На кончиках пальцев

Лиза родилась здоровым ребёнком. В 11 месяцев она пережила две клинические смерти и кровоизлияние в мозг, из-за которого развитие девочки остановилось на уровне младенца

Собрано: 313 947 руб. Нужно: 290 143 руб.
100%
Автор фото: Наталья Саврас
Автор статьи: Марина-Майя Говзман

Мама выносит Лизу на руках. На затылке у девочки крупные овалы обнажённой кожи – раны давно зажили, но волосы на их месте теперь не растут. Елена садится сама и аккуратно прислоняет дочь к спинке дивана. Девочка не может самостоятельно сидеть. Она хаотично двигает ногами и руками, часто щурится или закрывает глаза. До одиннадцати месяцев у Лизы не было видимых проблем со здоровьем. Её состояние резко изменилось за сутки – девочке диагностировали сахарный диабет. Пережив в реанимации две клинические смерти, кому и кровоизлияние в мозг, Лиза, которая умела сидеть и ползать, училась ходить и различала речь родителей, утратила все приобретённые навыки. Многие из них уже никогда не восстановятся.

В один миг


Елена глубоко вдыхает ртом. Она проводит пальцем по экрану смартфона, и перед нами возникают снимки: девочка держит в руке яблоко и внимательно смотрит в камеру, на другом фото сидит на руках у папы и широко улыбается. Такой она была до болезни: пять лет назад Лиза развивалась, как все здоровые дети.

– У Лизочки были мелкие проблемы, – говорит Елена в то время как Лиза, опираясь на диван, прикрывает глаза и шумно, с хрипами дышит. – Был дерматит, высыпания, но врачи ничего не выявляли. В одиннадцать месяцев буквально за сутки у неё развился сахарный диабет, врачи сразу поставить правильный диагноз не смогли и увезли в инфекционное отделение.



Я хорошо запомнила тот день: было лето, на улице жара. Накануне дочь пила очень много воды. Мы решили, что для такой погоды это нормально. Ночью началась сильная рвота. Мы вызвали «скорую»,  врачи сказали: кишечная инфекция. Было воскресенье, выходной: в приёмном покое даже не взяли анализы, только назначили капельницы с глюкозой и солевым раствором, чтобы снять обезвоживание.

Лиза лежала несколько часов под капельницей, я видела, что ей становится хуже и хуже: она уже не концентрировала взгляд, становилась всё более вялая. Я стала звать медсестру, она проверила кислород и уровень сахара через пальчик. Врачи, увидев результаты, надели дочке кислородную маску, сказали: «Мы не знаем, что делать, вызываем реанимацию». Было очень страшно.


Елена вдруг замолкает. По щекам катятся крупные слёзы. Она прикрывает рот рукой и опускает голову. Говорит сильно дрожащим голосом:

–  Просто не могу это вспоминать. В реанимацию никого не пускали. Мне не разрешили даже подождать в коридоре. Сказали только, что есть много вопросов к участковым, которые наблюдали Лизу. Болезнь уже какое-то время развивалась, но ни генетик, ни эндокринолог, ни педиатр, к которым мы обращались – никто ничего не заподозрил. Только в реанимации поставили сахарный диабет.

«Тяжёлая стабильно»

Елена тяжёло дышит, сдерживая вновь подступающие слёзы.

– Из реанимации мне позвонили ночью – девочка находится на ИВЛ. Уже в выписке мы прочли, что два раза была клиническая смерть. По телефону нам не говорили ничего: «Тяжёлая стабильно. Тяжёлая стабильно», – и всё. Мы требовали встречи с врачом, информацию. Она была семнадцать дней на ИВЛ, всё это время её пытались привести в сознание, и мы не понимали, что происходит.

Больше всего у Лизы пострадал мозг: в тех местах, где было кровоизлияние, погибли клетки.  Всё это Лизины родители узнали, когда приехали забирать её.


– Она была совсем никакая: стеклянные глаза, никакой реакции на нас, ножки и ручки плотно сжаты, из неё торчал зонд для кормления и катетер для капельницы. Она дышала сама, но кроме этого сама делать больше ничего не могла – пропали все навыки. Следы на голове – шрамы из реанимации. Когда нам её отдали, раны от пролежней не заживали месяца два. Волосы в этих местах уже не растут. Такие воспоминания на всю жизнь.

