Мороз, приятный запах дыма из вагонных печей и только взошедшее солнце. На железнодорожном вокзале Екатеринбурга всегда людно: люди толпятся у касс и поездов, которые, словно большие сороконожки, вот-вот увезут всех в разных направлениях. От Екатеринбурга до Шали три часа езды. Этот поселок расположился в низине, где сейчас ещё холоднее, чем обычно. Видны извилистые улочки, утренний туман и совсем не видно людей.

Дома покрыты снежными шапками, а за заборами лают собаки — от улицы к улице ничего не меняется. Одноэтажный дом, во дворе которого стоит старый и ржавый трактор Белорус, чьё стальное сердце больше никогда не будет биться. В прихожей стоят тренажёры для суставов, а двери выдвигаются из стен, как в купейном вагоне: так Матвею проще их открывать. За одной из них, в детской, на кровати в виде машины лежит большой плюшевый медведь Михаил.

Матвей — шестилетний весёлый парнишка с пшеничными волосами. Пока мама Ирина ходила открывать дверь гостю, он лежал на диване, ведь он хороший и послушный мальчик: родители всегда просят его ждать их спокойно и в одном положении, пока отлучаются. Если Матвей упадёт, то встать сам не сможет.

У него артрогрипоз — редкое врождённое заболевание, при котором суставы и мышцы срастаются вместе ещё в утробе, превращаясь в плотные неподвижные кубики. Сесть на стул или встать, если упал, Матвей просто не может: «кубики» не разгибаются.

***

Заболевание Матвея было неожиданностью не только для его родителей, но и для врачей: во время беременности Ирины всё было хорошо. Роды прошли тяжело, маленького Матвея сразу унесли в реанимацию. Ирина, уставшая и разбитая, сразу поняла, что что-то не так.

Ей рассказали, что такое артрогрипоз, и, глядя в пол, сказали: «Он всю жизнь будет лежать и смотреть в потолок». Были слёзы, очень много слёз. Но после принятия случившегося Ирина и папа Пётр, заручившись поддержкой близких и друзей, решили проверить, насколько правдивы были слова врачей.

Сначала нужна была операция. Много операций. Но наркоз в таком юном возрасте очень опасен, поэтому врачи из Санкт-Петербурга долго сомневались и откладывали, предлагая консервативную терапию. Проведя множество исследований и безоперационных манипуляций, доктора решились оперировать Матвея. Хирургам пришлось сначала сломать все суставы, а потом заново собрать в анатомически правильную форму— ювелирная работа, как склеивание разбитой фарфоровой фигурки: нельзя потерять ни одного осколка. Дальше дело было только за родителями: «Если вы будете его жалеть — вы никогда ничего не добьетесь».

Очень тяжело делать своему ребёнку больно, даже если занятия, операции и другая терапия помогут разработать суставы. «Я ревела и он ревел, и папа тоже», — говорит Ирина, вспоминая о реабилитации. Они занимались все эти 6 лет: прочитали много специализированных книг и прошли терапевтические курсы,  чтобы освоить нужные техники массажа и лечебные упражнения. Впереди — ещё планы: мама хочет освоить технику занятий на специальном тренажёре. Без постоянных тренировок Матвей не освоил бы даже базовые вещи: подниматься и спускаться по лестнице, писать, ходить.

Сейчас Матвей умеет даже бегать, правда, совсем чуть-чуть и не как все: его колени почти не сгибаются при движении, но он радостно пинает мяч и носится по дому. А когда мама зовёт, он тихо садится на край стула и слушает, что же такого о нём говорят. Недолго.

«Я вам сейчас покажу! Подождите», — Матвей крикнул и сорвался со стула. Залез на диван и лёг на живот — это единственный для него способ дотянуться до пола, ведь колени согнуть нельзя. Что-то подчерпнул из-под дивана, поковырялся и достал, плотно прижав к груди, чтобы не уронить, пару десятикопеечных монет. Он поднял голову и расплылся в улыбке — это была его заначка на чёрный день.

***

Реабилитация Матвея может растянуться на всю жизнь, грозя помешать обычным детским радостям и трудностям. Уже сейчас родители очень переживают за школу — в посёлке нет специальных условий, чтобы Матвей мог учиться без ограничений. И если сейчас Матвей отлично ладит с детьми в группе детского сада — играет, общается, как обычный ребёнок, — то в школе ситуация может измениться. Он ведь один такой на весь посёлок. 

Опасений много, но действительно улучшить состояние Матвея с запасом на будущее может работа с тазобедренными суставами и ногами. Матвею нужно научиться вставать, если упал, — это позволит родителям оставлять его одного, учить самостоятельности, а каждая прогулка по обледенелым дорогам посёлка не будет опасной.

Сейчас тазобедренные суставы мальчика неправильной формы, а для того, чтобы их разработать и заставить двигаться правильно, нужен специальный тренажёр, что родителям-пенсионерам не по карману. Они обратились к нам, а мы обращаемся к вам. Пожалуйста, поддержите Матвея — каждый пожертвованный рубль по форме ниже позволит мальчику жить лучше в будущем и подниматься всякий раз, когда падение будет неизбежным. Спасибо!