Дата: 20.01.2023 Автор: Ирина Гильфанова Фотограф: Ирина Гильфанова
Помочь Фонду

Первый снег для Даши

Помочь Фонду

Вечный младенец

Четвёртый этаж пятиэтажки одного из районов Каменск-Уральска. Квартира залита солнечным светом, тихо играет музыка. Ольга сидит за компьютером и заканчивает рабочие дела. Из дальней комнаты доносится чьё-то ауканье.

— А-а- а, — зовёт женский голос.
— Сейчас, Даша, я тебя привезу, — громко говорит Ольга и добавляет: — Она услышала, что домой кто-то зашёл, и ей обязательно нужно узнать, кто же это.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Через минуту Ольга вывозит Дашу на большой чёрной коляске. Голубые глаза, белая кожа и ёжик каштановых волос на голове. Даше 26 лет, но выглядит она гораздо моложе. Да ещё и нуждается в заботе, как младенец: менять подгузники, кормить едой в виде пюре, одевать, раздевать, купать и носить на руках.

Даша не говорит, не может стоять и ходить, у неё плохо работают руки и ноги. Она родилась недоношенной, диагноз был известен сразу — детский церебральный паралич и органическое недоразвитие мозга.

— Девочка всю жизнь будет как овощ, долго не проживёт. Может, откажитесь от неё? — спрашивали врачи ещё в роддоме.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Но мама Даши Юлия и не думала бросать ребёнка. Несколько лет она искала терапию, чтобы хоть немного помочь дочери. Но в начале 2000-х годов ДЦП в России практически не лечили, да и реабилитация для Даши проходила безрезультатно из-за недоразвития мозга. Девочке сделали операцию на ноги, но успеха тоже не было. Когда дочери было четыре года, Юлия смирилась и остановила поиски волшебного средства.

Ещё через несколько лет отец Даши начал поднимать на жену руку. Она забрала дочь и переехала на съёмную квартиру. Мужчина больше не появлялся в их жизни, обеспечивать семью пришлось самой Юлии. С Дашей сидела бабушка, а женщина устроилась продавцом в магазин, где познакомилась с Ольгой.


Легкая

Хоть Даша не говорит, Ольга легко угадывает её желания. Она аукает — нужно включить её любимый плейлист с хитами нулевых годов. Протягивает руку с тонкими гибкими пальцами — нужна игрушка. Ольга приносит палку с розовым пластмассовым колесом. Даша сжимает её в кулак и растопыренными пальцами крутит колесо. Эту игру придумала Юлия, и это — единственное развлечение, которое нравится Даше с самого детства.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Познакомившись с Юлей, я бы никогда не подумала, что у неё такой ребёнок, — рассказывает Ольга. — Она говорила часто, что ей нужно домой к маленькой дочке. Но Даше было десять лет, и я удивлялась, ведь она [Даша] уже большая. А Юля смеялась и отвечала: «Нет, маленькая». Она была всегда очень жизнерадостная, такая лёгкая. Я по-другому представляла мам инвалидов.

Вскоре женщины стали очень близкими подругами. Иногда Ольга помогала ухаживать за Дашей, а когда в 2009 году у Юлии родился сын Стёпа, она стала его крёстной, несмотря на то, что в тот год переехала жить в Краснодар. Мальчик рос абсолютно здоровым, но Юлия растила его одна. С сыном она часто приезжала в Краснодар к подруге, и они вместе отдыхали на Чёрном море. А зимой и весной Ольга приезжала в родной город.

В один из приездов Ольги в Каменск-Уральский в декабре 2021 года Юлии стало очень плохо. Уже месяц каждую ночь у неё поднималась температура, на всём теле появились синяки, и никакие лекарства не помогали. В середине января 2022 года Юлии поставили диагноз — рак крови — и срочно увезли в Екатеринбург.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Юля лежала в больнице, ей сделали первую химиотерапию, — вспоминает Ольга. — Ей было трудно, но она была твёрдо уверена, что вернётся к детям и всё будет хорошо. Ещё 11 февраля мы созванивались. Я была в Краснодаре, но собиралась в аэропорт и говорила ей: «Всё, Юль, я лечу к тебе». А вечером мне позвонили врачи и сказали, что она умерла.

В больничной карте Юлия вписала Ольгу как человека, к которому в первую очередь нужно звонить, и указала в скобках — «сестра».

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана


Безумная идея

Ольга приехала в Каменск-Уральский 12 февраля и осталась с Дашей и Стёпой навсегда. Она взяла ребят под опеку и устроилась на удалённую работу в колл-центр.

— У меня даже мысли не было вернуться в Краснодар. Мы с Юлей были уже родными, помогали друг другу. И я знаю, что если бы не забота о её детях, то мне было бы намного труднее пережить этот период.

