался позвоночник и произошло сильное смещение, возникают серьёзные проблемы с дыханием, поэтому ей нужен жесткий, неудобный, но необходимый корсет. Оля пьет лекарства горстями, изо дня в день по определенной схеме - они и помогают поддерживать ее состояние. Эти препараты не вылечат СМА, но с ними ей немного легче.

Надя - мама Оли:

«Тот день у меня как у матери и сейчас стоит перед глазами. К нам домой пришёл доктор, а мы стояли и смотрели на него как на чудо. Он долго осматривал ребёнка, потом отвёл нас в другую комнату и высказал предположение с очень высокой долей вероятности, что у Оли спинально мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Шансов нет, она постепенно перестанет ходить, сидеть, атрофируются все мышцы, а потом она не сможет дышать, лекарства никакого нет. У нее очень редкое генетическое заболевание, которое не лечится, такие дети обречены. Рожайте второго ребёнка, он будет здоровым. А потом пришел результат генетического анализа. К тому времени Оля уже лежала и чтобы она могла сидеть я подкладывала ей подушки. Она перестала интересоваться игрушками, держать карандаши. Через 2 года родилась Даша. Перед рождением Даши, мы узнали, что в НИИ акушерства и гинекологии им. Д. О. Отта в Санкт-Петербурге уже на протяжении нескольких лет изучают это заболевание, проводят экспериментальное лечение детей с таким заболевание как у Оли. После долгих переговоров, спустя шесть месяцев, нас согласились принять. Был назначен целый ряд препаратов, бассейн и массаж, но гарантий на выздоровление никто не давал – это эксперимент, на который мы согласились не раздумывая. Оле с каждым месяцем становилось лучше, она начала крепнуть. В данный момент мы сами рассчитываем дозу лекарства, в зависимости от веса ребёнка, и продолжаем его пить, в надежде, что может что-нибудь изобретут и появится крохотная надежда на выздоровление".

Мы открываем сбор на откашливатель, аспиратор-отсасыватель "жираф", специальный корсет, трехмесячный запас препаратов, пульсоксиметр и подъемник для купания.

Сумма сбора 330 000 рублей.
Любая сумма в 100, 300 или 500 рублей помогает детям хосписа жить дальше.

351

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Счастливая девочка. Оля. Детский хоспис. будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Счастливая девочка. Оля. Детский хоспис..

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Сбор средств завершён. Мы с Вами собрали  700 руб.