Дата: 10.08.2022 Автор: Ирина Гильфанова Фотограф: Ирина Гильфанова
Помочь Фонду

Первые слова Саши

Помочь Фонду

Крым, 2020 год. По горному серпантину едет легковая машина. На переднем сиденье находится Ксения, а на заднем — её три ребёнка: 16–летняя Настя, 10–летний Паша и их младший брат Саша. В салоне громко играет музыка, Настя и Паша смеются, а Саша шепеляво повторяет: «Я Саша, я Саша, я Саша!». Ксения слышит это и плачет, потому что это первые слова, которые произнёс её младший сын в свои пять лет.

На диване в гостиной разложены в ряд как на выставке игрушки, рисунки и поделки из бумаги. Мальчик семи лет крутится вокруг них, всматривается в каждую и перекладывает с места на место.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Это моё фсё: шабака Туфик и её рифунок, — радостно щебечет Саша. — А это — гоби.
— Кто? — переспрашиваю.
— Гу-у-би, — по слогам повторяет он.
— Голуби, а там была собака Тузик, — переводит слова брата старшая сестра Настя. — Саша много рисует, а все эти аппликации делает на занятиях.
— Это НастИ, — с ударением на последнюю букву проговаривает Саша и показывает рисунок радуги.
— Для меня нарисовал, — подсказывает сестра. — Он раньше мог только мычать, а теперь мы его хорошо понимаем.
— А вот нафа коска. Эй, коска! — Саша подходит к балконной двери и стучит по стеклу, за которым мяучит маленькая кошка.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Саша говорит громко и много, смеётся, бегает по комнате, приносит свои вещи, называет их и внимательно всматривается в собеседника с немым вопросом: «Ты точно понял, что я сказал?». Уже минут через пять такого общения я понимаю почти каждое слово ребёнка без «переводчиков»: Насти и Паши. Но ещё несколько лет назад врачи готовили маму Саши Ксению к тому, что её сын может никогда не заговорить.


«Долго, упорно и муторно»

Третья беременность Ксении проходила нормально, но с нюансом: у неё была иммунологическая несовместимость крови с кровью плода по резус-фактору. Возможно, это и стало причиной тяжёлой желтухи, которая развилась у Саши сразу после рождения. Но решающую роль сыграло время, когда ребёнок находился без медицинской помощи.

— Нас прокараулили врачи, — говорит Ксения. — С первого дня после родов Саша был жёлтенький. Но медики каждый раз говорили, что с ребёнком было всё хорошо.

Тревогу забили только на шестой день, когда маму и сына должны были выписывать. В палату прибежала встревоженная неонатолог и направила их в отделение новорождённых.

— У меня тут же слёзы! В этот день Саша уже пять часов не просыпался, он практически впал в кому из-за желтухи, — эмоционально рассказывает она.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Когда ребёнка не смогли разбудить даже врачи, его забрали в реанимацию, а Ксению в слезах увёз домой муж. Через два часа Саша очнулся под капельницей и ультрафиолетовой лампой. Желтуху вскоре вылечили, но о её последствиях можно было только догадываться.

Саша не начал говорить ни в два, ни в три, ни в четыре года. Ксения подозревала у сына аутизм: он закрывал уши на любой громкий звук, с трудом «давался в руки». Врачи в Ревде не могли объяснить такие отклонения и советовали родителям подождать ещё какое-то время: «Мальчишки вообще могут и до пяти лет не говорить». Ситуацию прояснил платный невролог из Екатеринбурга — Саше диагностировали сенсорно-моторную алалию [отсутствие или грубое недоразвитие речи] в самой тяжёлой степени.

— Невролог мне тогда сказал: «У вас всё плохо, я вас даже обнадёживать не буду. Готовьтесь к тому, что вы будете долго, упорно и муторно лечиться, а ребёнок может вообще никогда не заговорить». Я ушла оттуда со слезами.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана


Море лечит

Первые курсы лечения алалии у Саши результатов не дали. Тогда Ксения обратилась в один из екатеринбургских медцентров, где мальчику прописали более дорогостоящие препараты и занятия у логопедов и психологов. Появились первые положительные сдвиги: у Саши ушли признаки аутизма, из его диагноза вычеркнули слово «сенсорная» и появилась надежда на то, что ребёнок сможет говорить.

