Дата: 10.08.2022 Автор: Ирина Гильфанова Фотограф: Ирина Гильфанова
Помочь

Первые слова Саши

Помочь

Крым, 2020 год. По горному серпантину едет легковая машина. На переднем сиденье находится Ксения, а на заднем — её три ребёнка: 16–летняя Настя, 10–летний Паша и их младший брат Саша. В салоне громко играет музыка, Настя и Паша смеются, а Саша шепеляво повторяет: «Я Саша, я Саша, я Саша!». Ксения слышит это и плачет, потому что это первые слова, которые произнёс её младший сын в свои пять лет.

На диване в гостиной разложены в ряд как на выставке игрушки, рисунки и поделки из бумаги. Мальчик семи лет крутится вокруг них, всматривается в каждую и перекладывает с места на место.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Это моё фсё: шабака Туфик и её рифунок, — радостно щебечет Саша. — А это — гоби.
— Кто? — переспрашиваю.
— Гу-у-би, — по слогам повторяет он.
— Голуби, а там была собака Тузик, — переводит слова брата старшая сестра Настя. — Саша много рисует, а все эти аппликации делает на занятиях.
— Это НастИ, — с ударением на последнюю букву проговаривает Саша и показывает рисунок радуги.
— Для меня нарисовал, — подсказывает сестра. — Он раньше мог только мычать, а теперь мы его хорошо понимаем.
— А вот нафа коска. Эй, коска! — Саша подходит к балконной двери и стучит по стеклу, за которым мяучит маленькая кошка.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Саша говорит громко и много, смеётся, бегает по комнате, приносит свои вещи, называет их и внимательно всматривается в собеседника с немым вопросом: «Ты точно понял, что я сказал?». Уже минут через пять такого общения я понимаю почти каждое слово ребёнка без «переводчиков»: Насти и Паши. Но ещё несколько лет назад врачи готовили маму Саши Ксению к тому, что её сын может никогда не заговорить.


«Долго, упорно и муторно»

Третья беременность Ксении проходила нормально, но с нюансом: у неё была иммунологическая несовместимость крови с кровью плода по резус-фактору. Возможно, это и стало причиной тяжёлой желтухи, которая развилась у Саши сразу после рождения. Но решающую роль сыграло время, когда ребёнок находился без медицинской помощи.

— Нас прокараулили врачи, — говорит Ксения. — С первого дня после родов Саша был жёлтенький. Но медики каждый раз говорили, что с ребёнком было всё хорошо.

Тревогу забили только на шестой день, когда маму и сына должны были выписывать. В палату прибежала встревоженная неонатолог и направила их в отделение новорождённых.

— У меня тут же слёзы! В этот день Саша уже пять часов не просыпался, он практически впал в кому из-за желтухи, — эмоционально рассказывает она.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Когда ребёнка не смогли разбудить даже врачи, его забрали в реанимацию, а Ксению в слезах увёз домой муж. Через два часа Саша очнулся под капельницей и ультрафиолетовой лампой. Желтуху вскоре вылечили, но о её последствиях можно было только догадываться.

Саша не начал говорить ни в два, ни в три, ни в четыре года. Ксения подозревала у сына аутизм: он закрывал уши на любой громкий звук, с трудом «давался в руки». Врачи в Ревде не могли объяснить такие отклонения и советовали родителям подождать ещё какое-то время: «Мальчишки вообще могут и до пяти лет не говорить». Ситуацию прояснил платный невролог из Екатеринбурга — Саше диагностировали сенсорно-моторную алалию [отсутствие или грубое недоразвитие речи] в самой тяжёлой степени.

— Невролог мне тогда сказал: «У вас всё плохо, я вас даже обнадёживать не буду. Готовьтесь к тому, что вы будете долго, упорно и муторно лечиться, а ребёнок может вообще никогда не заговорить». Я ушла оттуда со слезами.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана


Море лечит

Первые курсы лечения алалии у Саши результатов не дали. Тогда Ксения обратилась в один из екатеринбургских медцентров, где мальчику прописали более дорогостоящие препараты и занятия у логопедов и психологов. Появились первые положительные сдвиги: у Саши ушли признаки аутизма, из его диагноза вычеркнули слово «сенсорная» и появилась надежда на то, что ребёнок сможет говорить.

