Сегодня у Лены день рождения. Она такая же как и многие девушки, кто прочитает или пролистнет этот пост. Девушка с несколькими тысячами подписчиков в инстаграм, с двумя изумительно красивыми детьми, которых можно снимать бесконечно, с двумя высшими образованиями в области экономики и промышленно-гражданского строительства. Только у нее есть Маша. Маша с синдром Ретта - редким генетическим заболеванием, которым болеют только девочки. Синдром Ретта пока считается неизлечимым заболеванием и сейчас Маша находится под наблюдениям детского хосписа.

"Маша очень сильная, иначе она бы не выжила. Я верю в нее. Она - не ошибка, не чья-то вина, она - любовь".

Мы познакомились с Леной год назад, тогда папа был с ними. Он ушел из семьи спустя полгода, а они остались втроем - Лена, Маша и Паша. Паша - будущий футболист, уже сейчас подает большие надежды. Ему - 10, но он знает, что старший брат и чувствует ответственность за Машу.

"Папа приходит раз в неделю помыть Машу. Я не стала официально требовать алименты, потому что понимала, что в этом случае ничего не получу. Он ежемесячно отправляет небольшую сумму, а иногда не отправляет ничего. Рада, что он ушел - нет этого накала, раздражительности". 

"Вообще, думаю, что все дается по силам".  

"Маше было несколько месяцев и было понятно - что-то не так, но тогда никто не обратил внимания. Первый генетический диагноз не подтвердил синдром Ретта. Врачи не обращали внимания, махали рукой и говорили, что все в порядке, просто ребенок ленивый. Было много врачей и много больниц, и никто не мог поставить диагноз два года. Первая обратила внимание массажистка. Сначала Машу брали несколько реабилитационных клиник и мы использовали каждую возможность, чтобы дать ей необходимую поддержку. А потом к диагнозу синдром Ретта поставили эпилепсию и перед нами закрыли двери все реабилитационные центры".

Одна из ведущих эпилептологов города посоветовала ехать в Чехию. Врач знала о диагнозе, о том, что эпилепсия и реабилитация в Европе давно не являются противопоказаниями. По стоимости реабилитация в Чехии соизмерима с реабилитацией в России, но Чехия - многолетний, наработанный годами опыт и большие результаты для тысяч детей по всему миру. Два года они находят разные возможности, чтобы попасть туда. Сначала это были друзья и знакомые, потом социальные сети, с каждым разом собрать нужную сумму сложнее.

"Когда друзья узнали о диагнозе Маши нас поддержали почти все. Я беру с собой Машу в компании, на детские мероприятия, знаю, что она прекрасна - звезда маминого инстаграма. Просто моя".

Машу пока нельзя вылечить, но сейчас ей можно помочь. Болезнь прогрессирует и для таких маленьких девочек с синдромом Ретта реабилитация - это шаг, возможность помочь не утратить все навыки, которые ребёнок долгим трудом родителей и специалистов приобретал за месяцы и годы жизни. С 4-19 декабря забронированы места в реабилитационном центре "Весна" в Чехии. Нам надо успеть собрать сумму 96 000 рублей.

Если каждый из вас отправит небольшую комфортную сумму пожертвования для Маши, то у нее будет еще одна возможность.