Из Верхней Туры до Екатеринбурга Александр и Никита добирались четыре часа на рейсовом автобусе. Нужно всё успеть в городе за один день: и по рабочим делам папы, и погулять, и интервью Фонду Ройзмана дать. Александр — молодой улыбчивый мужчина, за плечами — объёмный походный рюкзак, впереди — коляска с таким же улыбчивым сыном Никитой.

В родной Верхней Туре Александра знает половина города и называет Пушкиным из-за имени-отчества — такими же, как и у поэта. В 25 лет Александр Сергеевич женился на любимой девушке, а потом появились трое долгожданных детей — Наташа, Никита и Женя.

Среднему Никите — девять лет. Из-за длительной реабилитации, которые назначают Никите или которых добивается для сына Александр, мальчика оставили в первом классе на второй год. Никита обучается на дому и посещает музыкальную школу.

— Играет на нервах, — улыбается Александр.
— Это шутка! — заливисто смеясь, перебивает папу Никита. — На гитаре играю, фортепиано и маракасах. Люблю музыкальную школу! Там есть домашние задания.

Домашнюю работу Никита выполняет сам, так и говорит папе. Так же, сам, Никита старается ходить, ухаживать за собой и помогать по дому.

— Я даю ему шанс делать всё самому.

Забыть, как ходить

Синдром Штрюмпеля (параплегия нижних конечностей) — неизлечимое генетическое заболевание нервной системы, при котором прогрессирует повышенный мышечный тонус ног и постепенно расшатывается вестибулярный аппарат. Он активно проявился у Никиты в два года, у его папы — в двадцать пять, у дедушки — в семнадцать. В основном недуг затрагивает мужчин, но встречается и у женщин. 

— Дед у меня сапожником был, отец — конюхом, то есть руками с таким диагнозом мы можем делать всё и хорошо, а вот ноги не идут. Не можем поймать равновесия — и всё, — объясняет Александр.

Никита до четырёх лет ходил хорошо, затем ребёнок получил сотрясение мозга, за которым последовали приступы эпилепсии. И через неделю мальчик забыл, как ходить. Сегодня он, благодаря бесконечным реабилитациям, снова начал вставать на ноги и учиться управлять ими. Эпилепсию у Никиты в ремиссии помогают сдерживать медицинские препараты, они же снимают спастику мышц.

Передвигается мальчик с помощью папы на прогулочной коляске, которую ему четыре года назад предоставил Фонд социального страхования. Коляска эта тяжёлая, нефункциональная, и, к тому же, стала мала для Никиты.

Когда некогда

— Три недели назад мы отправили на генетическую экспертизу анализы Жени и Наташи. Если придут положительные результаты, значит болезнь рано или поздно даст о себе знать и у них — предрасположенность есть. Отклонения у младшего сына, ему — семь, тоже заметны, именно поэтому сейчас он посещает военно-патриотический клуб с регулярной физической нагрузкой.

Без регулярных занятий спортом и реабилитаций Синдром Штрюмпеля грозит ампутацией ног. В своё время прадед Никиты отказался от операции — боялся — и умер от гангрены.

Александр понимает, как важна реабилитация и для него самого, — ему установлена третья группа инвалидности. Назначенные препараты перестали помогать, и болезнь у мужчины медленно, но прогрессирует. 

— Не получается у меня, некогда, — оправдывается Александр. — В том году, когда моя мама могла заботиться о внуках, я ездил на море, прошёл реабилитацию. А в этом году… Не знаю получится ли. Если поедем с Никитой [на реабилитацию], то оплачу её самостоятельно и себе.

Дети — кайф

— Я очень хотел детей и не задумывался о заболевании. По женской линии в нашей семье эта болезнь встречается редко, а у мужчин проявляется поздно. Дайте мне ребёнка, и я буду бороться за него. Ни разу мне не приходила мысль о том, что я не справлюсь. Мои дети — это кайф! Даже если я буду лежать, не оставлю их, буду заботиться до последнего.

Александр открыл свой маленький бизнес — фотосъёмка и полиграфия, дети росли.

— Если бы не нужда, я бы не работал. Очень сильно меня выручает дочка, ей — одиннадцать лет. Она молодец: и за Никитой присмотрит, и по дому поможет.

Александр мечтает, чтобы у сына была функциональная коляска, с которой можно и в город выбраться, и в семейный поход сходить. Сделав пожертвование по форме ниже, вы можете помочь в приобретении такой лёгкой и манёвренной коляски для Никиты. Спасибо!