Но в этот же период в семье случается сразу два несчастья: умирает супруг Ксении, а через полгода — и её отец. Небольшого наследства хватает только на один курс биоакустической коррекции речи за 50 тысяч рублей и поездку в Крым на машине. Море должно было хоть как-то поддержать детей, но никто и предположить не мог, что благодаря этой поездке Саша и начнёт говорить.

— Мы первый раз был и на юге, — вспоминает Настя. — У нас был марш-бросок — всё южное побережье на машине объехали. И вот на трассе из Севастополя я спрашиваю у Саши: «Ты котик?». И вдруг он отвечает: «Нет, я Саша». Я кричу: «Мама, мам!». А она говорит: «Я слышала». И от счастья ревёт!

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Потом Саша ещё сказал, что ему пять лет. Это было всего несколько слов, но для нас это были первые самые важные в его жизни слова, — улыбается Ксения.

После моря Саша прошёл ещё несколько процедур, и каждый раз его речь становилась всё чётче. С тех пор он ежедневно запоминает новые слова и с таким азартом расспрашивает взрослых, будто бы хочет узнать всё, о чём не мог спросить все прошлые годы.

— Лучше всего нам помогла электротерапия полости рта, которая стимулирует нервные окончания. После этого у нас пошёл такой прогресс, сын заговорил как попугай: ему слово — он повторяет его по-своему, как может. И я поняла, что нам нужно двигаться в этом направлении.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана


Иная азбука

Пока мы разговариваем, Саша продолжает бегать по гостиной, прыгать, показывать на разные предметы и называть их, смеяться.

— Это НастИ, а это мамы, — Саша демонстрирует мне флакончики с духами, а через минуту уже тащит груду гальки, которую привёз с  моря.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Он у нас как живой сгусток энергии, сидеть на месте вообще не может, — комментирует действия внука бабушка Любовь. — Когда начал говорить, то стал ещё активнее: слова знать не знает, а пытается обо всём рассказать. И у него посыпались вопросы! Недавно спросил у меня, что такое солнце.

В этом году Саша собирается пойти в первый класс в общеобразовательную школу. Ксения не согласилась отдать сына в интернат в Екатеринбурге, а в Ревде нет специальных классов для детей с тяжёлыми нарушениями речи. До этого он несколько лет ходил в обычный детский сад, где старался общаться с другими детьми, но ему не всегда это удавалось.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Саша — мальчик активный и добрый, но общаться с ним непросто, — говорит бабушка. — Мы-то его понимаем хорошо, всю его азбуку выучили, а другим детям с ним трудно.

Сейчас Саше семь лет, а развитие его речи находится на уровне четырёх-пяти лет. При этом у него сохранный интеллект, а значит, есть шанс догнать сверстников и начать полноценную жизнь простого ребёнка. Но для этого нужно поспешить.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Теперь мы уверены, что у Саши может полностью восстановиться речь, просто нужно побольше занятий и курсов. Поэтому я воодушевлена, тороплюсь и прошу помощи. Я хочу, чтобы Сашка был полноценным человеком в обществе, чтобы он учился, нашёл хорошую работу, семью создал. Я хочу внуков от него в конце концов! Посмотрите, какой у нас красавчик! Да, все у нас красивые, — посмотрев на своих детей, Ксения добавляет. — Мы счастливые.

В конце этого лета Ксения с детьми снова едет на юг — на это раз в Сочи к родственникам супруга. После той памятной поездки в Крым она старается каждый год возить детей на море, потому что море лечит, дарит счастье и надежду.

Речь Саши может стать лучше, и он наконец подружится с другими детьми, которые пока что с трудом его понимают. Но для этого необходима постоянная помощь специалистов и дорогостоящие занятия. Прошлые годы всё лечение Ксения оплачивала сама, несмотря на заботу о трёх детях и престарелой матери. Но смерть близких людей и ипотека на квартиру, в которой проживает семья, привели к тому, что покрыть все процедуры для сына с её зарплатой в 30 тысяч рублей стало нереально. Необходимо всего 130 тысяч рублей — этого хватит практически на целый год процедур для Саши. Пожалуйста, поддержите эту семью небольшой суммой по форме ниже. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, в которых пока не выстроена система помощи нуждающимся. НКО как раз и разрабатывают постоянные и работающие системы помощи, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001