«Под небом голубым..»

Серёжа при рождении весил семьсот граммов. Если бы его вес был на двести граммов меньше, врачи не стали бы его спасать.

Собрано: 0 руб. Нужно: 102 000 руб.
0%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Марина-Майя Говзман
«Будет больше пятисот грамм — будем спасать», — строго сказала Светлане медсестра в родильном отделении. За несколько минут до этого её сына забрали в реанимацию, не дав маме его увидеть. Серёжа родился на пятом месяце. Он весил семьсот грамм — мальчика спасли. Сейчас ему четыре года, он перенёс двенадцать операций и несколько серьёзных болезней. 

Серёжа учится летать

Светлана одевает сына в специальный тренировочный корсет. С его помощью мальчик работает над подвижностью ног/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


С Серёжей и его мамой мы встречаемся дома. Папа Леонид в это время ещё на работе. Гостиная их квартиры усилиями Светланы превращена в сенсорную комнату: пол выложен мягким ковром-паззлами, в углу стоит массажный стол, на ближайшей к нему стене висит кольцо с тянущимися вниз цветными лентами. Серёжа играет с ними и отвлекается, когда ему разминают непослушные ноги — у мальчика ДЦП, слабые мышцы неправильно работают, и он не может ходить. Из шкафа женщина достаёт и показывает развивающие игры, которые сделала сама. Среди них — разноцветные шарики с гремящей крупой и камушками, чтобы Серёжа учился различать звуки, цвета и вес предметов — из-за недоношенности у него произошла отслойка сетчатки, спасти удалось только левый глаз. 

Серёжа готовится «взлететь»/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Сам Серёжа сидит на полу и крутит в руках игрушечного робота. Время от времени он подаётся вперёд и резко отклоняется назад — вот-вот с размаху встанет. Недавно он научился стоять, держась за опору. Когда мама держит его за руки, мальчик делает осторожные шаги — на его ногах специальные ортопедические ботинки, которые фиксируют развёрнутые в разные стороны стопы. 

Серёжа во время тренировки/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Каждый день Светлана делает с Серёжей специальные упражнения: одевает его в корсет, который крепится к карабинам, карабины — к тросам, натянутым по обе стороны гостиной. Так Серёжа «учится летать»: зависает в воздухе, отталкивается ногами, чтобы учиться управлять ими и чувствовать мышцы. 

«Нарожают инвалидов» 

«Когда я забеременела, мы, не зная пола, всё время называли его Серёжей», — рассказывает Светлана.  

Женщина была на пятом месяце беременности. В тот день она как обычно пошла на работу, но прямо оттуда её срочно доставили в перинатальный центр на «скорой» – внезапно стало плохо. Врачи пытались сохранить беременность, но было поздно: у Светланы неожиданно начались схватки. Позже ей скажут, что по неизвестной причине произошла отслойка плаценты. 

Серёжа и Светлана/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«Как только приехали в больницу, в приёмном покое меня довели до слёз. Гинеколог во время осмотра высказала: “...приедут, нарожают инвалидов”. Я даже не смогла ей ответить – у меня был шок, я не понимала и не представляла, что происходит: о чём она говорит, какие роды?».

Во время родов Света мысленно говорила с сыном, повторяла: «Серёга, мы всё сможем!». Эту фразу она часто будет повторять на протяжении жизни сына — во время бесчисленных операций, реанимаций и поездок по врачам. 

Серёжа родился и не проронил ни звука. Увидеть его Светлане не дали — младенца тут же увезли в реанимацию. 

«Ко мне подошла медсестра, сказала: “Если будет больше пятисот грамм, будем спасать”. Хорошо, что она не сказала мне этого до родов. Минут через десять пришёл врач, сказал, что Серёжа родился с весом в семьсот грамм».

«Везде трубки, всё пищит и жужжит». 

На стене гостинной висят фотографии: малыш с пушком тёмных волос и широченной улыбкой, один глаз прикрыт, на другом снимке Серёжа уже вместе с родителями — Леонид придерживает его, Светлана стоит рядом. Четыре года назад она впервые увидела сына только в реанимации.

Для развития Серёжи в ход идут все подручные предметы. Часть его игрушек Светлана сделала сама — у каждой есть специальная задача/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«Везде трубки, всё пищит и жужжит. Он был бордово-красный, с сильными гематомами на ногах. Такого цвета он был долго — пока формировался эпидермис. Все органы были не сформированы. Но когда я его увидела, у меня пошли мурашки по коже: передо мной лежала маленькая копия мужа с такими же чёрными волосами. 

Когда в реанимацию приехал Леонид, он посмотрел на сына, вышел и просто шёл молча по коридору – не мог прийти в себя, не понимал, что произошло с его ребёнком. Но через несколько минут подошёл к жене и сказал одну фразу: «Как же он на меня похож». Сейчас, возвращаясь с работы, он подолгу играет с Серёжей, когда мальчик капризничает, поёт ему одну из своих любимых песен — «Город золотой» и никогда не жалуется, что всё внимание Светланы приковано к сыну. 

