— Не могу! Слово из семи букв. Вторая «р», последние «ин». Не могу, — Рома кричит из большой комнаты маме, что на кухне варит кофе.

Алёна — мама Ромы — заходит к сыну, он стоит в вертикализаторе возле окна, разгадывает кроссворд.

— А вопрос какой?
— Я сам.

Алёна возвращается на кухню.

— Арлекин! Я разгадал! Арлекин! — кричит мальчик маме.

«Закрепляйте!»

Алёна и Алексей жили в Краснотурьинске, растили двоих старших сыновей-погодок Артёма и Матвея, полутора и двух с половиной лет, мечтали и ждали третьего — обязательно богатыря, как и его старшие братья.

— Беременность проходила спокойно, ребёнок развивался без патологий, — говорит Алёна быстро, эмоционально, словно боится недосказать, не успеть, забыть или что-то упустить.

Сидит она в большой комнате на диване, справа от неё — десятилетний Рома. Мальчик боится новых людей и фотокамеры — сидит напряженный. Мама поглаживает его по спине.

— Муж был в командировке, на мне — маленькие дети, и тут начались схватки. Я позвонила родственникам и попросила приглядеть за сыновьями, а сама отправилась в больницу. Там врачи меня стали «закреплять». Знаете, что это такое? Они делали всё, чтобы Рома не родился, — рано ещё. Останавливали роды, родовую деятельность. Я им говорю: «У меня третие роды, я-то уже знаю, как рожать!», — а они меня закрепляют!

«Закрепление» было необходимо, потому что в Краснотурьинске все места в отделении для недоношенных были заняты, а в ближайшем городе Карпинске такого отделения и вовсе никогда не было.

Карпинские акушеры, к которым обратилась Алёна в этот же вечер после посещения больницы в Краснотурьинске, обнаружили отслоение плаценты, при которой «закрепления» коллег не помогли бы, и тут же провели кесарево сечение.

Рома родился в шесть месяцев с весом в один килограмм и шестьдесят граммов. Ребёнка подключили к искусственной вентиляции лёгких, а затем поместили в отделение патологии недоношенных — место нашли быстро.

Отдушины

Алёна не задавали никаких вопросов врачам, она уже знала, что у сына диагностировали органическое поражение головного мозга. Просто ждала.

— Я приходила к нему в отделение. Он лежал там такой маленький в шапочке и носочках. В огромном памперсе. Ничего не спрашивала [у врачей], если будут какие-то новости, со мной обязательно поделятся. 

На четвёртый день Алёну выписали из роддома. Рома оставался в реанимации. Через два месяца родителей вызвали в больницу.

— Тогда врачи начали утешать: «Вы не расстраивайтесь, двое старших детей будут у вас отдушиной, а этот ребёнок [Рома] будет лежачим», — Алёна отворачивается от сына к окну, чтобы он не видел её эмоции и не распереживался ещё больше, чем переживает сейчас. — Это было десять лет назад, но я хорошо помню свои мысли: «Что за глупость? Как это я не поставлю своего ребёнка на ноги? Что значит "он будет лежачим?"». Я внутри отмахнулась от диагнозов: «Это неправда, этого не будет». Но потом, конечно, жизнь показала, что знающие люди мне это говорили.

Первые два года жизни Рома лежал и не реагировал ни на свет, ни на звук, ни на цветные погремушки. Питание мальчик принимал через зонд — устанавливать его научилась сама Алёна.

Поражение мозга стало причиной диагностированного ДЦП четвёртой степени, осложнялось состояние Ромы ещё и спастическим тетрапарезом, астигматизмом, гиперметропией.

 «Это не про нас!»

— Я от Ромки не отставала: я с ним разговаривала, пела, показывала и объясняла, что происходит, что мы делаем. Первым у нас проявился интеллект: сын стал следить глазками за предметами и людьми. Затем стал звуки повторять, а потом и слова: «ма-ма, па-па».

К четырём годам мальчик начал держать голову, в пять — стал самостоятельно глотать.

