Принцесса Даша

Даша — настоящая принцесса: она любит своё пышное платье и красить ногти в розовый, громко петь и рукодельничать. Девочка хотела бы бегать и танцевать, но у неё СМА I типа  — редкое генетическое заболевание, вылечить которое невозможно.

Собрано: 115 250 руб. Нужно: 115 224 руб.
100%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Гертруда Тиунова
В небольшом лифте маленькая Даша с двумя торчащими светлыми хвостиками, которые ей заплёл врач, закрывает ладошками глаза на руках у мамы. Девочка стесняется: она только что приехала с массажа из больницы и ещё не привыкла к новому гостю.

photo_dasha-125.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«Даша — тусовщица!»

В квартире мама Даши снимает с девочки комбинезон, надевает на неё нежное розовое платьице, поправляет хвостики и усаживает в кресло-вертикализатор. Сидя в кресле, она уже не стесняется, привлекает к себе внимание, шумит, просит принести аппликацию, которую собирается наклеить на альбомный лист. «Это мои наклейки», — важно говорит Даша и нетерпеливо тянется маленькими пухлыми ручками к цветной бумаге, — «Я буду папе и маме делать подарок!».

Сидя за аппликацией, она без умолку болтает. Говорит, как обожает животных, купаться в бассейне и массаж, с которого сегодня вернулась. Ещё Даша любит громко петь, поэтому на Новый год попросит у Деда Мороза микрофон.

«Наша Даша — такая тусовщица!», — весело рассказывает Дашина мама Маша, — «Она обожает, когда к ней приходят в гости, любит куда-нибудь ездить. Пока мы ехали домой из больницы, она заявила: “Мама, сейчас мы заедем к папе на работу и пойдём вместе в кафе кушать пиццу!”». Даша мечтает о том, что однажды будет танцевать в своём розовом платье. Иногда она задумывается и серьёзно спрашивает у мамы: «Даша никогда не сможет топать ножками?».

photo_dasha-85.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


У Даши — СМА-1 (спинально-мышечная атрофия I типа) — редкая неизлечимая болезнь, при которой атрофируются мышцы всего тела и внутренних органов. Даше поставили диагноз, когда ей было десять месяцев, сейчас ей — два с половиной года. Несмотря на болезнь, она — подвижная и весёлая девочка, которая хотела бы изучать мир так, как это делают все двухлетние дети.

Обычный ребёнок

«Мама, красиво?», — внезапно отвлекается Даша от аппликации и, улыбаясь, оборачивается на нас. Пальчиками с накрашенными розовыми ноготками она пришлёпывает на лист квадратные разноцветные кусочки. От удовольствия высовывает язык и улыбается.

Педагоги говорят, что речь Даши развивается быстрее, чем у обычных детей. В десять месяцев она уже говорила «Дай», потому что не могла сама взять нужные вещи. Девочка не может познавать мир как здоровый ребёнок – встать, дотронуться до предметов, принести цветные карандаши, переместиться с одного места на другое. Но она ходит на интеллектуальные занятия с обычными детьми: любит общаться и заниматься рукоделием.

photo_dasha-122.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана



Когда Даша была помладше, мама носила её по квартире, чтобы девочка потрогала предметы, понажимала кнопочки, открывала ящики, как любой ребёнок. Затем Даша ездила по дому на самодельной коляске со спинкой, похожей на спинку детского горшочка. Её мышцы не держат позвоночник, а суставы плохо двигаются — девочка не могла ходить, эту коляску сделал для неё дядя — он назвал её «ДАШмобиль». 

Сейчас у девочки большая коляска. А в квартире, кроме вертикализатора, в котором Даша стоит, играет и ест, много специального оборудования: откашливатель, пульсоксиметр, измеряющий кислород в крови, инвалидное кресло, мешок Амбу — ручное устройство для временной искусственной вентиляции лёгких. 

photo_dasha-89.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Хлопать в ладоши

«Мама, а мой животик ведь ещё не покушал?», — вновь отвлекается Даша от аппликации. Хватает маму за палец и широко улыбается. Приглашает всех пить чай на красивой кухне. Мама завозит Дашино кресло-вертикализатор на кухню. Оно кажется большим — занимает почти весь дверной проём.

«Вы вчера с папой чинили ванну, и он отвёртки не убрал? Ай-ай-ай, папа», — говорит Маша дочке. «Ай-ай-ай!», — повторяет Даша и хохочет. Просит дать ей игрушечную ванну, в которой она купает маленькую куклу. Из ванны льётся вода, Даша водит по ней руками, затем хлопает ими, щурясь от удовольствия.

