В светлой квартире, где каждый уголок украшен картинами и фотографиями, цветами и растениями, книгами и какими-то поделками, живёт очень энергичная 8-летняя первоклассница Настя с мамой Оксаной, бабушкой и дедушкой. Девочка не может усидеть на месте: ей всё время нужно что-то рассказать, показать или сбегать в другую комнату. Случайный человек, наблюдатель, вряд ли поймёт, что у девочки ДЦП.

Раньше срока

Мамы Насти Оксана давно хотела завести второго ребёнка. У неё на тот момент уже был 10-летний шустрый и абсолютно здоровый мальчик. Наконец, женщина вновь забеременела, 30 недель пролетели мигом — никаких жалоб за это время не возникло. И только она ушла в декрет, как вдруг её подвело здоровье.

Внезапно она проснулась с сильной головной болью и повышенным давлением. Пришлось звонить в скорую, врачи забрали беременную в приёмный покой, через сутки её отправили в больницу, где ещё два дня пытались остановить кровотечение. В итоге у медиков не осталось другого выбора, кроме как в экстренном порядке сделать кесарево сечение.

На свет появилась крохотная Настя, которая весила меньше 1,5 килограмма и едва могла дышать. Врачи подключили девочку к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), однако уже тогда она не хотела лежать без дела. Она так ворочалась, что отключала себя от аппарата — так сильно она хотела начать дышать самостоятельно. Медикам пришлось чуть ли не приклеить её к аппарату, но уже на вторые сутки её решили отключить от ИВЛ — всё равно не усидит. Ещё два месяца мама пролежала с дочкой в реанимации.

Из-за экстренного кесарева, постоянного поддержания жизни в реанимации и энергичного настроя Насти врачи не сразу сумели заметить то, на что обратила внимание мама. Настя была вторым ребёнком, так что Оксана поняла, что её дочь начинает отставать от брата в том же возрасте: к году она не могла не то, что ходить — даже сидеть. Тем временем врачи уверяли, что раз интеллект у малышки сохранён, то проблем никаких быть не может.

В год и три месяца Насте диагностировали ДЦП и спастический тетрапарез, после чего оформили инвалидность. Спастикой были серьёзно поражены Настины руки и ноги, то есть мышцы на её конечностях были чрезмерно напряжены, и это мешало нормально ходить и даже держать вещи. Уверенно ходить она научилась лишь к двум годам. Регулярные реабилитационные процедуры помогли убрать большинство симптомов ДЦП, и к трём годам у Насти сняли тетрапарез. К этому моменту у неё уже полностью восстановились руки выше пояса, но ещё осталась спастика в ногах.

Поймать равновесие

«А вы долго ещё? Идёмте, покажу, сколько мне дали жетончиков в школе за окружайку [окружающий мир]! — молниеносно подлетает Настя. — Смотрите, я уже сама дневник заполняю, а жетоны я потом обмениваю на звёздочки. Их у меня уже вон сколько!», — с гордостью показывает свои трофеи девочка.

Настя учится в первом классе обычной школы и вполне удачно справляется с учёбой. Единственное, что доставляет проблемы — это медленная мелкая моторика девочки. Много времени требуется, чтобы совладать с ручкой, карандашом и бумагой. Мелкие точные движения пока ещё ей не подвластны.

Чтобы это исправить, она после школы мастерит поделки из цветной бумаги и пластилина, а также занимается танцами. «До операции мне всего сантиметр оставался до шпагата, сейчас вот пока не могу, но точно смогу!», — уверенно произносит Настя.

Совсем недавно, 8 декабря, ей сделали операцию на икроножных мышцах — медики решили проблему с их ассиметрией путём частичного удлинения. Тем не менее, полностью проблему решить не удалось. «И даже сейчас она не может нормально сидеть — полулежит. А ещё Насте иногда бывает трудно поймать баланс. Ей приходится останавливаться и ловить равновесие», — говорит мама. Чуть ли не на этих словах бегающая по квартире девочка внезапно запинается и с большим грохотом падает. «Всё нормально! Ничего и не было!», — кричит первоклассница и забегает в свою комнату.

ДЦП по степени двигательных нарушений делится на пять уровней. У Насти — второй уровень, что позволяет ей самостоятельно передвигаться и даже бегать, но с определёнными ограничениями, а любые мелкие движения даются ей с большим трудом.

Например, она не просит помощи, чтобы налить воды в стакан. Однако когда Настя его держит, тот предательски вырывается из рук, так что часть воды оказывается на полу. Настя с удовольствием рисует и готова подарить свои работы любому, даже готова оставить «автограф». Но вывести на бумаге несколько строк, стоит ей значительных усилий. И она усердно и терпеливо выводит несколько слов только потому, что ей хочется это сделать, а также показать, что она может это сделать, несмотря ни на что.

Сейчас Оксана с дочкой живут в квартире бабушки с дедушкой. Своей у них нет. Не так давно мама развелась с мужем, и помощи от него никакой не получает. После рождения Насти она так и не вернулась на работу — всё свободное время посвящает дочери, на неё же уходит большая часть пенсионных выплат, а остатки уходят сыну, сейчас обучающемуся в университете Екатеринбурга. Постоянные реабилитации уже значительно помогли Насте: она может ходить лишь с некоторыми ограничениями, ноги и руки не скручены в вечном напряжении, а тело не мучает постоянная боль от тетрапареза. Ей осталось совсем чуть-чуть усилий, чтобы усмирить пальцы и руки, чтобы не отставать от одноклассников в школе во время диктантов. Но мама, бабушка и дедушка не могут оплатить ещё одну реабилитацию. Всё-таки 155 тысяч рублей для семьи на пособиях — слишком.

Но вы можете помочь Насте пройти новый курс реабилитации. Если вы хотите, также как и мы, помогать людям прямо сейчас — пожалуйста, оформите пожертвование для Насти по форме ниже. Благодаря вам она сможет улучшить своё состояние и снять последние ограничения, чтобы быть почти полностью обычным энергичным ребёнком. Спасибо!