Дата: 13.03.2022 Автор: Василий Петухов Фотограф: Мария Трапезникова
Помочь Фонду

Настя-энерджайзер

Помочь Фонду

В светлой квартире, где каждый уголок украшен картинами и фотографиями, цветами и растениями, книгами и какими-то поделками, живёт очень энергичная 8-летняя первоклассница Настя с мамой Оксаной, бабушкой и дедушкой. Девочка не может усидеть на месте: ей всё время нужно что-то рассказать, показать или сбегать в другую комнату. Случайный человек, наблюдатель, вряд ли поймёт, что у девочки ДЦП.

Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана

 

Раньше срока

Мамы Насти Оксана давно хотела завести второго ребёнка. У неё на тот момент уже был 10-летний шустрый и абсолютно здоровый мальчик. Наконец, женщина вновь забеременела, 30 недель пролетели мигом — никаких жалоб за это время не возникло. И только она ушла в декрет, как вдруг её подвело здоровье.

Внезапно она проснулась с сильной головной болью и повышенным давлением. Пришлось звонить в скорую, врачи забрали беременную в приёмный покой, через сутки её отправили в больницу, где ещё два дня пытались остановить кровотечение. В итоге у медиков не осталось другого выбора, кроме как в экстренном порядке сделать кесарево сечение.

Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана

На свет появилась крохотная Настя, которая весила меньше 1,5 килограмма и едва могла дышать. Врачи подключили девочку к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), однако уже тогда она не хотела лежать без дела. Она так ворочалась, что отключала себя от аппарата — так сильно она хотела начать дышать самостоятельно. Медикам пришлось чуть ли не приклеить её к аппарату, но уже на вторые сутки её решили отключить от ИВЛ — всё равно не усидит. Ещё два месяца мама пролежала с дочкой в реанимации.

Из-за экстренного кесарева, постоянного поддержания жизни в реанимации и энергичного настроя Насти врачи не сразу сумели заметить то, на что обратила внимание мама. Настя была вторым ребёнком, так что Оксана поняла, что её дочь начинает отставать от брата в том же возрасте: к году она не могла не то, что ходить — даже сидеть. Тем временем врачи уверяли, что раз интеллект у малышки сохранён, то проблем никаких быть не может.

Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана

В год и три месяца Насте диагностировали ДЦП и спастический тетрапарез, после чего оформили инвалидность. Спастикой были серьёзно поражены Настины руки и ноги, то есть мышцы на её конечностях были чрезмерно напряжены, и это мешало нормально ходить и даже держать вещи. Уверенно ходить она научилась лишь к двум годам. Регулярные реабилитационные процедуры помогли убрать большинство симптомов ДЦП, и к трём годам у Насти сняли тетрапарез. К этому моменту у неё уже полностью восстановились руки выше пояса, но ещё осталась спастика в ногах.

 

Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана


Поймать равновесие

«А вы долго ещё? Идёмте, покажу, сколько мне дали жетончиков в школе за окружайку [окружающий мир]! — молниеносно подлетает Настя. — Смотрите, я уже сама дневник заполняю, а жетоны я потом обмениваю на звёздочки. Их у меня уже вон сколько!», — с гордостью показывает свои трофеи девочка.

Настя учится в первом классе обычной школы и вполне удачно справляется с учёбой. Единственное, что доставляет проблемы — это медленная мелкая моторика девочки. Много времени требуется, чтобы совладать с ручкой, карандашом и бумагой. Мелкие точные движения пока ещё ей не подвластны.

Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана

Чтобы это исправить, она после школы мастерит поделки из цветной бумаги и пластилина, а также занимается танцами. «До операции мне всего сантиметр оставался до шпагата, сейчас вот пока не могу, но точно смогу!», — уверенно произносит Настя.

Совсем недавно, 8 декабря, ей сделали операцию на икроножных мышцах — медики решили проблему с их ассиметрией путём частичного удлинения. Тем не менее, полностью проблему решить не удалось. «И даже сейчас она не может нормально сидеть — полулежит. А ещё Насте иногда бывает трудно поймать баланс. Ей приходится останавливаться и ловить равновесие», — говорит мама. Чуть ли не на этих словах бегающая по квартире девочка внезапно запинается и с большим грохотом падает. «Всё нормально! Ничего и не было!», — кричит первоклассница и забегает в свою комнату.

Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана

ДЦП по степени двигательных нарушений делится на пять уровней. У Насти — второй уровень, что позволяет ей самостоятельно передвигаться и даже бегать, но с определёнными ограничениями, а любые мелкие движения даются ей с большим трудом.

Например, она не просит помощи, чтобы налить воды в стакан. Однако когда Настя его держит, тот предательски вырывается из рук, так что часть воды оказывается на полу. Настя с удовольствием рисует и готова подарить свои работы любому, даже готова оставить «автограф». Но вывести на бумаге несколько строк, стоит ей значительных усилий. И она усердно и терпеливо выводит несколько слов только потому, что ей хочется это сделать, а также показать, что она может это сделать, несмотря ни на что.

Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Трапезниковой для Фонда Ройзмана

Сейчас Оксана с дочкой живут в квартире бабушки с дедушкой. Своей у них нет. Не так давно мама развелась с мужем, и помощи от него никакой не получает. После рождения Насти она так и не вернулась на работу — всё свободное время посвящает дочери, на неё же уходит большая часть пенсионных выплат, а остатки уходят сыну, сейчас обучающемуся в университете Екатеринбурга. Постоянные реабилитации уже значительно помогли Насте: она может ходить лишь с некоторыми ограничениями, ноги и руки не скручены в вечном напряжении, а тело не мучает постоянная боль от тетрапареза. Ей осталось совсем чуть-чуть усилий, чтобы усмирить пальцы и руки, чтобы не отставать от одноклассников в школе во время диктантов. Но мама, бабушка и дедушка не могут оплатить ещё одну реабилитацию. Всё-таки 155 тысяч рублей для семьи на пособиях — слишком.

Но вы можете помочь Насте пройти новый курс реабилитации. Если вы хотите, также как и мы, помогать людям прямо сейчас — пожалуйста, оформите пожертвование для Насти по форме ниже. Благодаря вам она сможет улучшить своё состояние и снять последние ограничения, чтобы быть почти полностью обычным энергичным ребёнком. Спасибо!