Самый смелый вертолёт

История мамы и сына – двух смелых бойцов против серьёзного заболевания

Собрано: 182 559 руб. Нужно: 151 758 руб.
100%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Марина-Майя Говзман

Когда Юле во время беременности делали УЗИ, врачи обратили внимание, что малыш всё время держит сжатыми крохотные кулачки. Когда младенца сразу после рождения на месяц забрали в отделение патологии, мама заметила, что он не разжимает кулаки и отчаянно стучит ими о бортик кровати. Когда Ярику диагностировали нарушение речевого и психологического развития, а также ДЦП в той форме, при которой, по словам врачей, дети не восстанавливаются и никогда не смогут ходить, кулаки сжали оба – мама и сын.

Едва переступая порог квартиры, слышу радостный детский голос: «Привет! Приве-е-ет!». Самого Ярика не видно, на пороге меня встречает Юля – высокая, статная, с длинной косой блестящих чёрных волос. Она скрывается за дверью комнаты и показывается уже с мальчиком, держит его за обе руки, Ярик неуверенно шагает мне навстречу – его ноги сильно искривлены – и широко улыбается. Он ужасно обаятельный: чуть взъерошенные волосы, большущие глаза. Смотрит на меня и радостно заявляет:

– А я – спасательный вертолёт!

– Кого ты спасаешь? – спрашиваю.

– Да нет же, это мама спасает меня!


Проходим в комнату. Мальчик падает на кровать, заливается смехом, поднимает вверх ноги: к ним крепятся специальные ортезы – две тонкие спицы на каждой ноге, шины на коленях, талию опоясывает широкий ремень – вся эта конструкция помогает фиксировать конечности в правильном положении. К таким помощникам Ярик почти привык, но сейчас норовит их снять.

– Смотри, какой прекрасный Вася! – показывает на роскошного пушистого кота.

Юля рассказывает, что Васю взяли из приюта год назад. У него нет левой передней лапы, почему – никто не смог сказать. Девушка увидела в этом знак: у Ярослава не работает левая рука, из-за этого ему трудно создавать себе опору, чтобы быстрее научиться ходить, самостоятельно одеваться и полностью обслуживать себя.

– А у меня – костюм робота! – Ярик показывает на свои ноги.

Едва мы с Юлей начинаем говорить, мальчик нас перебивает, требует, чтобы всё внимание досталось ему. Ярослав нечасто общается со сверстниками, потому что не ходит в садик: с коляской туда добираться затруднительно, специальных инклюзивных программ Юле найти не удалось, зато у неё большие планы на школу.



– Я тебя люблю-люблю! – кричит Ярик. И начинает петь.

Угомонить его практически невозможно, но мультик  с этим ненадолго справляется. Пока мальчик занят им, Юля рассказывает невесёлую историю.  

«У  Ярика была родовая травма, – начинает она. – Случилось кровоизлияние в мозг. У меня были сложные роды, при которых его тянули из меня вакуумом. Оказалось, это устаревшая процедура, как использование щипцов. В результате лопнул сосуд в мозгу, голова начала расти – с виду этого не было заметно, но врачи постоянно делали замеры и отмечали динамику. Я до сих пор считаю, что дело было в той калечащей процедуре, но врачи говорят, что всё произошло очень быстро, в один миг и буквально перед тем как он появился на свет.

Но как такое может быть: девять месяцев всё было в порядке, УЗИ, которое они сделали накануне, ничего не показывало и вдруг – за секунду до родов происходит кровоизлияние? Я не стала искать виноватых, первое время  у меня был шок и ужас – очень страшное время, когда все силы уходили на то, чтобы вытянуть мальчика, а не на восстановление справедливости».



Целый месяц Юлия с сыном пролежали в перинатальном центре. Из-за травматичных родов девушке сделали операцию, она прошла неудачно, пришлось делать вторую. В это время Ярославу давали всевозможные лекарства, его голова продолжала увеличиваться в объёмах из-за скапливающейся жидкости. Врачи решили провести мальчику шунтирование.

«Когда я узнала об этом, – тихо говорит Юлия, – у меня началась истерика: это страшная операция, люди потом всю жизнь зависят от этого шунта, и на них накладывается много ограничений. Слава богу, операции удалось избежать – жидкость перестала накапливаться, рост остановился, и нас отпустили домой. Врачи не давали никаких прогнозов, и первое время было очень страшно. Я до конца не понимала, какие могут быть последствия. Нам сказали, что у Ярика органическое поражение головного мозга, внутрижелудочковое кровоизлияние. Диагноз ДЦП появился только ближе к году».


Папа Ярика ушёл почти сразу после рождения сына, и заботы о здоровье ребёнка легли на Юлию. Выдержать первое, самое трудное время, свыкнуться с диагнозом и взять себя в руки помогли психологическое образование и подруги, которые тоже были психологами.

