Дата: 16.06.2022 Автор: Елизавета Силаева Фотограф: Анастасия Муравьёва
Помочь

«Ручной» ребёнок

Помочь

Трёхлетний Яша — ручной ребёнок. В прямом смысле: родители не могут отпустить его с рук из-за множества диагнозов, в числе которых самый страшный — гидроцефалия. Из-за вынужденно скрюченного положения его тело деформируется, и даже те проблемы, которые можно решить, усугубляются.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана


Самые страшные слова

— Родился Яша на сроке в 30 недель, — рассказывает мама Ольга. —  Ночью у меня внезапно отошли воды, мы вызвали скорую, приехали в больницу, сделали обследования. Тогда нам сказали, что всё нормально, но воды шли, не останавливаясь. 

Кесарево Ольге делать не хотели. «Ох, так не хочется тебя резать» — говорила акушерка. Врачи надеялись, что третьи роды для женщины не станут проблемой. Но они ошиблись: в какой-то момент кардиограмма у ребёнка стала плохой, и Ольгу срочно повезли в операционную. «Он родился малюсеньким, и было так страшно, когда его поместили в пакет — обтурирующую обёртку [специальная пленка, чтобы у новорождённых не снижалась температура и не испарялось тепло — прим. авт.]».

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

Первое кровоизлияние в мозг у Яши случилось на второй день после рождения. Его перевели на аппарат ИВЛ. Половина мозга была поражена, его отвезли в реанимацию, а там — новое кровоизлияние. Но уже с другой стороны.

Семья ждала известий, что теперь будет. И вот в палату зашла врач-реаниматолог и сухо бросила: «Ваш ребёнок никогда нормальным не будет». Слова разбились о холодные больничные стены. Ольге и сейчас — спустя три года — тяжело произносить этот «приговор» вслух: приходится усмирять слёзы, а Станиславу — согревать ладони жены.


Белые кораблики

Проблемы со здоровьем тянулись одна за другой: то дистонические атаки, заставляющие тело ребёнка изгибаться в мучительных судорогах, то лактазная недостаточность, которую не удалось выявить сразу, то гидроцефалия и, как следствие, — проблемы с шунтом — устройством, что откачивает жидкость из мозга и распределяет по телу. 

Образ жизни семье пришлось поменять кардинально. Яша практически не спал — родителям по очереди приходилось укачивать его на гимнастическом шаре. Женя, старшая сестра Яши, делится воспоминаниями: «Сначала был шок, переживала за маму. Мы приходили в больницу, и я очень боялась брать его на руки: он был очень маленький». Средняя, в тот момент десятилетняя Таисия, тоже не сразу смогла принять и понять, как и почему не сможет посмотреть на первые шаги Яши.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

— Без наших дочерей было бы очень тяжело, они очень помогают. Тася уже даже может посидеть с Яшей, если мне нужно отлучиться. Женя, хоть и признаётся, что боится навредить брату, тоже помогает. Один из нас постоянно оказывается нетрудоспособен: Яшу по-прежнему практически нельзя отпустить с рук. «И все поездки — только вместе», — рассказывают Ольга и Станислав. Постепенно все привыкли, приняли тот факт, что Яков — необычный ребёнок.

В последнее время Яша стал более эмоциональным. Он любит щекотку, знает некоторые стихи — улыбается и улюлюкает, когда их слышит. Он плохо видит, но очень любит слушать музыку, детские песенки.

— Яша, например, «Белые кораблики» когда слышит, начинает верещать. До такой степени радуется, — рассказывает мама.
— А когда мы подпеваем, он смеётся, — улыбается Женя.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

Яша очень любит собак. Когда к нему приходит Тайсон — маленький чихуахуа, — ребёнок просто в восторге, а если у Яши спросить: «Где Тайсон?», — он начинает искать его глазами. 

— Бывают моменты, когда накатывает усталость, хочется плакать, но муж мне не разрешает, — рассказывает Ольга.
— С усталостью справляемся просто сменой деятельности, — добавляет Таисия. 


Стойкий оловянный солдатик

За три года Яков перенёс уже множество операций, но впереди ещё долгая реабилитация. Состояние Яши напрямую зависит от работы шунта — от того, как хорошо откачивается жидкость из головы. Одно время шунт отводил слишком много спинномозговой жидкости.

— Из-за гипердренажа Яша мог вдруг стать вялым или капризным. Но поменять шунт тогда было невозможно. Мы несколько раз пытались, но то и дело что-то мешало. То необходима операция по изменению формы головы: мог быть зажат ствол мозга или же могла возникнуть опасность удушения, — то мешала инфекция и портились анализы. Этой весной, наконец, удалось поставить правильный шунт. Теперь устройство настраивают.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

Но главная проблема даже не в этом. Яшу практически невозможно спустить с рук: он не может сидеть в кресле или просто на диване. Он выкручивается, вылазит, скандалит. Его тело, скрученное из-за частых дистонических атак и уже частично деформированное, не приспособлено к сидению. Для комфортной посадки нужна постоянная поддержка — нужен вертикализатор.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

— Сейчас мы наконец-то можем навёрстывать упущенное. Лечебный массаж, занятия с инструктором ЛФК… Но этого мало. Для правильной работы шунта, для нормального функционирования желудочно-кишечного тракта, для реабилитации нужно принимать вертикальное положение, а это невозможно без правильной фиксации.

Родители — моральная поддержка и опора для сына, но они не в силах заменить опору для стояния. Только вместе мы сможем дать возможность Яше также стойко продолжать реабилитацию уже вне родительских рук. Может быть, благодаря нашим сегодняшним усилиям, однажды Таисия и Женя увидят первые шаги брата и вместе с ним споют песню «Белые кораблики». Поддержите Якова, оформив пожертвование в его пользу по форме ниже. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001