В мае 2018 года десятилетний Ваня радовался окончанию начальной школы на выпускном. Он бегал вместе со своими одноклассниками и вдруг упал. Боль в руке долго не проходила. В травмпункте сказали, что воспалены связки, выписали лекарство. Боль прошла, и о случившемся забыли.  

Началось лето: прогулки, веселье с друзьями на улице. В начале июня Ваня во время игры в футбол вновь упал. Обычное дело во время игры, но в этот раз вместо лёгкого ушиба он вывихнул обе кисти: пришлось почти месяц ходить в гипсах.

А потом Ваня уехал к родственникам в Тюмень на горячие источники. В воду он зашёл нормально, а вышел с трудом: пальцы перестали разгибаться, локти и колени опухли, температура поднялась до 39 градусов Цельсия.

«Вы должны быть завтра в восемь часов утра. Готовьтесь: это лейкоз [злокачественное заболевание, при котором в костном мозге нарушается процесс кроветворения — прим. ред.]», — услышала в трубке голос тюменского ревматолога мама Вани Мария.

— У меня сразу потухло, погасло. Мне даже билет муж покупал, потому что я ничего не понимала, мозг отключился, — вспоминает она.

3 июля в шесть утра Мария уже была в Тюмени у сына, худого и истощённого. Через два дня они на машине скорой помощи вместе вернулись в Екатеринбург, и Ваню сразу начали «химичить». Своё одиннадцатилетие он встретил в больнице. Как и следующие четыре дня рождения.

Сырный суп в булочке

Лейкоз достаточно успешно лечится. Такие прогнозы врачи давали и Ване. Он прошёл блок химиотерапии за 42 дня и почувствовал себя лучше. Правда, следующие два с половиной года мальчик продолжал принимать химию. Из-за ослабленного иммунитета Ваня перестал посещать школу и ходил на улице только в маске с высоким уровнем защиты.

— Из-за лейкоза были большие ограничения в еде. Тогда у Вани появилось хобби — готовить что-то вкусное и полезное. Он смотрел на ютюбе блогеров и учился рецептам.  Вообще, мечтал, что пойдёт учиться на шеф-повара, — говорит Мария.

Ваня готовил всё: от жареной картошки до бургеров, — а его коронным блюдом стал сырный суп в булочке — между прочим, собственная выдумка. Мария вспоминает об этом и улыбается.

— Когда мы узнали про рак, мне казалась, что жизнь закончилась. А сейчас я понимаю, что тогда всё было просто, — вздыхает она.

На краю

Просто было, пока не случился рецидив в феврале 2021 года. Ваня всё заметил сам. Он сказал маме: «Я буду смотреть на тыкву, а ты — на мои глаза». И его глаза разъехались в разные стороны.

МРТ показало нейролейкоз [осложняющее лейкемию поражение нервной системы — прим. ред.]. Ване вновь предстояла химиотерапия.

— Это были очень страшные блоки. После них сложно было выкарабкаться. Мы семь месяцев пролежали в больнице, были на волоске, — делится Мария.

Во время тяжелого лечения Ваня заразился ещё и смертельным инфекционным заболеванием — синегнойной палочкой. Он две недели лежал в стерильном боксе, почти всё время спал, а когда просыпался, мог только сказать, как ноют его руки и ноги. Мария жила рядом с сыном во входном в бокс помещении площадью в пару метров. Спала на раскладушке. А в особо страшные дни не смыкала глаз вовсе, потому что каждый час проверяла давление и температуру сына.

Я была постоянно в депрессии. Чтобы понять, надо окунуться в это. Когда твой ребёнок ходит по краю каждый день, это не объяснить

Когда Ваня чуть оправился, то прошёл остальные курсы химии и лучевую терапию в Москве. А уже в июле ему пересадили стволовые клетки. Донором стала родная младшая сестра Василина. Тогда ей было всего девять лет.

После пересадки и сложнейшего лечения Ваня вновь начал возвращаться к жизни. С помощью Марии и репетиторов он быстро догонял школьную программу, занимался творчеством и готовкой. Но в конце февраля 2022 года планы вновь порушились — появилось немного опухолевых клеток. Ваню опять начали «химичить», но на этот раз его организм не справился.