– Может, ты завтра с мамой поговоришь? – нетерпеливо спрашивает Ярик. Ему не терпится самому со мной поболтать. Просит меня:

– Скажи …[трудновоспроизводимое слово]!

– Ярик, что это?

– Да это же на моей коляске!

У Ярика есть инвалидная коляска, но Юлия говорит, что её стараются использовать редко, потому что она не очень удобная: в ней не фиксируется туловище ребёнка.   

«Из-за диагноза он вовремя не перевернулся, не пополз, не сел, – продолжает Юлия. – Я стала искать всевозможные центры реабилитации – бюджетные и платные. Мы постоянно ходили по врачам. У Ярика четвёртая степень тяжести ДЦП – считается, что это неизлечимое состояние, такие дети не встают. Я читала статьи, где врачи советуют не возлагать больших надежд. К году они посоветовали ставить инвалидность».


Но упорные Ярик и Юля не сдались. Девушка занималась с мальчиком,   с помощью специалистов учила его речи и бытовым навыкам и твёрдо шла к цели: во что бы то ни стало  добиться, чтобы мальчик смог ходить.

С помощью благотворителей «Фонда Ройзмана» Юле с Ярославом удалось отправиться на реабилитацию в Чехию. После нескольких курсов Ярик стал ползать, потом – ходить на четвереньках, произносить первые слова и даже говорить фразами.

– Юля! Юля! Юля! [Ярик часто зовёт маму по имени] Марина! Марина! Юля! Юля! Юля!

– Что, мой хороший?

– Ну не мешай мне, я разговариваю с тётей Аней [Марченковой, фотограф]! – заявляет Ярик.


«Помню, как он научился сидеть. Перед этим он сам себе устроил гимнастику: каждое утро сидел и раскачивался, – говорит Юля, и от её слов бегут мурашки. – Был момент, когда он собрался, сел и сразу опрокинулся назад. До этого он самостоятельно не сидел никогда. Каждое его достижение – это огромная радость».

За шесть лет Ярику и его маме удалось добиться больших результатов. Совсем недавно, прошлым летом, Ярослав начал пытаться самостоятельно ходить – до этого мама или носила его на руках, или поддерживала обеими руками. Уже в ноябре, когда Юля с сыном была в городском реабилитационном центре, специалисты и мамы других детей не поверили своим глазам: осторожно, неуверенно, но Ярик шёл, держась за перила, за стены.

«Все помнят, что я носила его на руках. Ахнули: ‘‘Ярик, что случилось? Ты выпил какую-то волшебную таблетку?!’’ Но волшебной таблетки не бывает, я точно знаю, что всё это – упорная, трудная, долгая реабилитация», – улыбается Юля.  

Девушка рассказывает, что Ярик хочет быть самостоятельным, но пока без помощи ему трудно даже ходить. Юля хочет, чтобы через год Ярик пошёл в школу, учит его читать и считать, водит на занятия к дефектологу, но основная задача сейчас как следует разработать ноги и левую руку – она восстанавливается, но медленно и существенно тормозит развитие. Мамы детей со схожими проблемами рассказывали Юле про интенсивные занятия в реабилитационном центре Польши.


«Там есть масса процедур – это очень серьёзная реабилитация, – рассказывает Юля. –  Думаю, Ярик уже готов к такому, дорос до новой ступени. Мы хотели бы отправиться туда на две недели, больше – может быть слишком трудно для него».

За плечами Ярика – трудная и упорная работа, впереди ждёт не меньше, но главное – у него есть потенциал и, несмотря на прогнозы врачей, мальчик развивается. Чтобы через год этот голубоглазый парень пошёл в школу и начал общаться со сверстниками, нужно многое успеть.

«Ярослав очень тянется к ребятам. Как-то раз мы сидели в центре развития, вошла маленькая девочка, а он засиял и обратился к ней: “Привет, моя милая девочка!”. Всем было смешно. Ему хочется общаться».

Выхожу от Ярика и весь оставшийся день улыбаюсь. Главное у этих двоих уже в кармане – они есть друг у друга, сейчас дело за малым – нужно подтолкнуть Ярослава, сделать ещё один рывок в сторону самостоятельной ходьбы и контроля над своим телом. Юля привыкла рассчитывать только на свои силы, но сейчас мы с вами можем помочь: реабилитационный курс в Польше стоит 151 758 рублей. Сделайте, пожалуйста, небольшое пожертвование — любая сумма важна. Давайте вместе поможем взлететь этому смелому спасательному вертолёту.


993

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Самый смелый вертолёт будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Самый смелый вертолёт.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 0 руб.
Нужно собрать: 151 руб.