Дата: 13.07.2022 Автор: Василий Петухов Фотограф: Дмитрий Часовитин
Помочь

Равиль наводит суету

Помочь

На пороге квартиры нас встречает озорной мальчуган, который будто боится присесть хотя бы на секунду. Он постоянно носится из одной комнаты в другую, хватает игрушки, тапочки, даже рюкзаки и кидает это в случайном направлении. Он производит впечатление непослушного и избалованного, но здорового ребёнка. Но некоторые детали всё же делают его, Равиля, особенным.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана


Даже не взглянул

Родители Равиля познакомились в медицинском университете и поженились после второго курса. Лидия стала терапевтом, а Азамат — акушером-гинекологом. Их первый ребёнок, Айдар, появился, когда они ещё не окончили интернатуру. Они жили в Башкирии, в маленьком городе Учалы, расположенном посреди озёр, вблизи хребта Уралтау — природного рубежа между Европой и Азией. После интернатуры Лидия начала работать в больнице, а её муж стал заведующим гинекологического отделения.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Через три с половиной года Лидия забеременела Равилем. Она работала вплоть до тридцатой недели, ни на что не жаловалась, и не заметила, как в отделении терапии  подхватила «что-то типа гриппа». Поднялась температура, коллеги по больнице предупредили её о вероятности преждевременных родов. Равиль уже тогда не хотел сидеть на месте, но всё же решил повременить. Роды начались в срок, но прошли очень стремительно — за два часа. 

До полутора лет мальчик казался совершенно нормальным, но после того, как одному из племянников Лидии поставили диагноз РАС, мама забеспокоилась. «Странности» появились. «Он мог ковыряться в пупке у себя, у меня или у бабушки», — вспоминает Лидия. А первый по-настоящему серьёзный сигнал они получили от тёти, когда оставили двухлетнего Равиля с ней примерно на четыре часа. Мама с папой тогда как раз отправились на выпускной Айдара из садика. Ни разу за все те долгие часы Равиль даже не взглянул в сторону тёти, хотя та всячески пыталась привлечь его внимание, поиграть, понянчиться. Даже сейчас мало что изменилось: Равилю требуется время, чтобы просто посмотреть в глаза незнакомому человеку. И это точно не от природной скромности.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана


«Ему не страшно?»

Равиль срывается с места и подбегает к окну в коридоре, плюхается на пару минут. Отдышался. Хватает кроссовки с пола, — бросок. Красиво летит. О, обои это тоже интересно, нужно оторвать кусочек… Погодите! Пришло время прогулки, а мы всё ещё дома — непорядок. Сказать он об этом не может, а потому выражает желания одним из немногих доступных способов — наводит суету.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

В три года мальчику поставили диагноз «атипичный аутизм». Он так же, как и типичный, выражается через нарушения коммуникативных навыков, особенности эмоциональной сферы, ограниченность интересов и отставание в развитии. Атипичность же в том, что проявляться всё это может после трёх лет и то «размыто». Бывает, врачи даже списывают зацикленность или неуправляемость ребёнка на темперамент или воспитание. И не только они. Одна из воспитателей в детском саду, куда сейчас ходит Равиль, до сих пор не верит в диагноз мальчика. «Она считает его плохим. Думает, что он не умеет себя вести, но он не выбирал этот путь, он таким родился», — с лёгкой обидой в голосе говорит Лидия.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

С момента постановки диагноза Равилю семья опробовала множество методик реабилитации. За это время они потратили больше миллиона рублей и почти отчаялись найти действительно рабочую программу для сына. Например, в одном из медцентров они пробыли порядка шести месяцев и выучили за это время лишь девять слов; в другом — провели около года и запомнили лишь, что такое глаза, рот и уши; в третьем — не получили ничего, кроме стресса. Конкретные результаты начали появляться два года назад, когда семья переехала в Екатеринбург и попробовала прикладной анализ поведения в одном из медцентров.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Специалисты подсказали, что у Равиля — нарушение сенсорной интеграции, то есть плохо налажена организация сенсорных сигналов. Это значит, что мозг Равиля не может должным образом обработать информацию от органов чувств и выдаёт нетипичную реакцию. Например, резкую неприязнь к текстурам ткани или дерева или, наоборот, невероятное наслаждение от резких громких звуков. Поэтому обычные игрушки его не особо интересуют. «Его настоящие игрушки: ложки, расчёски, шлёпки — всё, чем можно постучать, что может издавать звуки или что можно побросать», — объясняет мама мальчика. Именно из-за сенсорного нарушения он беспокойно ищет новые ощущения и эмоции, как будто пытается прочувствовать мир, но не знает, как это сделать и как на него реагировать.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана


Вихрь на балконе

Сесть и спокойно посидеть — точно не про Равиля, но у каждого правила есть исключения. В его случае — это балкон. Раньше сюда можно было добавить и крупные пазлы с некогда любимой «Свинкой Пеппой», но это уже неактуально А вот большой светлый балкон почти гипнотизирует Равиля. Здесь он может просидеть несколько часов, просто наблюдая за жизнью из окна своей квартиры. Что именно его привлекает — неизвестно. «Он тот ещё трусишка, но всё равно просит открыть окно и выглядывает на улицу. Неужели ему не страшно?» — задумывается его мама.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Ещё Равиля завораживает вода. Возможно, при сбоях в сенсорной системе мягкое скользящее ощущение жидкости особенно его радует. Он может  принимать ванну много раз подряд, наблюдая за потоками воды. Бывало, что он, увлекаясь, устраивал настоящий потоп.

Лидия с Равилем стараются посещать коррекционно-развивающий центр шесть раз в неделю. Некоторые упражнения они разучивают и дома, однако есть нюанс: мальчик не воспринимает маму в качестве учителя. «Там [в медцентре] одного взгляда [врача] достаточно, чтобы он спокойно сел, дома так не получается», — вздыхает Лидия.

Занятия уже помогли мальчику адаптироваться к обществу в достаточной степени, чтобы посещать торговые центры и магазины. Разумеется, под присмотром взрослых. Ещё в прошлом году он мог подойти к незнакомым людям где-угодно, дотронуться до них и даже отобрать еду. Но благодаря регулярным упражнениям он избавился от этой привычки.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

За такую учёбу приходится отдавать внушительные деньги: три месяца — 214 тысяч рублей. Такая сумма для семьи врачей просто немыслима. На зарплату главы семейства приходится платить за ипотеку и коммуналку, оплачивать дополнительные услуги тьютора в детском саду для Равиля, а ещё ставить на ноги старшего сына. Мама не может позволить себе работать, поскольку за младшим сыном нужен постоянный присмотр, так что накопить несколько «лишних» сот тысяч никак не выходит. Однако именно вы можете помочь семье собрать необходимую сумму, чтобы Равиль смог начать говорить и лучше социализировался. Для этого, пожалуйста, оформите пожертвование по форме ниже. Это просто и безопасно для вас — необходимо и желанно для Равиля. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001