Жизнь деревни Тимофеево начинается в пяти часах езды от Екатеринбурга на север области. Горчичные поля, залитые полуденным солнцем, полузаброшенные дома. В десяти километрах от Тимофеево - Туринская Слобода. На центральной улице идёт праздник, где-то рядом похороны. Первое, что бросается в глаза - старое мукомольное сооружение. В конце улицы стоит старый чуть покосившийся барак - сейчас это дом, где живет мама Артема - Юля и ее дети. Дом огорожен забором из досок. Во дворе встречает собака, увидев гостей, она не лает, а принимается радостно вилять хвостом. Юля машет нам и зовёт в дом.
Внутри дома по-деревенски уютно и чисто. Дом посажен близко к земле и от пола холод идет даже летом. Это первая зима, которую они проведут здесь. На стенах розовые обои, по середине комнаты стоит кроватка - в этом доме так много света, что он ослепляет и все остальное хочется упускать из виду или попросту не замечать. Сейчас старшие дети у крестной мамы и в доме только маленький белокурый Артёмка, он спит в этой кроватке, ловя на себя солнечные лучи. Тема лежит, закинув руку за голову, как обычно это делают дети, но вернуть обратно руку ему уже трудно.
В комнате очень тихо. Эту тишину нарушает Тема. Он смеется и чихает, с интересом смотря в объектив фотоаппарата. Юля берет его на руки - солнечные лучи просвечивают сквозь прозрачную кожу его ушей. Рядом на полотенце аккуратно лежат медицинские приспособления. У Темы СМА (спинально-мышечная атрофия). Мама быстро осваивает, что надо делать. После приезда врачей она ловко научилась пользоваться пульсоксиметром, замеряя сатурацию, мешком Амбу и аспиратором.
У детей с первым типом, как у Темы, болезнь каждые новые сутки забирает возможность двигаться и дышать. В полтора года он не может сам сесть или перевернуться, вслед за двигательными рефлексами затрудняются дыхательные. Если Тему срочно не подключить к аппарату неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), а потом к ИВЛ - он уйдет. Для него НИВЛ и ИВЛ - это один шанс - жить и дышать.
Семья Юли - это старшая семилетняя дочь Полина, трехлетний сын Богдан, полуторагодовалый Тема, ее муж Саша, крестная, которая забирает иногда детей к себе, и мать в Туринской Слободе - они с дочерью не поддерживают отношения. Юля начисто моет, потрескавшиеся от износа полы, и просит не обращать внимание на неудобства. Она все время говорит о том, что здесь им хорошо и дом надо благоустраивать. Внешне Юля выглядит очень энергичной и сильной - она успевает обустроить жизнь в доме с тремя маленькими детьми на руках, один из которых сильно болен и никогда не выздоровеет.
Через две недели после этой поездки Женя - фотограф и волонтер фонда - станет студенткой режиссерского факультета во ВГИКе. Она напишет про Юлю и длинный день в Тимофеево, который она прожила где-то внутри себя, а Юля уедет из города - для нее эта поездка отзовется личной болью. Поездка, возвращаться в которую будет трудно всем. За все месяцы работы с детским хосписом - Артем и его семья - они такие первые, и смятение, которое надо подавить в себе, и охватившее чувство безысходности, не покидают по сей день.
Сейчас самое главное, чтобы Тема мог дышать. Необходимо купить аппараты НИВЛ (неинвазивной искусственной вентиляции легких). Сумма всего комплекта 500 000 рублей.
Для Артемки собрана сумма в 80 000 рублей, а чтобы купить аппарат НИВЛ (неинвазивной искусственной вентиляции легких) надо еще 420 000. Просто, чтобы жить дальше и дышать.
Изначально сумма сбора была 750 000, но Аня (мама Даши) подарила Фонду часть комплектации ИВЛ. После того как Даша ушла..
Любая сумма в 100, 300 или 500 рублей - это чья-то жизнь. Когда каждый человек понимает, что он может помочь и от него зависит очень многое, тогда у кого-то появляется небольшой шанс жить дальше. Сейчас это Артем.
Съемка: Евгения Корчагина