— В пять мы пошли в садик, но не в коррекционный, а для нормотипичных детей. Для меня это было принципиально. Я не принимала слова «колясочник» — это не наше, это не про нас. Даже сегодня, когда мы приезжаем на реабилитации в центры и Рома видит специальное кресло-коляску для пациентов, я ему говорю: «Рома, не трогай! Это не для тебя! Мы сами доберёмся до кабинета». Тогда специалисты подтвердили, что интеллект моего ребёнка соответствует возрасту, — эту бумажку я и принесла в детский сад. После неё нам не смогли отказать в приёме, ведь двигательные нарушения к нахождению ребёнка в социуме соответствующего возраста не имеют никакого отношения.

Принципиальным для Алёны было и то, чтобы Рома пошёл в обычную, не коррекционную, школу.

— Нас вызвала учительница и сказала, что необходимо перейти на домашнее обучение: Рома в первом классе, а писать так и не научился. Нет, не научился, но он печатал на ноутбуке! Ещё было: «Вам тяжело ходить, давайте мы сами к вам приходить будем, а?». А я настаивала на своём, вновь Рома прошёл комиссию, и её заключение я предоставила в школу. Рома к концу первого года научился писать, но школу мы всё же поменяли.

Бесконечные реабилитации

Сегодня Рома учится в третьем классе на одни «пятёрки».

— Рома, а кем ты хочешь стать, когда вырастешь?
— Программистом, — тихо отвечает мальчик, косясь на фотоаппарат. — Мне нравится в школе математика, информатика и английский.

Все навыки, которые приобрёл Рома за десять лет, были бы невозможны, если бы родители не занимались его реабилитацией. 

— Каждый день для нас — реабилитация, каждый день у нас по два занятия ЛФК без праздников и выходных. Сегодня все возможности бесплатных занятий мы прошли, нам этого мало, нужно учиться новому. Своих денег тоже не осталось. Сейчас нам нужна серьёзная реабилитация, после которой, надеюсь, сын сможет пойти самостоятельно.

Пока Рома ходит плохо: в школе передвигается на специальной коляске, на занятиях с реабилитологом — на ходунках, по улице — тоже в коляске для прогулок. Все эти средства технической реабилитации и вертикализатор, что стоит сейчас в большой комнате, — ему выделил фонд социального страхования. 

— Наш сын — единственный в городе ребёнок с такой формой ДЦП. Доктор, который наблюдает Рому с рождения, говорит, что это невозможно. Невозможно, чтобы ребёнок с таким диагнозом научился говорить, сидеть без поддержки, стоять, а тем более — учиться в общеобразовательной школе. Степень ДЦП нам поменяли на более «лёгкую» — третью.

Когда в семье зашла речь о новой и дорогой реабилитации для Ромы, первыми к сбору средств на неё подключились братья мальчика — тринадцатилетний Матвей и двенадцатилетний Артём.

— Первыми благотворителями стали наши дети, — Алёна вновь отворачивается к окну, долго смотрит во двор. Не поворачивая головы, продолжает: — Я обалдела, потому что я знаю, что они эти деньги по пять-десять рублей в свои копилочки складывали долго, копили на что-то своё. А они оба принесли свои копилки и сказали: «Мама, это Роме на лечение».

Алёна вновь долго молчит. Рома расслабился и опирается о спинку дивана.

— Ребята иногда возьмут 100 рублей и пойдут в магазин за сладостями себе. Рома им скажет, что купить ему, они купят. А я смотрю на Рому и спрашиваю: «Ты же можешь сам скоро пойти и купить всё, что сам выберешь. Рома, тебе это надо?».
— Надо, — твёрдо отвечает мальчик. Он не видит, что мама плачет, но прекрасно всё слышит.

Рома вопреки прогнозам врачей уже многому научился: он сидит, стоит, разговаривает, отлично учится. Несомненно, много ещё предстоит освоить, а мы можем помочь ему в этом. Сделайте, пожалуйста, любое удобное для вас пожертвование с помощью формы ниже, чтобы Рома сам мог ходить в магазин и выбирать себе сладости самостоятельно. Спасибо!