Ещё недавно Даша не могла хлопать в ладоши: у неё были практически неподвижны ноги и руки, за столом она не могла поднять даже ложку. Если её голова опускалась на бок, девочка не могла поднять её обратно и звала маму на помощь. Родители видели, как дочери становится хуже — болезнь прогрессировала. Но ничего не могли поделать — от СМА нет эффективного лекарства.

photo_dasha-10.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Ещё один день рождения

Даша стала активной и улыбчивой, когда тридцатого июля этого года ей впервые ввели «Спинразу», первый в мире зарегистрированный препарат, который замедляет развитие заболевания, — процесс атрофии мышц. Мама назвала эту дату вторым днём рождения дочери.

В программу было трудно попасть, а препарат вводят прямиком в спинной мозг без наркоза. Даша стойко старается переносить каждую процедуру. Но всё же иногда говорит маме: «Не хочу, чтобы меня кусал комарик!».

«Один раз я присутствовала с Дашей на процедуре. А после, когда вышла из операционной с ней на руках, почувствовала, что вся пелёнка была насквозь мокрая от боли, которую пережила Даша», — с отчаянием вспоминает Мария. Она вздыхает, гладит Дашу по светлым коротким хвостикам.

photo_dasha-46.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


День за днём к девочке возвращались силы: она стала пластичной, радовалась тому, что могла потрогать себе затылок. Пока мама Даши описывает улучшения дочери, на её глазах выступают слезы, голос дрожит. Она перебирает завитки на кудрявых каштановых волосах и с трудом улыбается. Через несколько месяцев у Даши будет последняя инъекция препарата, и Маша боится, что отмена лечения может быть смертельно опасна. 

Мамины макароны

«Даша, что тебе приготовить? Кашку?», — серьёзно спрашивает у девочки мама.

«Нееет», — Даша важно качает головой и просит макароны. Она обожает мамины макароны. А ещё она любит конфеты, как и все дети, и не всегда хочет овощи. Многие дети с СМА не могут глотать. Даша ест самостоятельно, но у неё проблемы с пищеварением. И ей постоянно требуются специальные высокобелковые смеси. Без них девочка не набирает вес, а это может привести к сопутствующим заболеваниям. Из-за малого веса и роста Даша выглядит как полуторагодовалый ребёнок. Когда Даша разговаривает в магазине на руках у мамы, люди останавливаются и удивляются: такая маленькая, а уже говорит!

Пока варятся макароны, Даша смотрит мультики на телефоне и болтает под креслом ножками, словно пританцовывает. 

photo_dasha-78.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана

Покормить жирафа

Родители поддерживают Дашину активность, подбадривают её. Сейчас они борются за Дашино лекарство. Последняя инъекция в рамках гуманитарной программы у Даши будет в апреле следующего года. В ответах на письма от Минздрава пока только отказы.

«Всё же не хочется сидеть в четырёх стенах, борясь за лекарство. Мы понимаем, что ради дочери должны быть счастливы каждый день, — Маша гладит Дашины коленки. — Я обожаю, когда Даша хихикает, улыбается. Она придаёт столько сил нам с папой, открывает нам другой мир!».

Скоро Даша вместе с родителями поедет в контактный зоопарк на новой инвалидной коляске. При упоминании зоопарка Даша рассказывает о любимых животных: она любит енота, зайчика, козу. И говорит, что мечтает погладить дельфина и покормить жирафа.

«Вот ты наденешь платье, накрасишься, как любишь, сделаешь фирменную причёску — два хвостика, и пойдёшь кормить зверяток, да?», — спрашивает у Даши мама.

«Дааа! — растягивается Даша в улыбке. — Пойду красивая, как девочка. И мама с папой пойдут красивые!».

photo_dasha-2.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Она просит маму переодеть её в джинсовый сарафанчик. Говорит, что пора менять платье. Она — настоящая модница: меняет перед едой наряды, перебирает мамины помады и говорит, что всегда будет оставаться принцессой.

Даша очень резвая, но её суставы плохо двигаются — она не может ходить и большую часть времени проводит в кресле. Мышцы девочки не держат скелет позвоночника: из-за этого может развиться сколиоз, который приведёт к смещению внутренних органов. Чтобы удерживать спину в нормальном положении, Даше нужен корсет. Чтобы не деформировался голеностопный сустав, необходимы туторы — особая конструкция, которая фиксирует сустав на ноге. А высокобелковые смеси помогут ей набирать вес. На необходимое нужно 115 224 рубля. Пожалуйста, сделайте пожертвование по форме внизу этой страницы — любая сумма поможет Даше чувствовать себя лучше.

1254

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Принцесса Даша будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Принцесса Даша.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 0 руб.
Нужно собрать: 115 224 руб.