Номер поломки – 753

Собрано: 254 650 руб. Нужно: 221 184 руб.
100%
Автор фото: Кирилл Першаков
Автор статьи: Ольга Павлова

«Я всегда мечтала о карьере в юриспруденции. Именно поэтому, уже имея образование в сфере туризма, пошла в магистратуру в Академию госслужбы, после чего получила должность помощника арбитражного управляющего… Сейчас у меня пособие 5 тысяч рублей. Супруг работает инженером в частной фирме. Его зарплата уходит на выплаты по ипотеке и реабилитацию Ани. Иногда мы все деньги, что у нас есть, отдаем за реабилитацию. Помогают, конечно, бабушки и дедушки. Вся их жизнь и наша вокруг Ани крутится». 

До того, как стать мамой, Маша часто помогала больным детям, скидывала слово «Добро» в смс, когда смотрела о них сюжеты. Сейчас ее двухлетняя доченька Аня может сказать «мама», когда плачет или устает заниматься, «папа» и даже «ням-ням», если голодна. Первое слово Аня сказала в 6 месяцев. Никаких признаков того, что ребенок не здоров, тогда не было. Родилась девочка 7-8 баллов по шкале Апгар. Из роддома выписали с весом 3100. 

1.JPG


«Мы квартиру взяли в ипотеку, и я специально тут прописалась, чтоб рожать в 40 больнице», - вспоминает Маша. Очень хотела именно там рожать. Казалось, вот оно счастье: все хорошо, здоровая девочка. Семья обустраивалась в новом доме – первый взнос на квартиру помогли сделать родители. «Эти шторы с принцессами подарили мои родители, когда Аня родилась, думали, будет тут детская комната…Это вот опора для стояния, ее дали нам в Фонде социальной помощи, но она не подходит. Слепок вот ножки и ладошки на стенке. Это год назад папе рисовали на 23 февраля, а эту картинку из Чехии привезли – пальчиками рисовали. Пока тут все вещи хранятся, которые нам не нужны. Шкаф сейчас заказать не можем, все уходит на Аню».

«Как мне объяснили, поломка в хромосоме происходит уже в момент зачатия… никак этого не узнать и не выявить. Это не наследственное заболевание, а именно поломка гена. Так сложилось. Почему? Я задаю себе этот вопрос уже полтора года. Как мы сами говорим, жизнь бросила нам вызов, и мы его приняли, да, Аня? Сдаваться мы не хотим. Самое страшное – опустить руки. Боюсь, что меня переклинит когда-нибудь…неосознанно… тяжело это».

«16 февраля – я на всю жизнь запомню эту дату – нам пришло на электронную почту письмо из Москвы. Оно и сейчас во входящих... Это была пятница. Я запомнила потому, что дозвониться куда-то было уже невозможно, закончились рабочие будни, впереди были выходные.. Это была самая страшная наша ночь. Там просто справочка: в шапке информация об отправителе – Генетический центр Москвы, дальше сказано, что исследования проводились таким-то доктором, а ниже результат – речь идет о поломке такого-то гена, хромосомы определенной, мутация у всех детей разная, у каждой поломки свои аббревиатуры и номер, номер нашей поломки – 753...».

4.JPG


«Я ревела и кричала так, что, думала, соседи вызовут психиатрическую лечебницу. Меня было нереально успокоить. Казалось, что жизнь на этом закончилась. Как с этим жить, не представляла. В 8 утра мы поехали на Флотскую. Как в фильмах, знаете, сейчас все всплывает в памяти. Приехали туда, народу было мало, зашли в кабинет генетика. Врач нас сразу узнала. Ситуация дурацкая. Молча все собрались: генетики, неврологи, заведующая. Мы на них смотрим, молчим. По мне видно, что я всю ночь рыдала. Распечатывают справку. Оказывается, результаты исследования пришли и им. Там, наверное, какие-то слова поддержки были бессмысленны, и они их не стали говорить, а я все равно в глубине души ждала…».

«Сейчас у нас в голове мысль - поехать в Чехию, где достигаются реальные результаты. Туда много едут и видят эффект от терапии Войта. Почему именно там? Дело в том, что этот метод придуман чехами. Войта в Екатеринбурге и там – разные вещи. Когда после реабилитации в Чехии Аня стала лучше сидеть, меньше заваливаться, с горки начала ползти, обеими ножками перебирать, тогда мы решили, что шансы у нас есть. Шанс, что она, может быть, пойдет».

«До полугода мы все время проводили на улице. Думали, в полтора года Анечка пойдет в садик, я на работу…Сейчас гулять во дворе мне тяжело, если честно. Дом новый, много молодых семей, на каждом этаже по несколько детей. Даже те, кто родился позже, уже ходит…Некоторые косо смотрят, потому что ребенок здоровый внешне сидит в коляске. Каждый день выходим на улицу, и она всегда сидит. И чем старше она становится, тем страшнее. Не хочется видеть эти взгляды, а они будут. Правда, страшно опустить руки. Мне кажется, что девочки взрослые, у которых то же заболевание, - они лежат отчасти потому, что их родители в определенный момент опустили руки. Это страшно».

«Когда у Ани случился первый приступ эпилепсии, моя мама, казалось, плакала больше, чем я. А когда оказалось, что у Ани генетика, когда подтвердился Синдром Ретта, я не сказала родителям. Побоялась за них и скрыла страшный диагноз. Очень тяжело было. Поддержки практически никакой. Только в апреле я им сказала. Мама, когда узнала, постоянно плакала, пила сердечные препараты. Я скрывала, сколько могла. Хотя даже не представляю сейчас, как мне это удавалось… Все держала в себе. Как я не сошла с ума, не выпрыгнула из окна, не понимаю. Видимо, Бог не дает непосильных нош … Почему мне? Этот вопрос – «почему?» – всегда остается. Почему нам? Почему так?»

3.JPG


«Аня все время будет забывать все, что раньше умела, если с ней не заниматься. Это страшно. Она никогда не скажет, что у нее что-то болит. Она будет расти и не сможет что-то сказать…Знаете, я относительно недавно успокоилась. Живу мыслями о Чехии и еще о препарате, который испытывают в США. Там выяснили, что поломки генов связаны с недостатком белка. Пока я хочу верить, что это лекарство будет, и Ане оно достанется. Нужно ее сохранить максимально, не давать ей забывать навыки, уберечь от бронхитов, пневмонии – это страшные заболевания для таких деток». 

«Мы живем Чехией… многие не понимают, считают, что у нас есть бесплатная реабилитация, поликлиники, массаж 15-минутный, говорят, что дома можно делать то же самое. Многие осуждают это стремление, говорят, это роскошь, это наша прихоть, считают, что это бессмысленно, что нужно смириться и жить с этим. Нам все говорят, рожайте второго ребенка. Но это неправильно, и страх в голове. И потом Ане будет меньше внимания. А мы хотим ей помочь. Мы же любим ее. Хочется, чтоб она пошла ножками. Очень». 

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Номер поломки – 753 будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Номер поломки – 753.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 253 350 руб.
Нужно собрать: 221 184 руб.