Профессор Нерсесян

«Это не столько воспитание даже, сколько любовь»

Собрано: 357 416 руб. Нужно: 202 102 руб.
100%
Автор фото: Анна Марченкова
Автор статьи: Наталья Зенкова

В одной из окраин города в автосервисе работает молодой мужчина Гриша Нерсесян. К Грише часто приезжают журналисты, фотографы. Впервые он рассказал свою историю в  проекте «Когда папа не ушёл» — «Я на родах стоял, помогал, а потом оставил? Нет, конечно. Я здесь уже безвыездно пять лет». У Гриши есть четырёхлетняя дочка Милана и красавица-жена Людмила.

«Люда из Екатеринбурга, я из Анапы. Она поехала отдыхать к родственнику, мы познакомились и всё закружилось у нас. Сначала у меня жили почти пять лет. Потом приехали сюда, решили здесь побыть какое-то время. Появилась Милана, хотели ехать. Но... После родов месяц с лишним Люда лежала в больнице. Выписывались пышно, красиво! Я карету заказал. Видео у нас есть. И вот. Всё пошло. Понеслось...».


В полгода Гришиной дочке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа», т.е. мышцы Миланы очень быстро ослабевают. Далее реанимация, подключение к аппарату ИВЛ, который дышит за неё.

Я интересуюсь, кто назвал ребёнка? Жену зовут Людмила, а Милана дочь. Ожидаю услышать от Гриши красивую историю. «Ситуация с именем Милана очень жестокая. Мы не могли назвать её целый месяц. Дочка-дочка, малышка-малышка. У меня было три варианта. Жена ни один не выбрала. Мы пришли к одному мнению, что она называет первого ребёнка, я второго». Оказывается, сокращённые формы имени мамы и дочки не более чем случайность. Бабушки ласково зовут внучку Милашка.


В их семье шесть человек: прабабушка, бабушка, дедушка, Гриша, Люда и Милана. «Дом устал очень сильно. Пятьдесят какого-то года постройка. Вот так лежит, — Гриша показывает наклон ладонями, — если со стороны смотреть, окна даже неровно стоят. Он где насыпной из шлака, где брёвна — всё сгнило. Когда я не работаю, я домом занимаюсь. Я сюда приехал не было толком ни электричества, ни воды, ни канализации — ничего. Сейчас есть туалет в доме, отопление. Новая проводка. Навес построили, фундамент залили и укрепили дом. Я либо во дворе работаю, либо на шабашке где-нибудь».


Гриша устало вздыхает. Сетует, что недавно в их комнате развалился шифоньер и даже вещи было некуда складывать. Вышел на работу, взяли мебельную стенку. Постоянно надо что-то покупать. Но он не жалуется и не унывает. Просто понимает:

«Я небогатый человек. По мне, наверно, заметно. Миланины деньги [пособие, которое получают родители Миланы], которые приходят — только на Милану, не учитывая подгузники. Остальное бабушки-прабабушки, с Анапы ещё другие родственники присылают. Я выхожу на шабашку какую-нибудь кратковременную. Сделал быстренько и домой. Были времена, что я не спал практически вообще. Она уснула, надо повернуть с бочка на другой бочок, проверить, всё ли нормально. Я спал с 6 до 11 утра и потом всё время был с ребёнком».


Рабочие в мастерской переговариваются с Гришей. "Хоть поднял домкрат, потом открутил?", - кричит он им. Гриша извиняется, что отвлекается. Извиняется, что вокруг бардак, что запустил всё в автосервисе. Работы много, он еле успевает.

«Автосервис этот недавно открылся. Я работать на постоянку пошёл, потому что трудно очень стало. В частном доме живём. В минуте бега, в трёх минутах ходьбы. Поэтому и пошёл ещё туда, где очень рядом. Потому что уже были нюансы, что Люда меня звала, я бежал. Сломя голову. А местами даже просто ехал на машине. Всё, что касается машин, я всё делаю. Двигатель, трансмиссия, ходовая часть — не имеет значения. Я учился просто на автослесаря. Окончил с отличием. Но ненавижу это дело. Приходиться даже работать в перчатках резиновых, — я замечаю, что по всей мастерской рассредоточены хирургические синие перчатки, — Потому что приходя домой «ежики» [руки] такие чёрные, что к Милане просто невозможно подойти».

Гриша рассказывает, что дома бывают разные ситуации. У Миланы спазм какой-то, запор пищи произошёл, например. Ему надо всё прочистить, аппарат надеть, а если аппарат не "продыхивает", надо быстро ингаляцию делать, чтобы спазм прошёл.

«Все процедуры, например, замена трахеостомы, гастростомы, контуров и все экстраординарные ситуации — всё на мне. Я очень близко от дома. Если мне сейчас позвонят — я либо на машину любую прыгну, либо велосипед стоит наготове всегда. Если нет, то бегом, бегом, бегом. Побежал даже не переодеваясь».


«Сейчас для меня ничего сложного нету. Для меня бывает страшно. Это критические ситуации. То есть, когда что-то пошло не так. Но однажды врач увидел, как я отреагировал, пожал мне руку и сказал: "Гриша, будешь рядом — ребёнок будет жить".

В своё время я больше пролежал в реанимации с ребёнком. Мать может сидеть с дочкой, может в какой-то критической ситуации успеть сработать. Но чаще всего мне звонит. Я бегу, лечу и чтобы там ни было. Априори всю эту хрень я изучил. Не мама. Я всё знаю».


