Дата: 12.08.2021 Автор: Нина Парфёнова Фотограф: Татьяна Уфимцева
604
Помочь Фонду

«Нельзя» — это не про Соню

Помочь Фонду

Соня щурит свои ярко-голубые глаза и смотрит исподлобья. Так она реагирует на слово «нельзя». И это, пожалуй, правильно. Прочитав весь список поставленных девочке диагнозов, отчётливо понимаешь — всю жизнь ей придётся продираться через частокол бесконечных «нельзя», «не могу» и «не хочу».


Подарок на всю жизнь

Родная мама исчезла из роддома на второй день, не оставив подлинного адреса. Имя София она получила уже в Доме малютки, как и свой первый диагноз — агенезия полости прозрачной перегородки головного мозга. Это аномалия центральной нервной системы — отсутствие пластины между передней частью и мозолистым телом головного мозга. Только в семь месяцев у Сони появилась настоящая семья.

Фотография Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана
Фотография Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана

Лидия и Денис мечтали о ребёнке: это обязательно должна была быть девочка, которую они будут называть необычайно ласковым и нежным словом «доча», но неудачное ЭКО, казалось, поставило на их мечтах точку. Тогда они решили обратиться в Дом малютки. Это решение поддержала мама Лидии, Галина. Она хорошо понимает, что такое детский дом — когда-то её, новорождённую, нашли на железнодорожном вокзале Нижнего Тагила, а её детство и юность прошли в детских домах Свердловской области. 

Целый год, как вспоминает, утирая слёзы, Лидия, они «ждали свою красотку». И когда услышали по телефону: «Будете знакомиться?», — приехали в Дом малютки. Увидев девочку, сразу сказали — она наша. Белокурая, голубоглазая Соня — маленькая копия Лидии.

Фотография Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана
Фотография Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана

Процесс удочерения из-за ковидных ограничений 2020 года затянулся, родителям предложили оформить опеку, а уж потом подтвердить удочерение в суде. Так и поступили: Сонечку привезли домой, в Кировград, в день рождения мамы. Лидия называет её подарком на всю жизнь. 

Лидию и Дениса сразу предупредили, что у Сони из-за агенезии вторая категория здоровья, к которой относятся дети, у которых отсутствуют хронические заболевания, но имеются некоторые функциональные и морфофункциональные нарушения. Они были готовы к особенностям «дочи», но совсем скоро Лидия почувствовала неладное — мышцы Сони были так напряжены, что ей невозможно было вложить в руку игрушку. Это не свойственно для агенезии. Больше было похоже на гипертонус мышц, присущий младенцам, который обычно проходит месяцам к трём. А девочке было уже семь. Лидия — врач по образованию, хоть и не работала по профессии. Она попыталась массажами расслабить мышцы. После нескольких сеансов у Сони начали «расходиться» глаза.

Фотография Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана
Фотография Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана


Космонавт или лётчик?

И вот тогда Лиде стало по-настоящему страшно — прямо на её глазах у Сони проявился уже второй симптом детского церебрального паралича. Никому ничего не говоря, она стала искать возможность приёма в специализированных клиниках. В одной из частных удалось пройти УЗИ и МРТ и побывать на приёме у педиатра-диагноста в Екатеринбурге. События развивались той осенью стремительно: 17 сентября состоялся суд, утвердивший удочерение, а 23 сентября у Сонечки был подтверждён ДЦП. Врач, озвучивший этот диагноз, сразу задал вопрос: «Вы будете оставлять ребёнка или сдадите обратно?». Примерно такой же вопрос задали представители Дома малютки: «Если вас что-то не устраивает, везите обратно».

Фотография Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана
Фотография Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана

У Лидии слёзы градом от таких предложений, ведь её «доча» не игрушка, не неодушевлённый предмет, которым поиграли, да и вернули обратно. Денис, конечно, тоже расстроился, но твёрдо сказал: «Будем лечить».

Маме пришлось уйти с работы — просто невозможно было столько времени уделять лечению и реабилитациям, которые чередуются без выходных и отпуска: массажи, приёмы у ортопедов. В 11+ месяцев Соня даже голову не держала, но с каждым сеансом массажа, с каждой реабилитацией улучшение состояния становилось всё заметнее: девочка научилась держать голову, есть и пить, не давясь, спускаться с дивана и даже пытаться ходить, уцепившись за диван и журнальный столик. Папа, смеясь, ловит дочку, когда её рука не нащупывает края стола, и Соня падает: «Ну вот, опять улетела. Ты у нас космонавт или лётчик?».

Фотография Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана
Фотография Татьяны Уфимцевой для Фонда Ройзмана

В декабре 2020 года Соне официально дали группу инвалидности до совершеннолетия, до 2037 года. У неё паралич правой стороны тела, вальгусная деформация стопы, нарушение речи зрения и ещё много чего, свойственного людям с ДЦП. В свободном пространстве стоять она не может, не сформирован вестибулярный аппарат. Это можно, если не вылечить совсем, то купировать так, чтобы девочка могла ходить, безболезненно есть, неплохо видеть и даже говорить. Сейчас Соня говорит отдельными словами, среди которых главные «папа», «мама» и «баба».

Родители верят, что реабилитация в медицинском реабилитационном центре «Сакура» в Челябинске поможет Соне. Зарплаты отца в 30 тысяч рублей и пенсии бабушки в 18 тысяч давно не хватает ни на лекарства, ни на массажи. В октябре 2021 года Соне исполнится два. К трём годам врачи рекомендуют сделать всё возможное, чтобы девочка смогла ходить, ведь позже вес и формирование организма могут не позволить это сделать безболезненно. Даже сейчас лечение вальгусной стопы требует гипсования и довольно продолжительного обездвиживания. Много нужно успеть сделать за год. Они успеют — слово «нельзя» не про Соню и её родителей.

Вы можете помочь Соне пройти необходимые реабилитации вовремя, чтобы у девочки было больше шансов стать самостоятельной и адаптироваться к особенностям своего организма. Просто оформите пожертвование по форме ниже. Каждый рубль будет использован на лечение Сони. Спасибо!