«Дурачок или нет» 

Среди большой комнаты Леонид и Светлана натянули большой гамак — он тоже нужен для занятий/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


В первый день жизни у Серёжи случилось кровоизлияние в мозг — ему делали переливание. Из реанимации в перинатальный центр мальчика перевели только на четвёртые сутки. В подгузники для недоношенных детей оборачивали на два раза — они были велики ему. Про каждый орган врачи говорили: «Если не доформируется — будет операция». Всего их Серёжа перенёс двенадцать.

Устав от вопросов родителей о здоровье сына, лечащая врач сказала Светлане: «Я не знаю, какой у вас будет ребёнок, дурачок или нет». 

К двум месяцам Серёже сняли диагноз «порок сердца», и он начал дышать самостоятельно — до этого был на аппарате искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Но едва это случилось, у него началась гидроцефалия головного мозга — снова череда операций, реанимации, врачи — и никаких прогнозов. В итоге Серёжа задышал сам, но посыпались новые диагнозы. 

Серёжа выходит на улицу только в специальной коляске/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«В больнице я заметила, что он правый глаз открыл с опозданием, он всё время был прищуренный. Врачи говорили: “Это ему так нравится”. Но материнская интуиция не подвела: у Серёжи оказалась "ретинопатия недоношенных" – постепенная отслойка сетчатки. Сделали операцию, но она не помогла. Удалось сохранить только левый глаз». 

Эпилепсия

Когда Светлана с сыном в очередной раза была в больнице, у Серёжи начались остановки дыхания. Сначала на несколько секунд, потом всё сильнее и сильнее. Когда прибежали врачи, Серёжа на руках у мамы синел и задыхался. В тот же день мальчика забрали на срочную операцию. 

Под новый год, вечером 31 декабря Светлану с сыном выписали домой. На следующий день у Серёжи возобновились остановки дыхания. Приехала скорая — к тому времени родители уже самостоятельно откачивали ребёнка. Врачи из бригады постояли в бездействии и предложили ехать в больницу. 

Серёжа/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«В праздники врачей не было — только медсёстры. Они ничего не могли нам сказать. Монитора дыхания, чтобы отслеживать остановки, там тоже не оказалось. Муж пошёл к заведующей – после этого монитор каким-то чудом появился». 

Через несколько дней Светлана поняла, что лежать в больнице, где им ничем не могут помочь, бессмысленно: забрала Серёжу и уехала.

«Оказалось, остановки дыхания были связаны с эпилепсией. Мы перепробовали все препараты, но у Серёжи тяжелая форма, эпилептолог говорит, что она не поддаётся лечению, нужно только ждать — возможно, что-то изменится». 

Реабилитация

Серёжа чуть приподнимается на тонких ногах, опираясь о диван худыми руками, он поднимает на меня тёмные папины глаза, протягивает руки, упирается в мои колени и встаёт, но почти сразу заваливается назад — его быстро ловит Светлана. Она не отходит от сына. 

У стены стоит специальное кресло с фиксирующим устройством — в него мама сажает Серёжу, когда его нужно кормить. У двери стоит коляска, в которой она возит сына на прогулку или когда нужно выйти в магазин — они всё делают вместе.

Серёжа и его робот/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«О том, что Серёжа родился на несколько месяцев раньше мы долго ничего не говорили — знали, что будут расспросы, а это было очень тяжело. Когда я родила, звонили друзья, говорили: “Ну, ты на сохранении, мы сейчас к тебе приедем!”, а я говорила мужу: что делать, сейчас они войдут, как я к ним выйду без живота? В итоге они не смогли приехать, а узнали обо всём спустя несколько месяцев», — грустно улыбается Света.

Каждый день она занимается с Серёжей: учит стоять, произносить слоги, делает ему массаж. Реабилитацию мальчику долго не разрешали проходить — из-за эпилепсии. Потом позволили и благодаря ей Серёжа научился переворачиваться на один бок и держать голову. 

В начале прошлого года Серёжа неожиданно начал вставать в кроватке и попытался ходить. Он осознанно говорил «мама» и «папа», произносил слоги. Но приступы эпилепсии неожиданно стали тяжелее: пришлось ввести новые препараты, увеличить дозировки. И навыки пропали.

Серёжа/Фото: Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


С лета этого года у Серёжи начался новый этап реабилитации: он занимается в центре развития, где его заново учат распознавать слова и произносить буквы. Светлана рассказывает, что благодаря этим занятиям он снова начинает понимать речь. Педагоги либо пропевают ученикам упражнения, либо включают музыку. У Серёжи развивается чувство ритма, он научился подражать интонациям и уже откликается на некоторые просьбы. 

Светлана рассказывает, что Серёжа полюбил музыку: ему включают Моцарта и некоторые песни из мультфильмов. Но больше всего ему нравится, как поёт папа.

Впервые за четыре года, у Серёжи появился заметный прогресс в развитии. Сейчас очень важно не прекращать занятия, чтобы процесс был непрерывным. За четыре года Серёжа перенёс множество операций, врачи не давали Светлане утешительных прогнозов, но сейчас, благодаря занятиям, у него получается стоять, произносить буквы, откликаться на речь — всё это вопреки прогнозам врачей. Чтобы продолжать реабилитацию, нужно посещать занятия в развивающем центре. Пожалуйста, сделайте любое пожертвование — даже небольшая сумма может помочь этой семье.

1266

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Под небом голубым..» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта «Под небом голубым..».

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 0 руб.
Нужно собрать: 102 000 руб.