Дата: 28.03.2022 Автор: Ксения Андреева Фотограф: Полина Скомаровская
Помочь Фонду

Поехали!

Помочь Фонду

Кирилл очень любит автомобили — гоночные, грузовые, легковые. У него, кажется, есть машинки всех цветов и размеров, вплоть до большого электромобиля, стоящего в углу большой комнаты. Садиться в машину мальчику тяжело — его ноги скованы спастикой из-за ДЦП. Но от помощи мамы он отказывается. Пусть за руль он будет садиться чуть дольше, зато сам.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Ольга располагается на диване, пока шестилетний Кирилл наворачивает круги по комнате на электромобиле. Поначалу мальчик очень смущается и разговаривает только через маму. 

— Какая у тебя самая любимая игрушка?
— Какая, мам? — шепчет Ольге Кирилл. 

Позже становится понятно: среди большого количества автомобилей очень сложно выбрать один.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Пока Кирилл сидит в машине, очень сложно увидеть, где в его теле затаился ДЦП. Но потом мальчик покидает авто и отправляется к маленькому голубому столику, чтобы показать нам свои игрушки. Вот теперь видно, насколько тяжело ему даётся каждый шаг. Он опирается руками на диван, затем — на стол. Ноги не хотят его слушаться. Решив ускориться, последние сантиметры Кирилл преодолевает ползком. У него есть ходунки, но Кирилл их не любит. 

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

— А кем ты хочешь стать в будущем?
— Я буду мастером, буду чинить разные машины, — отвечает Кирилл. — А ещё я люблю плавать, у меня есть плавательные очки. Могу нырять под воду, если меня держат.


Причина неизвестна

Поддержка понадобилась Кириллу ещё задолго до рождения. На девятой неделе беременности у Ольги пошла кровь, поднялась температура — и её положили в больницу на сохранение. Так с девятой недели до рождения сына девушка и ездила по больницам. На неделю отпустят домой — и обратно. Врачи старались сохранить, продлить беременность. На двадцать второй неделе Ольгу увезли в Екатеринбург, запретили вставать. На двадцать пятой — начались роды.

Кирилл родился на три месяца раньше, чем должен был. Он весил всего 780 граммов и к жизни в большом мире был не готов, поэтому ещё два месяца набирался сил в кувезе — инкубаторе для недоношенных детей. Ольга ездила к сыну из Тагила каждую неделю, возила подгузники, пелёнки. Гладила его крошечные руки, плакала.

— Было страшно. Не понятно, как будет дальше, — делится мама Кирилла.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Через три месяца после рождения мальчика выписали. Дома малыша ждала дружная семья: мама, папа, старшая сестрёнка. Даже во время сложной беременности мыслей о том, чтобы отказаться от ребёнка, у родителей не было.

— Причина случившегося так и не стала известна. Плацента была низко. Говорят, что это ошибка природы, — Ольга делает паузу. — Слава богу, что всё вышло так. Что у него головка работает.

Но это не просто везение. Это — ещё и тяжёлая работа над собой. В год мальчику поставили группу инвалидности, и начались бесконечные реабилитации. «Бонум» и «Здоровое детство» в Екатеринбурге, три поездки в Москву, походы по больницам. ЛФК, занятия с логопедами и психологами, массажи и многое другое. 

— В Москве нам обколки [иглоукалывание, — прим. авт.] делали. За раз Кирюше делали около ста проколов, даже под язык. Сейчас он уже взрослый и осознанно говорит, что не поедет туда.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Естественно, регулярные реабилитации — значит постоянные сборы средств, обращения в фонды. Тянуть курсы лечения самостоятельно сможет только состоятельная семья, ведь одна такая поездка стоит от 200 тысяч рублей. Но делать сборы самостоятельно страшно и стыдно. Могут не понять, могут осудить. Слабость ли это — обращаться за помощью? 

— Поначалу неловко обращаться за помощью, — признается Ольга. — Особенно тяжело было открывать самостоятельный сбор в соцсетях. Было стыдно людям в глаза смотреть. Многие говорят — продайте квартиру, машину. И куда мы потом?

Чтобы восстановить здоровье ребёнка, нужна не только реабилитация, но и ежедневный труд. Год назад семья Кирилла сменила квартиру на частный дом: здесь они могут дать ребёнку всё необходимое. В просторной комнате на первом этаже стоит специальная беговая дорожка для детей с ДЦП, на которой занимается Кирилл, в его комнате на втором этаже — множество развивающих игр и игрушек. Некоторым людям это кажется роскошью, но для особенного ребёнка это — необходимость.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

— В доме Кириллу проще передвигаться, а мне легче отпустить его гулять во двор. Там же он может кататься на специальном велосипеде, играть с сестрой. В это время я могу позаниматься своими делами.

Так Ольга восстанавливает свой ресурс — прибирает дом, готовит. То, что для многих является обычными повседневными делами, для мамы двоих детей — глоток свежего воздуха. 

— Иногда у меня неделями нет сил. Будни у нас насыщенные: у старшей дочки — школа, тренировки по черлидингу, домашние задания, у сына — детский сад, ЛФК, массажи, дополнительные задания. Я устаю, и энергию черпаю в моменты, когда могу побыть одна.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Тяжёлый шаг

Много времени у родителей детей с ограниченными возможностями здоровья уходит на поиск: фондов, хороших врачей, больниц, реабилитационных центров. Всё познаётся путём проб и ошибок.

— Мы бывали на разных реабилитациях. Где-то были сильные специалисты, где-то не очень. Но в ноябре прошлого года мы впервые попали в центр «Сакура», — и я очень расстроилась, что мы не знали о нём раньше.

В апреле Кириллу предстоит операция. Мальчику будут снимать спастику в ногах. После неё ребёнок три дня пролежит на животе, неделю — в больнице, пару недель — дома. Затем он должен пройти реабилитацию, потому как она — шанс восстановиться после операции, приобрести новые навыки и закрепить их. Но у семьи Кирилла нет финансовых возможностей оплатить эту важную реабилитацию.

Если каждый из вас оформит пожертвование по форме ниже — мы сможем помочь Кириллу встать на ноги и без труда забираться в его любимый электромобиль. Даже маленькая сумма поможет нам обеспечить будущее Кирилла, в котором он будет относительно легко ходить, учиться и просто счастливо жить. Спасибо!