Расходники

«Была ситуация, когда контуры многоразовые привезли сожжёнными наполовину, а они бешеных денег стоят. Их должны стерилизовать, но отдают, видимо, тем людям, которым пофиг. И они их сжигают, пересушивают. Я просто отложил эти контуры в сторону и всё — их невозможно использовать для ребёнка. Поэтому мы перешли на одноразовые. Но мы уже и одноразовые используем несколько раз. Чтобы мне поменять контур — это час-полтора делов. Просто я отключаюсь от всех. Учитывая, что комплектация была местами недокомплектация, надо что-то там прикрепить, примудрить.

Салфетки, которые стерильные. Нам надо каждый день менять на гастростоме и трахеостоме. Кто может покупать — покупает, кто не может — помогает Фонд. Мы же едем в Ашан, берём салфетки для протирания. Режем, утюгом стерилизуем и надеваем. Перед сном эта процедура занимает 10 минут времени. Спокойненько, не торопясь, чтобы делов не наделать. А если с вырезанием и всей этой темой — час-полтора.

Гастростома всегда должна быть в запасе. Ситуация сейчас такова, что если что-то произойдёт, я вообще не знаю, что делать. У нас ни одной нет. То есть мне какую-то трубку придётся вставить. Потому как быстро всё зарастёт. За час где-то».


Пульсоксиметр

«Мы одеваем ей пульсоксиметр либо когда она спит, либо когда ситуация критическая. Каждую неделю, бывает даже чаще, раз в четыре дня мы меняем датчик. Одноразовые датчики. Три раза снял-одел, липучки уже не держатся. Датчик пришёл в негодность. А показатель сатурации кислорода крови [степень насыщения крови кислородом] требует постоянного наблюдения».

Кроватка

«Кровать у Миланы низкая. Учитывая, что дома холодно... Да и Милана уже весит 25 кг! Мне вот с такого, — Гриша в воздухе показывает, как он низко наклоняется к Милане, — расстояния от пола её поднять и перенести, чтобы положить на диван, тяжело. ИВЛ постоянно у неё перед лицом, неприятно. Мы шторкой его закрываем от неё. На другой кровати он будет располагаться сзади».


Коляска

«По ИПР [индивидуальная программа реабилитации] нам нужна прогулочная коляска. Но получается, что по сей день у нас нет ещё нормальной коляски, чтоб от государства нам дали. Коляска, которая домашняя — на ней ребёнок может находиться самое большее четыре с половиной часа. И там нет места для аппарата ИВЛ. Я сам додумал, приколотил такое место. Производитель, дилер этих колясок приезжал в Екатеринбург. Говорит мне, ты молодец, что всё это приделал, но она не предусмотрена для этого. У их фирмы есть коляска именно для улицы. Но эта коляска стоит немаленькую цифру.

Я могу даже на работе как минимум пару часов уделить своему ребёнку — автосервис открыт, парни не против. Одной возни только: чтобы мне ребёнка посадить в домашнюю коляску, которую мы превращаем в коляску для прогулок — это 40 минут. Учитывая специфику уральской погоды, 40 минут и уже дождь!».


Отец старается, чтобы дочка видела не только стены дома. Тем более, что над их домом проходит линия электропередач и постоянно чувствуется это повышенное магнитное поле. Гриша на себе ощущает нагрузку по проводам, говорит, что будто в микроволновке лежишь. Он при любой возможности забирает ребенка погулять.

«Милана, будешь смотреть, где папа работает? Она мне — ага! Я говорю, ну всё. Поехали тогда. Мы медленно катались, чтобы она смеялась, улыбалась. В итоге получается мы часа полтора всего побыли на коляске. Но при этом: попали под дождь, два раза нас чуть не сдуло ветром, — смеётся Гриша. И я когда вижу, что пора торопиться и катить её быстрее, просто колеса живут своей жизнью, дребезжат. И очень опасно, страшно — она неустойчива. Она не предназначена всё-таки для уличных прогулок. Честно сказать, за это лето мы два раза только выезжали».


«Меня называют "профессор Нерсесян". Потому что я не жду пока меня спросят, я говорю сам. Прикалываются, как я апгрейды делаю. Вот, например, ребёнку должно увлажнение воздуха идти и одно время нам привозили литровые пакеты, на сутки хватало. Потом стали привозить поллитровые — таких не хватает, вообще забываешь про это, вода в увлажнителе заканчивается и банка перегревается, становится жёлтой и появляется запах. Ребёнку не очень приятно этим дышать. В принципе, здоровому человеку не захочется дышать этим. Я взял и придумал — у меня два пакета висит — нормально всё! Вот, отсасыватель был без батарейки, так я аккумулятор придумал туда. Сейчас можно вообще на сутки или на двое забыть, если нет электричества.

Я, наверно, первый из родителей, кто разобрал ИВЛ, собрал его обратно и он работает! Я теперь знаю его устройство — в принципе, ничего сложного. Иной раз легче, чем даже двигатель. Просто понимаешь, что даже этот двигатель, — Гриша показывает на впереди стоящую груду металла, — не стоит полмиллиона, а такая вот штучка стоит полмиллиона рублей».


«Если мы дома и погода позволяет — на улицу выходим. Во дворе кроватка, лежим там — загораем, разглядываем. Но опять же, на это бывает очень мало по времени. Я всё мечтаю поехать в Анапу с ней. Это реально».

Мы с вами можем помочь Милане и её семье. Пожалуйста, сделайте любое пожертвование — оно поможет спокойнее жить Милане и её родителям.




520

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Профессор Нерсесян будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Профессор Нерсесян.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Сбор средств завершён. Мы с Вами собрали  357 416 руб.