— С 23 мая у Вани постепенно начало всё пропадать, — говорит Мария. — Сначала логическое мышление, потом личностное, потом речь исчезла. У него рот перестал открываться нормально. Руки зажало из-за спастики. Начались судороги с потерей сознания, эпилептический припадок был. Мы вновь попали в реанимацию на два с половиной месяца. Потом уехали в детский хоспис. Ваня стал паллиативным.

Соединить тело и мозг

В однокомнатной квартире, где живёт семья, занавешены шторы и совсем мало места. Пара рабочих столов для папы Максима и дочки Василисы, шведская стенка и кровать Вани. Сейчас он смотрит фильм с Джеки Чаном. С двух сторон мальчика огибают большие подушки в виде рук: одна чёрная, другая белая.

Из-за осложнений Ваня только лежит. Он утратил даже способность самостоятельно дышать и есть: теперь эти функции выполняют трахеостома и гастростома. Уже год родители пытаются вернуть сыну потерянные навыки. Реабилитации в этом помогают, но очень медленно.

— Правая сторона Вани практически обездвижена, а левая рука начала немного шевелиться после реабилитации. У него мозг отсоединён от тела, поэтому всему нужно снова обучать, — объясняет Мария.
— Какие прогнозы дают врачи?
— Никаких. Я спрашивала их, а в ответ молчание. «Я что ли вопрос в космос задаю?», — говорила им. Врачи в ответ: «Примерно так». Они не могут ничего нам обещать, поэтому выбирают молчать.

Ваня кашляет и тянется рукой к трахеостоме.

— Да ты моя лапулька, — переключается на него Мария. — Ну, Ванюшка, улыбнись! Погнали гулять?

«Мама, всё нормально»

Чтобы перетащить Ваню из кровати в кресло, его папа Максим надевает широкий ремень, как для пауэрлифтеров. Обхватывает сына и рывком переносит в инвалидное кресло. Во время двухнедельных командировок мужа сделать то же самое Мария не может: попробовала и сорвала спину. 

— Вот для этого и нужен подъёмник, — с одышкой говорит Максим.

Потом родители одевают Ваню в две руки.

— Давай толстовку, сегодня прохладно.

Пока мы гуляем, Ваня угрюмо смотрит вперёд. Иногда его взгляд привлекает парочка воробьёв или чья-то собака, и он на миг засматривается. Хотя осложнения привели к сильному поражению головного мозга, Ваня не выглядит отрешённым. Кажется, что он всё понимает, но просто молчит.

— Когда мы первый раз пошли прогуляться с Ваней после лучевой в Москве, то он через пять минут упал и все коленки разодрал, — вспоминает Мария и, увидев, ухмылку сына, хохочет. — Ты смеёшься? Вспомнил тот момент?

Мы проходим школу, где учился Ваня. Мария рассказывает, как одноклассники и их родители поддерживали семью в начале борьбы с раком: собирали деньги на ноутбук, приезжали в больницу с гостинцами. В этом году его ровесники окончили девятый класс.

— Ваня уже тогда всё понимал про свою болезнь. Но держался позитивным, меня даже успокаивал: «Мама, не грузись! Мама, всё нормально!». Никто не может предсказать, каким Ваня будет теперь. Но шанс на восстановление есть — всё в наших руках, — Мария поворачивается к сыну. — А вообще, Ваня, вставай и иди! Сколько можно лежать?

Семье Вани очень нужна прогулочная коляска и подъёмник. Мария боится, что в случае опасной ситуации просто не сможет перетащить сына в кресло и поехать в больницу. А на домашней неповоротливой коляске гулять получается с трудом. У семьи нет возможности оплатить такое дорогостоящее оборудование, но мы сможем это сделать вместе. Пожалуйста, поддержите Ваню любой суммой по форме. И возможно, в будущем он ещё угостит всех нас своим фирменным блюдом — сырным супом в булочке. Спасибо!