Сами за себя

Ольга и Никита живут с самыми близкими людьми, но с бедой остались один на один  

Собрано: 75 310 руб. Нужно: 179 280 руб.
42%
Автор фото: Марина Балакина
Автор статьи: Марина-Майя Говзман
В комнату, где живут Ольга и её шестилетний сын Никита, ведёт тёмный узкий коридор. Она обособлена тесной кухней с напирающей друг на друга утварью. На плите одиноко стоит большая кастрюля, в которой что-то шипит и пузырится. Семья будто живёт в коммунальной квартире, но соседи Ольги — её родители и родная сестра. Они не хотят видеть Никиту, у которого несколько тяжёлых диагнозов, и уже давно оставили Ольгу с бедой один на один. 

Свои интересы

«Сестра мне однажды сказала, что я родила Никиту от какого-то наркомана, поэтому у него задержки в развитии», — говорит Ольга.

Сама маленькая, с большими, спрятанными за линзами очков, глазами, она с трудом говорит — голос всё время дрожит, вот-вот сорвётся. 

Родные Ольги в это время спрятались в другой комнате перед телевизором — когда Никита вбегает в эту комнату, его молча возвращают обратно, а ко мне обращён суровый взгляд, пресекающий любые попытки диалога. 

Никита и Ольга/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


«Не обращайте внимание, — оправдывается Ольга. — Так было с самого начала. Он их напрягает. Мой папа даже не знает про диагнозы Никиты, не знает, что я постоянно ищу благотворительные фонды. Говорить бесполезно, у них свои интересы — в основном, телевизор».

У Никиты ДЦП и задержка развития. Он не разговаривает, но отчаянно требует внимания всеми доступными способами: в меня летят кубики, расчёска, детские книжки. Хозяин вещей спустя время сам забирается ко мне на колени и вцепляется мёртвой хваткой. 

Никита/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Общаться по-другому Никита только учится — пока ему даётся пара слов, но в центре развития, куда они ходят вместе с мамой, мальчика учат вербальной и невербальной речи — по карточкам. Как только Никита сможет общаться так, чтобы его понимали, нежелательное поведение сойдёт на нет. 

Родился чёрного цвета

Отец Никиты ушёл из семьи до его рождения. 

«Сказал просто: “Это не мой ребёнок”, — пожимает плечами Ольга. — Потом сказал, что поверит, если я сделаю ДНК-тест. Я решила, что такой папа нам не нужен».

За две недели до предполагаемых родов Ольга почувствовала боль. Гинеколог быстро сделала УЗИ и отмахнулась: «Организм так готовится к родам». Женщина ещё два дня промучилась дома, когда стало совсем плохо, вызвала «скорую». Ольгу привезли в роддом. Врачи решили ждать, когда женщина родит сама. Не дождались.

Никита гиперактивный и Ольге приходится уделять ему много внимания/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


«Это длилось семь часов. У меня отошли зелёные воды — признак гипоксии».

Из-за нехватки кислорода Никита родился чёрного цвета — так сказали врачи, которые забрали его сразу после родов, не дав Ольге увидеть сына. Малышу поставили диагноз: детский церебральный паралич. 

Ольга предполагает, что если бы после визита к гинекологу её госпитализировали, если бы врачи не ждали несколько часов, у сына было бы меньше проблем со здоровьем. 

«Никита всё время плакал по ночам и часто болел — до года было две пневмонии. Первые четыре месяца мы вместе лежали в больнице, рядом постоянно дежурили врачи, — рассказывает она. — Всё это давалось очень тяжело — реанимация, инфекционное отделение. В больнице капельницу поставили неправильно — у него стал падать гемоглобин, долго не могли остановить кровь из ранки, его стало лихорадить, а врачи ничего не могли сделать и экстренно увезли в другую больницу, где сына спасли». 

В остальной части квартиры живут родители и сестра Ольги. Им с Никитой туда нельзя — их родня не любит/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Специалисты предполагали, что Никита никогда не сможет контролировать своё тело, не сможет сидеть и уж тем более — ходить. Упорством Ольги и продолжительными курсами реабилитаций удалось доказать обратное: Никита научился сначала ползать, потом — сидеть и ходить. Только говорить пока ещё не научился. 

