С головой под одеялом

Чтобы окончательно повзрослеть, Саше предстоит впервые выйти из дома самостоятельно — без мамы. Но страхи близких ей мешают больше, чем сложный диагноз

Собрано: 155 200 руб. Нужно: 139 000 руб.
100%
Автор фото: Марина Балакина
Автор статьи: Настя Перкина
Саша с детства всё время проводит с мамой: у девушки спинально-мышечная атрофия второго типа (СМА-2), из-за которой она не может передвигаться самостоятельно. Татьяна — её мама — всегда рядом: она знает, как правильно дочь поднять, посадить в машину, в коляску. Никто не справится с этим лучше, чем она — даже её муж: когда девочке был год, у Саши обнаружили неизлечимую болезнь, и женщина взяла все заботы на себя. Саше уже шестнадцать, но мама  по-прежнему не отходит от неё ни на шаг: то из-за страха, что дочь могут обидеть, то из-за того, что она не справится со своей тяжеленной инвалидной коляской.

Что случится?

Саша — задумчивый подросток. Она говорит мало и почти шёпотом. Улыбается мельком: коротко усмехается, опускает взгляд, и улыбка тут же исчезает. Большую часть времени она проводит дома — у девушки сложное генетическое заболевание, при котором у человека постепенно атрофируются все мышцы, поэтому выходить из дома ей трудно. По утрам Саша читает стихи, между уроками — книги по нейропсихологии. Слушает в наушниках, которые то и дело сгрызает кошка, джаз, Луну и Shortparis. С позволения мамы красит волосы в синий и розовый и хотела бы однажды выбрить затылок. 

Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Сашу нельзя назвать трудным ребёнком: даже её мама говорит, что она в первую очередь скромная и добрая. Девятый класс Саша окончила с отличием и сейчас изучает вузы. Тяготы «подросткового бунта» свелись к тому, что девушка стала просить отпустить её одну хотя бы в кино — просто оставить в зале на время сеанса. 

Татьяна пока не может представить себе, как отпускает Сашу или оставляет её одну дома: боится, что Сашу могут обидеть, переживает, что девушка не справится с коляской. Или просто «что-нибудь случится». 

Много внимания

Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Шестнадцатилетняя Саша живёт на краю Первоуральска — маленького города в Свердловской области — в небольшом частном доме. Раньше они жили в панельке в черте Первоуральске аж на восьмом этаже, но Саша начала расти и стало понятно, что нужно переезжать — выбираться из дома становилось всё труднее. Это было пять лет назад, когда Саше было 11. Она на коляске с детства, диагноз обнаружился в год. В четыре Саша могла ходить, держась за руки мамы, но болезнь медленно прогрессирует. Ещё в 2017 году Саша могла с трудом стоять на ногах, но после операции по выпрямлению позвоночника окончательно села в инвалидную коляску. 

«Из-за того, что мой диагноз выяснился рано, я просто жила с ним и всё. Мне вообще казалось, что то, что я не хожу — в порядке вещей. Сейчас я свыклась с диагнозом. Вот только хочу выходить из дома одна, гулять, ездить в центр, в Екатеринбург. Дома сидеть тоскливо» — тихо говорит Саша. Девушка устала и от четырёх стен, и от постоянного присутствия людей рядом с ней. 

Марина Балакина для Фонда Ройзмана

 

Когда Саша просит отвезти её в кино и оставить в зале одну, её мама Татьяна отказывается: «Как же я её одну там оставлю? Мало ли что случится? Я всегда в таких ситуациях отшучиваюсь. Говорю, например: "Саш, своди меня в кино, а?"». 

Саша не понимает, чего боится мама: «Я спрашивала у неё: "Чего ты боишься? Что может со мной произойти в кино?", а она молчит. Ко мне никто не подходит, я не боюсь, что меня обидят. Раньше ловила взгляды на себе, но мне всегда было всё равно. Сейчас такого нет. Бывает, дети подходят, спрашивают, удивляются, но это дети — что с них взять?». 

Самостоятельно передвигаться она сейчас действительно не может: у её прогулочной коляски нет электроуправления (руки Саши недостаточно уверенные и послушные, чтобы крутить колёса), а домашняя — громоздкая, тяжеленная и не складывается. Нужна новая — с управлением и компактная. 

Сашина мама — женщина средних лет, приветливая, спокойная. Она обо всём говорит так, словно не бывает проблем, которые нельзя решить: с задором, невозмутимо. Тем не менее, с Сашей они проживают период, знакомый почти каждому родителю: ребёнок начал отдаляться, стремиться к самостоятельности. У родителей, которые растят детей с ограниченными возможностями здоровья, этот этап наступает позже, но проживать его труднее, чем обычно. Хотя бы потому, что подросток проводит почти 24 часа в сутки под беспрестанным вниманием взрослых.

Быть с собой

Марина Балакина для Фонда Ройзмана


В Сашиной комнате немного вещей: кровать, два стола — письменный и для компьютера, полки с книгами. Здесь простой порядок: у каждого предмета есть своё место, ничего лишнего. И нет дверей. «Меня это бесит, — с тихой досадой говорит Саша. — Я прошу папу поставить двери, но он говорит, что так мне будет неудобно проезжать в проём. Я просто привыкла, что у меня комната полностью просматривается. Уединиться я могу только если заберусь с головой под одеяло». Иногда девушку спасает музыка — летом она выходила во двор, сидела под солнцем с закрытыми глазами, включала в наушниках джаз и «жить становилось приятнее». 

За последний год Саша заметно закрылась, и, как говорит сама, впала в апатию. Она выбросила все блокноты с рисунками, перестала вышивать и писать стихи. Теперь её дни состоят только из ЛФК, чтения и занятий со школьными учителями. 

Марина Балакина для Фонда Ройзмана



Выбраться

«Я говорила, что хочу быть самостоятельной, но мама избегает этой темы. Она обещала, что на новой коляске с друзьями будет отпускать, — когда Саша говорит о том, что однажды сможет быть самостоятельной, её ровные и чуть испуганные интонации становятся живее. — Сейчас я как будто выгорела, но когда узнала, что нас взяли на сбор на коляску, мне снова захотелось выходить из дома, что-то делать». 

Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Через полтора года Саше предстоит поступать в университет. С детства она хотела стать врачом, но поняла, что из-за диагноза не сможет практиковаться. Сейчас она думает о клинической психологии и присматривается к университетам, где есть возможность учиться дистанционно. Один из них — в Петербурге, где Саша в этом году побывала впервые при поддержке программы Фонда Ройзмана «Помощь детям». И возможно, что однажды она уедет туда жить, учиться, ходить в театры, музеи и кино. Сама или с друзьями. 

Но пока Саша — молодая взрослая девушка, которая не может отдалиться от мамы даже физически: в отличие от подростков без сложных диагнозов ей нужно для этого специальное дорогостоящее оборудование. Фонд Ройзмана открывает сбор на складную коляску с электроуправлением для Саши. Пожалуйста, сделайте любое пожертвование, используя форму в конце этой страницы, чтобы девушка смогла начать путь к самостоятельности — в её шестнадцать это важно так же, как любому другому человеку.

1250

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта С головой под одеялом будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта С головой под одеялом.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 0 руб.
Нужно собрать: 139 000 руб.