Дата: 12.07.2023 Автор: Екатерина Подчаша Фотограф: Филипп Ткачев
Помочь Фонду

Покиньте корабль

Помочь Фонду

Химмаш. Дворы блочных пятиэтажек утопают в давно не стриженой зелени, здесь же — недавно переживший пожар немаленький серого кирпича домик, который стал местом жительства для бездомных. Балконы глядят во двор шиферными и профнастильными разноцветными и разноцельными перегородками. В одной из пятиэтажек на первом этаже в компактной двухкомнатной квартире родственников живёт с мамой Елисей.

У Елисея глубокий взгляд, какой-то сосредоточенный и серьёзный, несвойственный для мальчика семи лет. Он похож на Светлану, но когда вырастет будет на порядок выше неё — миниатюрной красивой блондинки тридцати девяти лет.

Елисей с мамой / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Елисей с мамой / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

«Я устал, я ухожу»

Ещё четыре года назад Елисей и Светлана жили в Омске вместе с папой. Но в какой-то момент мужчина устал от семьи.

— Я выбрала ребёнка, а не мужа, — начинает свой рассказ Светлана. Говорит она спокойно, мягко. Елисей тоже пытается что-то сказать, только громко и звуками, показывая на фотографии, разложенные на диване большой комнаты. — Его папа — человек эгоцентричный, поэтому однажды просто оставил нас.

А позже некогда любящий муж и папа попытался через суд выписать сына и бывшую жену из квартиры. С тех пор Сергей [имя изменено — прим. авт.] ни разу не навещал сына и не дарил подарков на его день рождения.

Елисей / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Елисей / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

— Это наша большая боль, что папа, для которого Елисей стал первым и долгожданным ребёнком, нам не помогает. Он сразу же отсёк нас, как прошлое, и создал для себя новую жизнь. Алиментов пришлось добиваться через суд, и это такая маленькая сумма, что хватает её только на пару пачек муки без глютена.

Ой, забыли!

Елисей — единственный ребёнок Светланы и Сергея. Беременность протекала хорошо, но в третьем триместре возникла угроза выкидыша — Светлана заболела ОРВИ. А в день родов Светлану забыли в родильном зале.

— Я рожала первый раз, не знала, как и что происходит, к тому же привыкла слушать врачей — они же знают, как лучше. Акушеры засекли стандартное время до родов и ушли, а, когда вернулись на мои крики, стали охать и ахать, мол, как так-то. Елисей чуть не задохнулся: родился и не дышал.

К маме Елисея принесли только вечером. Светлана обратила внимание на странные подёргивания сына — так проявились судороги, и мальчика снова поместили в реанимацию на неделю, а затем — в перинатальный центр ещё на 14 дней.

Елисей на кухне / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Елисей на кухне / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

— Я навещала его каждый день. Он лежал под проводами, с капельницами, там, один. Врачи сказали, что у сына было водно-электролитное нарушение — что-то типа обезвоживания — вследствие гипоксии. Доктора всё быстренько свели к тому, что, в целом, ребёнок здоров, не считая угнетения центральной нервной системы и ишемии.

Всё то время, что мальчик находился в центре, и долгое время по приезде домой, он кричал от сильных головных болей. И здесь доктора разводили руками.

— А что вы хотите, если при родах вашему ребёнку повредили головной мозг?

Со временем к головной боли добавились и аллергические реакции, и бессонница, и проблемы с пищеварением, и лактазная недостаточность.

По рассказам мамы, Елисей с рождения странно реагировал на окружение. Психоэмоциональная обстановка в семье с папой негативно сказывалась на самочувствии мальчика: давали о себе знать сложности с физическим развитием и проблемы со здоровьем. Специалисты в Омске не ставили конкретных диагнозов, не назначали лечения и реабилитации, лишь отправляли из кабинета в кабинет и переписывали те же диагнозы, поставленные ещё в роддоме.