Но в этот же период в семье случается сразу два несчастья: умирает супруг Ксении, а через полгода — и её отец. Небольшого наследства хватает только на один курс биоакустической коррекции речи за 50 тысяч рублей и поездку в Крым на машине. Море должно было хоть как-то поддержать детей, но никто и предположить не мог, что благодаря этой поездке Саша и начнёт говорить.

— Мы первый раз был и на юге, — вспоминает Настя. — У нас был марш-бросок — всё южное побережье на машине объехали. И вот на трассе из Севастополя я спрашиваю у Саши: «Ты котик?». И вдруг он отвечает: «Нет, я Саша». Я кричу: «Мама, мам!». А она говорит: «Я слышала». И от счастья ревёт!

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Потом Саша ещё сказал, что ему пять лет. Это было всего несколько слов, но для нас это были первые самые важные в его жизни слова, — улыбается Ксения.

После моря Саша прошёл ещё несколько процедур, и каждый раз его речь становилась всё чётче. С тех пор он ежедневно запоминает новые слова и с таким азартом расспрашивает взрослых, будто бы хочет узнать всё, о чём не мог спросить все прошлые годы.

— Лучше всего нам помогла электротерапия полости рта, которая стимулирует нервные окончания. После этого у нас пошёл такой прогресс, сын заговорил как попугай: ему слово — он повторяет его по-своему, как может. И я поняла, что нам нужно двигаться в этом направлении.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана


Иная азбука

Пока мы разговариваем, Саша продолжает бегать по гостиной, прыгать, показывать на разные предметы и называть их, смеяться.

— Это НастИ, а это мамы, — Саша демонстрирует мне флакончики с духами, а через минуту уже тащит груду гальки, которую привёз с  моря.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Он у нас как живой сгусток энергии, сидеть на месте вообще не может, — комментирует действия внука бабушка Любовь. — Когда начал говорить, то стал ещё активнее: слова знать не знает, а пытается обо всём рассказать. И у него посыпались вопросы! Недавно спросил у меня, что такое солнце.

В этом году Саша собирается пойти в первый класс в общеобразовательную школу. Ксения не согласилась отдать сына в интернат в Екатеринбурге, а в Ревде нет специальных классов для детей с тяжёлыми нарушениями речи. До этого он несколько лет ходил в обычный детский сад, где старался общаться с другими детьми, но ему не всегда это удавалось.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Саша — мальчик активный и добрый, но общаться с ним непросто, — говорит бабушка. — Мы-то его понимаем хорошо, всю его азбуку выучили, а другим детям с ним трудно.

Сейчас Саше семь лет, а развитие его речи находится на уровне четырёх-пяти лет. При этом у него сохранный интеллект, а значит, есть шанс догнать сверстников и начать полноценную жизнь простого ребёнка. Но для этого нужно поспешить.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Теперь мы уверены, что у Саши может полностью восстановиться речь, просто нужно побольше занятий и курсов. Поэтому я воодушевлена, тороплюсь и прошу помощи. Я хочу, чтобы Сашка был полноценным человеком в обществе, чтобы он учился, нашёл хорошую работу, семью создал. Я хочу внуков от него в конце концов! Посмотрите, какой у нас красавчик! Да, все у нас красивые, — посмотрев на своих детей, Ксения добавляет. — Мы счастливые.

В конце этого лета Ксения с детьми снова едет на юг — на это раз в Сочи к родственникам супруга. После той памятной поездки в Крым она старается каждый год возить детей на море, потому что море лечит, дарит счастье и надежду.

Речь Саши может стать лучше, и он наконец подружится с другими детьми, которые пока что с трудом его понимают. Но для этого необходима постоянная помощь специалистов и дорогостоящие занятия. Прошлые годы всё лечение Ксения оплачивала сама, несмотря на заботу о трёх детях и престарелой матери. Но смерть близких людей и ипотека на квартиру, в которой проживает семья, привели к тому, что покрыть все процедуры для сына с её зарплатой в 30 тысяч рублей стало нереально. Необходимо всего 130 тысяч рублей — этого хватит практически на целый год процедур для Саши. Пожалуйста, поддержите эту семью небольшой суммой по форме ниже. Спасибо!