В съёмную квартиру на Ботанике Андрей и Гульназ переехали недавно: у них есть квартира в Североуральске, но сейчас семья в ней не живёт. Сюда же, в практически пустую однушку в Екатеринбурге, пара перевезла только самое необходимое — технические средства реабилитации младшего сына.

Недозрел

Познакомились Андрей и Гульназ в 2019 году: на предприятии, куда устроилась Гульназ, мужчина работал руководителем. Через год они сыграли свадьбу, а ещё через три месяца родилась их дочь Сальмира.

— Беременность дочкой проходила проблемно: ужасный токсикоз, гипертонус, я похудела, — рассказывает Гульназ. — При рождении нам диагностировали задержку внутриутробного развития, но сейчас у Сальмирки всё хорошо.

Сидим мы в большой комнате на диване, рядом — мягкий коврик, на котором ползает по-пластунски Максим, включает музыкальные игрушки, что-то вертит, притягивает к себе. Напротив у стены разместились специальная коляска, вертикализатор, ползунки-ходунки и манеж — это вся мебель в квартире. На коленях у Андрея сидит дочь: смотрит, слушает. Похожа она на маму, но глаза папины — голубые. Сын же — копия Андрея.

— А вот беременность Максимом проходила идеально: и я себя берегла, и Андрей нас берёг. Ну, думаю, точно здоровый ребёнок родится. Но так получилось… — Гульназ не заканчивает фразу и начинает плакать.

Мальчик родился в марте 2022 года с помощью кесарева сечения на 38 неделе в частном роддоме. Врачи сказали, что у малыша не раскрылись лёгкие, но в целом ребёнок активный и любознательный.

— Мне его только на минуту приложили к груди и унесли. «Недозрел», — сказали. Подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких… «Когда раздышится, принесём обратно». Рядом в палатах мамочки со своими детьми. А я одна, мой [ребёнок] где-то далеко…

Мозг Максима тоже не успел развиться — не хватило ещё три-четыре недели. Врачи Гульназ не разрешали приходить и смотреть через оконце на сына — тут же выгоняли. Помнит девушка только одно: как вокруг кувеза стояла толпа врачей, а Максим громко плакал.

— В следующий раз, когда я увидела сына, он ни на что не реагировал, а врачи заявили, что он не транспортабельный: потребность в кислороде 90 %, сатурация не держится.

На третьи сутки показатель кислорода в крови мальчика поднялся, и его перевезли в перинатальный центр. Через 30 минут по приезде у Максима случилось кровоизлияние в мозг и начались судороги. Позже малышу диагностировали угнетённое состояние, ишемию головного мозга, ДЦП, вялый тетрапарез, гидроцефалию, частичную глухоту и отсутствие зрения.

Стопроцентный

Анализы на секвенирование генома [исследование ДНК человека — прим. авт.] показала перестройку и потерю участка 19 хромосомы, что вызывает проблемы с центральной нервной системой. В то же время, микроматричный анализ, проводимый для выявления врождённых пороков развития и ментальных особенностей, не показал грубых нарушений в развитии Максима.

— Я когда рассказала маме о диагнозах сына, она сказала: «Ты же понимаешь, что мужья уходят из семьи с таким ребёнком? Что ты будешь делать с двумя маленькими детьми, один из которых — инвалид?». Я ответила: «Ну, как-нибудь…», — в голосе Гульназ появилась заметная дрожь. — Оставить своего ребёнка я бы не смогла. Теперь мы просто живём.

— А у меня всегда была только надежда на лучшее, — кладёт руку на колено жене Андрей. — Это сейчас — плохо, а потом — всё наладится. Мы выкарабкаемся. Врачи не всегда объективны, большую часть записей в медицинской карте и выводов делают только после беглого осмотра, многое не замечают, многому не придают внимания. Я к их прогнозам отношусь, как к прогнозу погоды на неделю, который не всегда сбывается.

Андрей оказался прав: позже диагноз Максима «слепота» заменил диагноз «атрофия зрительных нервов», а это значит, что малыш всё же видит, но плохо. Судороги удалось купировать навсегда в первый месяц жизни мальчика под наблюдением в перинатальном центре. Гидроцефалия также недавно стабилизировалась.

— В три месяца мы уже проходили реабилитацию — массаж, войта-терапию, плавание, хотя врачи говорили, что сын — стопроцентный инвалид, и ему не поможет ничего, — вспоминает мама.

Инвалидность мальчику установили на два года, и, со слов папы, даже без дополнительного осмотра. Единственное, на что посмотрела комиссия — так это на внушительную стопку заключений и эпикризов.

И сейчас, глядя на Максима, даже не верится, что такому активному мальчугану врачи пророчили вегетативное состояние. Вот он, улыбчивый, всё также на ковре, занят своими детскими, но такими серьёзными для него делами: укатилась игрушка — надо доползти до неё и вернуть обратно. А это как: опрокинулся развивающий манеж? Не порядок! — и Максим возвращает его в прежнее положение и продолжает нажимать кнопочки, вертеть винтики и включать весёлые мелодии.

Видите!

Реабилитаций и больниц в жизни Максима уже было много и, конечно, предстоит ещё больше, поэтому семья переехала в съёмное жильё в Екатеринбурге, чтобы быть ближе к специалистам и врачам, наблюдающим мальчика.

— Вы же видите, какой он активный! — говорит Андрей. — Мне кажется, мы всех специалистов в Екатеринбурге знаем, у всех были, можем точно сказать, кто лучше. Макс тоже старается: у нас все полтора года, как одна бесконечная реабилитация.

Чтобы развитие сына не останавливалось ни на день, родители отказывают себе даже в самом необходимом, берут кредиты.

— Мы себе с Андреем ничего не покупаем, никуда не ходим. Только недавно купили мужу новую одежду, а то ходил на работу, как бездомный. Все деньги — только на детей.

Часть технических средств реабилитации, что выстроились в комнате, Андрею и Гульназ удалось купить за счёт фонда социального страхования, часть — на зарплату Андрея «с рук».

— А сейчас врачи удивляются, что Макс пополз и сидит. Представляете? Значит всё не зря. Значит надо продолжать и не останавливаться!

Максим, в которого ещё год назад не верили врачи, уже умеет держать голову, ползать, вставать на четвереньки, самостоятельно забираться на коленки к папе и маме. Всё это стало возможным благодаря усилиям Андрея и Гульназ. Мальчик сможет больше, если мы сегодня ему в этом поможем. Сделайте комфортное для себя пожертвование ниже, чтобы у него появилась возможность пройти очередную необходимую ему реабилитацию, а через год или два он смог порадовать родителей первыми шагами. Спасибо!