Елисей перебирает карточки Пекс / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Елисей перебирает карточки Пекс / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

— Я осторожно сама для себя установила «аутизм» сыну, когда ему был год. Специалисты всё молчали. Мне было сложно жить в неведении. Наблюдала за Елисеем, а он не осознавал опасностей, у него не было границ, он был отстранён от окружающих, сам в себе, не ел фрукты и ягоды, отвергал всё новое. Аутизм…

Бутерброд

Елисей кричит и показывает картинку на карточке Пекс — специальной карточке для альтернативной коммуникации, — хочет бутерброд. Так мальчик говорит с мамой: сейчас у него проявляется реакция на стресс, которые необходимо срочно заесть.

— Ты только поел, мой хороший. Давай попозже? — уговаривает сына мама. — Год назад он у нас молчал, а после интенсивных занятий сначала появилась двигательная имитация, а потом повторение звуков и слов. Скажи, что хочешь: «Бутерброд», — последнее слово Светлана повторят по слогам и очень тихо.

Елисей с мамой / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Елисей с мамой / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

Влияние на нервную систему Елисея оказывает и непереносимость глютена. Этот диагноз установили уже в Екатеринбурге.

— Кишечник — второй мозг, как говорят. Мне постоянно необходимо следить и за питанием сына: многие продукты влияют на его самочувствие и настроение. Я сама ему пеку хлеб, хочу научиться делать торты. Продукты заказываю на маркетплейсах — это моё спасение.

Елисея берёт за руку бабушка — мама Светланы — и уводит на кухню.

Елисей на кухне / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Елисей на кухне / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

Остались навсегда

Изначально в Екатеринбург Елисей с мамой приехал в гости к тёте. Светлана решила показать сына местным специалистам в частной клинике.

— Врачи сказали: «Крепитесь: аутизм у ребёнка». Только здесь мне всё рассказали о реабилитациях и обследованиях, назначили терапию. Я поняла, что надо остаться в Екатеринбурге, в Омске нас просто загубят. Нам дали инвалидность на пять лет.

Реабилитацией Елисея мама занялась сразу: мальчик занимался с психологом и логопедом, проходил Томатис-терапию, сенсорную интеграцию, ЛФК, ABA-терапию. Результаты появились сразу: Елисей заинтересовался окружающим миром, начал выражать свои желания, стал внимательнее и усидчивее, пошёл в детский сад.

Елисей / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Елисей / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

— Мы ходим в группу на два часа в день, на большее время пока не можем: Елисей перегружается. Ему нравится общаться с детьми, он к ним тянется, работает в команде. Это второй наш садик. В первом заведующая была против, чтобы я ходила вместе с сыном, а тьютора она предоставить не смогла.

Страшно

Елисей, съев бутерброд, возвращается с кухни, тянет маму за руку:

— Видите, у него реакция: надо уйти оттуда, где разговаривают. Я волнуюсь, и он нервничает — надо покинуть корабль, — улыбается сыну Светлана, но не поднимается с дивана. — Всё хорошо, дорогой, не волнуйся.

Елисей смотрит на карточку Пекс / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Елисей смотрит на карточку Пекс / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

Бабушка уводит Елисея на кухню собирать пазл. Светлана долго смотрит в дверной проём, в который вышли её мама и сын.

— Сейчас мы проживаем в квартире моей сестры с моими родителями. Для них это большая нагрузка. Я понимаю, что своими проблемами усложняю им старость, не даю спокойно жить… А я ничего сделать не могу… — Светлана плачет. — Мне страшно. Больше всего боюсь, как будет жить Елисей, когда меня не станет…

Елисей на кухне / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Елисей на кухне / Фотография Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

Но вместе мы можем сделать многое. Например, оплатить очередную реабилитацию Елисею, которую самостоятельно не потянет его мама, в своё время отказавшаяся от работы, чтобы заниматься здоровьем сына, а также взявшая кредит на его лечение. Пожалуйста, помогите Светлане в её борьбе за социализацию и развитие Елисея, чтобы через год мальчик пошёл в первый класс. Спасибо!