Когда я протягиваю Варе руку, она смотрит на неё с подозрением. Но детское любопытство берёт верх, и она протягивает ручку в ответ. На фоне моей ладони её пальчики выглядят миниатюрными, как у фарфоровой куколки.

Варя изучает мир только левой рукой — правая зажата в кулак. Врачи диагностировали ей ДЦП, правосторонний парез. У неё плохо работает правая сторона тела, поэтому Варе пришлось стать левшой. 

Варя побаивается новых людей. Но, кажется, я её не пугаю, на меня она больше не смотрит, только старательно выводит круги на моей коже.

— Вы ей понравились, — улыбается Юлия.
— Это, наверное, потому, что у нас с ней одинаковые полосатые кофточки.
— Да, вы, девчонки, как сговорились, — Варя смеётся вместе с нами.

Чуть больше игрушки

Вместе с мужем Юлия долго мечтала о ребёнке. Пройти удачную программу ЭКО удалось только в 2020 году, поэтому беременность выпала на пандемию.

«На 26 неделе я заболела ковидом. Меня положили в больницу. Сначала ничего такого, а потом в один день я почувствовала, что Варя перестала шевелиться, — во время рассказа Юлия гладит дочь по голове. — Я сообщила об этом врачу. Дальше всё произошло быстро — я оказалась в операционной, срочное кесарево сечение. Так Варя появилась на свет».  

Сейчас рост и вес девочки в норме, но при рождении она весила меньше упаковки с сахаром и помещалась на ладошках. В доказательство Юлия листает галерею на телефоне и показывает фотографию: лежит ребёнок в трубках и датчиках, одетый в подгузники на пару размеров больше, потому что на таких крох ничего не производят. На ней лежит бордовая игрушка осьминога — для наглядности. Мама разводит пальцы, чтобы показать её размер — чуть больше 10 см. Игрушка закрывает половину детского тела.

Увидев фотографию, Варя пододвигается поближе и гладит пальчиком изображение, как будто жалея малышку по ту сторону экрана.

— У неё было внутрижелудочковое кровоизлияние четвёртой степени. Это самая тяжёлая. Я была так напугана. Помню, как пришла к Варе, а там был какой-то врач. Говорит: «Ну, вы же видите её состояние? Я бы на вашем месте ни на что не рассчитывал». Мне в этот момент так хотелось разреветься. Но я решила, что не буду показывать слабость. Сказала ему, что я мама, всегда буду верить в своего ребёнка и сделаю всё для неё возможное. 

Неизлечимо, но поправимо

Юлия с мужем и Варей живёт в Невьянске, но видимся мы в Екатеринбурге. За несколько дней до нашей встречи их внезапно пригласили в город на реабилитацию — с государственными учреждениями такое происходит часто. Отменить, перенести, а потом неожиданно вызвать. На сборы обычно дают сутки. Отказаться — значит сделать шаг назад в Варином развитии.

— Там хоть и длятся занятия всего по двадцать пять минут, но мы хватаемся за любую возможность. Все дела побросали и приехали. Перенести реабилитацию могут только они [врачи]. А если ты приехать не смог — всё. Чтобы попасть туда потом, нужно начинать по новой сдавать анализы, проходить врачей.

Детский церебральный паралич возникает из-за необратимого поражения центральной нервной системы, поэтому про ДЦП в медицине не принято говорить «вылечить», говорят «реабилитировать». Это значит по возможности устранить неприятные симптомы, провести профилактику осложнений и адаптировать ребёнка к жизни в обществе. 

— ДЦП такой диагноз, когда за любой навык приходится бороться каждый день. Мне раньше нравился Невьянск, а теперь я только и думаю, как было бы хорошо из него уехать. Здесь не то что бесплатных, тут даже платных специалистов для Вари не найти. Приходится ездить то в Екатеринбург, то в Верхнюю Пышму. 

Варя сидит рядом, балансируя на краю дивана, с идеально прямой спиной, словно по команде «смирно». Этот навык, как и все остальные, дался ей нелегко — через месяцы занятий, через слёзы от боли в мышцах и суставах, через страх перед нарушенной координацией.

— Дома мы с ней тоже занимаемся. У нас весь день расписан. Также я заранее планирую на каждый месяц поездки куда-то в медучреждения. Платно или по ОМС. Потому что любой перерыв или болезнь с температурой приводят к откату. Варя как будто забывает всё, чему научилась.

Реабилитолог составил для Вари «маршрутную карту». Там указаны все навыки, которые предстоит освоить друг за другом. Например, чтобы поползти, нужно сначала научиться работать правой рукой.

Юлия не ждёт чудес. Для неё главное, чтобы Варя пошла, ведь она растёт и носить её на руках вечно не получится ни у мамы, ни у папы. А по-другому Варя пока не передвигается. Разве что иногда перекатывается по полу колбаской.

Страшно не успеть

— Сложно было решиться обратиться в фонд за помощью?

От вопроса Юлия замирает. 

— Очень сложно.

Ей требуется несколько минут и объятия дочери, прежде чем она продолжает:

— Мы всегда всё сами. Не думали, что когда-то помощь понадобится. Но цены на реабилитации так выросли. Раньше курс обходился в 100–150 000 рублей, сейчас — минимум 200 000. А ещё дорога, проживание. Мы, конечно, можем накопить такую сумму за год-другой. Но время-то уходит! Я просто… я просто даже думать не могу, что Варя чему-то не научится, потому что её мама и папа не смогли найти деньги вовремя.

На освоение навыков у Вари не так много времени — нужно успеть до 7 лет. Потом добиться большого прогресса в развитии практически невозможно, потому что мозг с возрастом теряет пластичность и его клетки с трудом перестраивают свою работу.

— Я мужу показала истории фонда. Говорю, смотри, помогают же. Полгода это обсуждали. До последнего думали, что справимся. Но нет. И я снова: давай напишем, вдруг помогут, вдруг заметят. 

Мы, конечно, заметили.

Получить комплексную помощь в государственных учреждениях можно только несколько раз в год. В остальное время родителям нужно искать специалистов самостоятельно, и оплачивать их услуги — тоже. Уже в мае Варя должна поехать на новую реабилитацию в частный ребцентр, где каждый специалист на современных тренажёрах занимается с ребёнком минимум 45 минут.

Для Вари уже составили программу занятий — в течение нескольких недель она будет отрабатывать физические навыки: сидеть без поддержки, стоять на четвереньках и у опоры, разжимать правую руку и выполнять ею простые действия.

Стоимость реабилитации не маленькая — 206 300 рублей. Без посторонней помощи родители уже не могут оплатить такой большой счёт: бесконечные занятия и поездки съедают львиную долю семейного бюджета. 

Пожалуйста, сделайте пожертвование на любую сумму по форме ниже. Вместе мы сможем подарить Варе шанс стать самостоятельнее.

* Если для Вари будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на помощь другим детям