Дата: 16.06.2022 Автор: Елизавета Силаева Фотограф: Анастасия Муравьёва
Помочь Фонду

«Ручной» ребёнок

Помочь Фонду

Трёхлетний Яша — ручной ребёнок. В прямом смысле: родители не могут отпустить его с рук из-за множества диагнозов, в числе которых самый страшный — гидроцефалия. Из-за вынужденно скрюченного положения его тело деформируется, и даже те проблемы, которые можно решить, усугубляются.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана


Самые страшные слова

— Родился Яша на сроке в 30 недель, — рассказывает мама Ольга. —  Ночью у меня внезапно отошли воды, мы вызвали скорую, приехали в больницу, сделали обследования. Тогда нам сказали, что всё нормально, но воды шли, не останавливаясь. 

Кесарево Ольге делать не хотели. «Ох, так не хочется тебя резать» — говорила акушерка. Врачи надеялись, что третьи роды для женщины не станут проблемой. Но они ошиблись: в какой-то момент кардиограмма у ребёнка стала плохой, и Ольгу срочно повезли в операционную. «Он родился малюсеньким, и было так страшно, когда его поместили в пакет — обтурирующую обёртку [специальная пленка, чтобы у новорождённых не снижалась температура и не испарялось тепло — прим. авт.]».

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

Первое кровоизлияние в мозг у Яши случилось на второй день после рождения. Его перевели на аппарат ИВЛ. Половина мозга была поражена, его отвезли в реанимацию, а там — новое кровоизлияние. Но уже с другой стороны.

Семья ждала известий, что теперь будет. И вот в палату зашла врач-реаниматолог и сухо бросила: «Ваш ребёнок никогда нормальным не будет». Слова разбились о холодные больничные стены. Ольге и сейчас — спустя три года — тяжело произносить этот «приговор» вслух: приходится усмирять слёзы, а Станиславу — согревать ладони жены.


Белые кораблики

Проблемы со здоровьем тянулись одна за другой: то дистонические атаки, заставляющие тело ребёнка изгибаться в мучительных судорогах, то лактазная недостаточность, которую не удалось выявить сразу, то гидроцефалия и, как следствие, — проблемы с шунтом — устройством, что откачивает жидкость из мозга и распределяет по телу. 

Образ жизни семье пришлось поменять кардинально. Яша практически не спал — родителям по очереди приходилось укачивать его на гимнастическом шаре. Женя, старшая сестра Яши, делится воспоминаниями: «Сначала был шок, переживала за маму. Мы приходили в больницу, и я очень боялась брать его на руки: он был очень маленький». Средняя, в тот момент десятилетняя Таисия, тоже не сразу смогла принять и понять, как и почему не сможет посмотреть на первые шаги Яши.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

— Без наших дочерей было бы очень тяжело, они очень помогают. Тася уже даже может посидеть с Яшей, если мне нужно отлучиться. Женя, хоть и признаётся, что боится навредить брату, тоже помогает. Один из нас постоянно оказывается нетрудоспособен: Яшу по-прежнему практически нельзя отпустить с рук. «И все поездки — только вместе», — рассказывают Ольга и Станислав. Постепенно все привыкли, приняли тот факт, что Яков — необычный ребёнок.

В последнее время Яша стал более эмоциональным. Он любит щекотку, знает некоторые стихи — улыбается и улюлюкает, когда их слышит. Он плохо видит, но очень любит слушать музыку, детские песенки.

— Яша, например, «Белые кораблики» когда слышит, начинает верещать. До такой степени радуется, — рассказывает мама.
— А когда мы подпеваем, он смеётся, — улыбается Женя.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

Яша очень любит собак. Когда к нему приходит Тайсон — маленький чихуахуа, — ребёнок просто в восторге, а если у Яши спросить: «Где Тайсон?», — он начинает искать его глазами. 

— Бывают моменты, когда накатывает усталость, хочется плакать, но муж мне не разрешает, — рассказывает Ольга.
— С усталостью справляемся просто сменой деятельности, — добавляет Таисия. 


Стойкий оловянный солдатик

За три года Яков перенёс уже множество операций, но впереди ещё долгая реабилитация. Состояние Яши напрямую зависит от работы шунта — от того, как хорошо откачивается жидкость из головы. Одно время шунт отводил слишком много спинномозговой жидкости.

— Из-за гипердренажа Яша мог вдруг стать вялым или капризным. Но поменять шунт тогда было невозможно. Мы несколько раз пытались, но то и дело что-то мешало. То необходима операция по изменению формы головы: мог быть зажат ствол мозга или же могла возникнуть опасность удушения, — то мешала инфекция и портились анализы. Этой весной, наконец, удалось поставить правильный шунт. Теперь устройство настраивают.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

Но главная проблема даже не в этом. Яшу практически невозможно спустить с рук: он не может сидеть в кресле или просто на диване. Он выкручивается, вылазит, скандалит. Его тело, скрученное из-за частых дистонических атак и уже частично деформированное, не приспособлено к сидению. Для комфортной посадки нужна постоянная поддержка — нужен вертикализатор.

Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана
Фотография Анастасии Муравьёвой для Фонда Ройзмана

— Сейчас мы наконец-то можем навёрстывать упущенное. Лечебный массаж, занятия с инструктором ЛФК… Но этого мало. Для правильной работы шунта, для нормального функционирования желудочно-кишечного тракта, для реабилитации нужно принимать вертикальное положение, а это невозможно без правильной фиксации.

Родители — моральная поддержка и опора для сына, но они не в силах заменить опору для стояния. Только вместе мы сможем дать возможность Яше также стойко продолжать реабилитацию уже вне родительских рук. Может быть, благодаря нашим сегодняшним усилиям, однажды Таисия и Женя увидят первые шаги брата и вместе с ним споют песню «Белые кораблики». Поддержите Якова, оформив пожертвование в его пользу по форме ниже. Спасибо!