А забот было очень много. С тех пор, как не стало Юлии, Даша перестала спать и есть. Целыми сутками она громко аукала и била стену. Несколько месяцев её не могли успокоить и накормить, и девушка сильно похудела.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Летом Ольга начала ремонт в квартире, что так давно мечтала сделать Юлия. Когда в доме началась самая пыльная работа, женщина решила вывезти Дашу погулять. Эта идея казалась всем безумной: в последний раз Даша была на улице ещё в детстве, когда они с мамой жили в квартире на первом этаже. После переезда на четвёртый этаж Юлия не могла выводить дочь гулять из-за болей в спине и отсутствия лифта в доме. Но Ольга всё равно решилась вывести Дашу на улицу.


Испытание лестницей

Даша лежит на кровати и следит за тем, как Ольга её одевает. Три пары штанов, тёплые носки, две кофты, куртка — процесс занимает минут десять. Потом на инвалидном кресле нужно закутаться в специальный мешок для ног и надеть шапку. Даша не любит одеваться: ей жарко и трудно выгибать руки и ноги. Но сейчас она терпит и молчит, потому что знает, после этого испытания они будут гулять.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Первая прогулка была очень тяжёлой, — со смехом вспоминает Ольга, — сначала моя сестра отнесла вниз коляску, потом мы положили Дашу в покрывало и, как мешок картошки, потащили вниз. Она была такая напуганная, а мы поняли, что так же поднять её у нас не получится — было очень тяжело. Поэтому обратно мы посадили её в коляску и поднимали по ступенькам.

Они гуляли вдоль набережной Исети, Даша рассматривала высокие деревья, зелёную траву кругом, яркие машины и крутила в руках палку, которую для неё в тот день специально сломали. Час прогулки, и столько же времени — спуск и подъём. Но оно того стоило: потихоньку Даша начала есть, спать, реже кричала. Хотя с тех пор Ольге пришлось таскать Дашу на коляске в одиночку.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Я уже приспособилась, — говорит Ольга, останавливаясь на лестничной площадке, чтобы перевести дыхание. — Правда, после прогулок у меня сил совсем не остаётся — трое суток прихожу в себя. Но стараюсь выходить с Дашей раз в четыре дня в свой выходной.

Ольга снова берётся за ручки коляски, наклоняет её на себя и аккуратно спускает на задних колёсах. Я смотрю на это и ничего не могу сделать, как и соседи, которые часто предлагают свою помощь. Пролёт лестницы настолько узкий, что вдвоём никак не взяться за коляску, а если тащить её за нижние колёса, то будет только тяжелее.


Без прогулок никак

Гуляем по набережной рядом с домом Ольги. Исеть белой полоской убегает вдаль, за ней виднеется тёмно-зелёный лес. Коляска громко скрипит по снегу, но Даше нужна ещё и музыка, поэтому Ольга включает ей на телефоне какую-то песню.

— Даша, ой, Даша, — улыбается Ольга и трогает девушку за красный нос, щёки, проверяет, не замёрзли ли её руки, и надевает варежки.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Этой зимой Даша впервые увидела снег. Белый пушистый, он медленно падал на дорожки, деревья, кусты и саму Дашу. Она смотрела вокруг и хохотала без остановки всю прогулку. В этот день Ольга сделала фотографию Даши, распечатала и подписала словами: «Радуйся жизни!». Сейчас эта фотография стоит в комнате рядом с колонкой в виде диско-шара, из которого целыми днями играет музыка.

— Даша теперь более заинтересована в том, что происходит вокруг, сговорчивая, терпеливая и кушает трижды в день. Даже если мы гуляем раз в неделю, она остаётся спокойной. Впечатления, новые эмоции — видимо, психика разгружается.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Теперь Даше без прогулок не обойтись. Но каждый раз, ворочая тяжёлую коляску с взрослой девушкой по лестнице с четвёртого этажа и обратно, Ольга тратит очень много сил и вечно так делать не сможет.

В 2022 году она обратилась с заявлением в Министерство социальной политики Свердловской области с просьбой предоставить Даше ступенькоход — специальное устройство, которое автоматически спускает и поднимает человека в инвалидном кресле по лестнице. Но в учреждении ответили, что в 2023 году средства передвижения получат только те граждане, которые подали заявление два-три года назад. А когда очередь дойдёт до них — неизвестно.

Поэтому Ольга обратилась за помощью в Фонд Ройзмана. Вместе с вами мы можем купить хороший ступенькоход для Даши, и лестница перестанет быть испытанием для неё и Ольги. Такая простая вещь, как прогулки, помогают девушке пережить самый тяжёлый период в её жизни и дарят много радости. Пожалуйста, поддержите Дашу любой суммой по форме ниже, чтобы у неё и дальше была возможность заливаться смехом при виде первого снега.