Опасная поломка

Никита подбегает ко мне, заглядывает в глаза, слегка заваливается назад, но удерживает равновесие — при ходьбе он ещё время от времени падает — вдруг с размаху запрыгивает на мои колени, цепко хватает меня маленькими пальцами — не разомкнёшь — и со всей силы прижимается, хохоча. Так он проявляет свой интерес. 

До года у Никиты были судороги — врачи подтверждали эпилептическая активность. Плача, он начинал синеть и задыхаться. Препараты, которые выписывали врачи, тормозили развитие. К году приступы прекратились, лекарства отменили. 

Никита и Ольга/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Год назад врачи диагностировали у Никиты генетическую поломку и сейчас под вопросом — «Х-сцепленная умственная отсталость» — это заболевание, связанное с мутацией гена, при котором нарушается интеллектуальное развитие. К генетикам Ольга с сыном ходят каждый год. 

«Пока они пишут, что у Никиты — «неклассифицированный синдром микроаномалий развития», — рассказывает Ольга. — Это объясняет внешние проявления: сросшиеся пальцы на ногах, далеко посаженные глаза, высокое нёбо, сердце у Никиты смещено на четыре сантиметра и находится посредине, между ртом и носом большое расстояние». 

Никита/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Никите три раза оформляли инвалидность — всякий раз врачи думали, что ребёнок восстановится. Сейчас инвалидность Никите дали до восемнадцати лет, потом её нужно будет снимать или подтверждать — это зависит от того, как далеко сможет продвинуться Никита. 

Контакт

Никита сползает с моих колен, берёт в руки пузырёк с лекарством и кидает за кровать. Пытается достать сам — не выходит: рука не дотягивается. Тогда он глядит на маму и начинает кричать. Вопросительно смотрю на Ольгу, она объясняет: 

«Он кричит, потому что его никто не понимает. Год назад Никита стал заниматься сенсорной интеграцией в специальном центре — это помогает ему правильно взаимодействовать с окружающей средой, получать звуковые, осязательные, тактильные и другие ощущения. Именно эти ощущения необходимы для полноценного развития». 

Никита и Ольга в комнате/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Никита хочет общаться с другими детьми, но не знает, как делать это правильно. В центре, куда они ходят с мамой, его учат играть со сверстниками. Параллельно он ходит в специальный садик для детей с расстройством опорно-двигательного аппарата. Но всего на три часа — воспитатели и педагоги говорят, что находиться там полный день ему будет трудно. 

У Никиты синдром дефицита внимания и гиперактивность. Он быстро теряет концентрацию, неусидчивый и тревожный, ему постоянно нужно двигаться, искать контакт с другими людьми — Ольга всё время в движении: поднимает разбросанные вещи, играет с ним, обнимает, догоняет, если Никита пытается уйти в «запретную» комнату, где живут его бабушка с дедушкой. 

Усилия и страхи 

«Бывает сложно, а кому сейчас легко? — разводит руками и слабо улыбается она. — Да, бывает трудно постоянно бегать за ним, успокаивать, когда он не даёт общаться. На улице я не отхожу от него — Никита ещё неуверенно стоит на ногах. Он боится остаться без меня, боится темноты и кричит по ночам от страха.  

Подмога? А что подмога? Сестру он не слушается, бабушка и дед в нём не заинтересованы, с бывшим мужем мы не общаемся». 

Никита и Ольга/Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Специалисты убеждают Ольгу: если мальчик научился говорить «ма-ма» и «ба-ба» — значит, речь появится, и он заговорит. Сейчас все силы Ольги и специалистов брошены на то, чтобы это произошло как можно раньше — через два года Ольга хочет отдать Никиту в школу.

У Никиты уже сейчас большие продвижения: на первых занятиях он не мог усидеть на месте, не выполнял инструкции педагога, не мог заниматься, нервничал и щипался. Сейчас он сам бежит в кабинет, где проходят уроки, слушается и выполняет задания. 

Ольга водит Никиту на специальные занятия по сенсорной интеграции, развитию речи и обучению карточкам Pecs. Занятия дают результат, но оплачивать их женщине, которой больше никто не помогает, трудно — на новый курс реабилитации у Ольги нет денег. Мы с вами можем сделать так, чтобы Никита не останавливался и продолжил прогрессировать: курс стоит 179.280 рублей. Пожалуйста, сделайте любое пожертвование по форме ниже, чтобы Никита учился разговаривать и дружить, а у Ольги появилась опора.

1282

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Сами за себя будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Сами за себя.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 0 руб.
Нужно собрать: 179 280 руб.