На диване, где мы сидим, плюшевое царство: игрушечные звери всех форм и расцветок. Лиза не играет с ними, у неё есть любимый говорящий мишка, когда она слышит его, замирает и едва заметно улыбается. Чаще всего девочка лежит, безучастная ко внешнему миру.

– Я знала, что бывает диабет второго типа у тучных и пожилых людей, но что есть диабеты, которые могут развиться у малышей такого возраста, не слышала никогда. У всей семьи был шок: ни у кого в роду не было диабета. Мы не знали, как жить дальше, что теперь с этим делать.

Меня учили вводить инсулин, считать углеводы. Я теперь взвешиваю каждую порцию для Лизы. Все измерения сахара, инсулина и даже еду, которую она ела, мы записываем для врачей. У нас есть глюкометр, мы измеряем сахар по шесть-восемь раз в сутки. Пальчики у Лизы все исколоты, в белых незаживающих шрамах – на руках, на ногах. Она уже привыкла. Легонько напрягается и ждёт.


Елена чуть приподнимает штанину Лизы и показывает маленький дозатор инсулина, из которого по детской ножке тянется проводок. Инсулин подаётся круглосуточно, в строго определённых количествах. Любая погрешность может повлечь за собой кому.

– За пять лет реабилитации есть небольшой, но прогресс: Лиза стала шевелить ручками, она улыбается, смеётся, плачет, стало больше эмоциональных реакций. Она по-прежнему не держит спину, не сидит, не ползает. Но мы верим, что мозг будет пробуждаться и ЛФК, массажи, развивающие игрушки дадут какой-то результат.

Елена цепляет пальцами Лизы свой и легонько тянет её на себя – девочка неуверенно поддаётся. 

– У неё нет сигнала между мозгом и конечностями. Она может потрогать игрушку, даже бросить, но её развитие по-прежнему на уровне младенца.

Пока мы разговариваем, Лиза шумно дышит и похрапывает – мокрота застаивается, девочка почти не откашливает её. Из-за этого часто наступает бронхит.


Два года назад Елена узнала про Фонд Ройзмана – Лизу поддерживает отделение паллиативной помощи, которое курирует Фонд. Через организацию удалось достать специальную коляску, которая со всех сторон фиксирует ребёнка, чтобы создать телу комфортное положение. Благодаря этой коляске с Лизой стало возможным гулять на свежем воздухе.

– Когда занимаешься повседневными делами и заботами – гуляешь, кормишь, считаешь углеводы, занимаешься с ней – начинаешь как-то приходить в себя, – говорит Елена. –  За короткое время жизнь полностью изменилась и у нас ушло два года на то, чтобы вернуться к реальности. Мы были глубоко погружены в своё горе.

Елена снова плачет, голос сильно дрожит, но она продолжает:

– Мы думали, пройдёт время и она восстановится. Но этого не случилось, некоторые участки мозга необратимо повреждены. Сейчас мы должны сделать всё, чтобы хоть как-то помочь ей.


Некоторые навыки Лизы уже не восстановить, но сейчас ей можно помочь не испытывать каждый день страха перед новым проколом пальца. Семья узнала, что существуют электронные приборы для измерения уровня сахара и введения инсулина. Инсулиновую помпу используют как альтернативу многократным ежедневным инъекциям. Это небольшое устройство, с помощью которого инсулин вводится в организм. Точные дозировки и индивидуальные настройки помогают поддерживать уровень сахара крови в пределах нормы. Сенсор для измерения глюкозы передаёт все данные на экран, и Елена сможет в любой момент проверить уровень сахара в крови дочери. Но главное – можно будет не прокалывать палец по нескольку раз, одного в день достаточно, чтобы откалибровать прибор.

Лиза лежит на диване. Мама подносит к ней любимого игрушечного медведя, легонько касается его лапой её руки, отводит в сторону маленькую расслабленную ладонь и кладёт игрушку в руки дочери. Когда из плюшевого нутра звучит детский стишок, Лиза замирает, блаженно прикрывает глаза и едва заметно улыбается. Елена сидит рядом и ласково говорит с девочкой. Когда мы уйдём, их день наполнится привычной рутиной: глюкометр, взвешивание еды, подсчёт углеводов, снова глюкометр, немного побыть на улице, ещё раз глюкометр, искупать, переодеть и снова на маленьком Лизином пальце появится привычный след от прокола.


Пять лет назад, когда у Лизы выявили сахарный диабет, девочка пережила две клинические смерти, врачи ввели её в искусственную кому и долго не могли привести в сознание. Во время комы некоторые клетки мозга погибли, из-за этого у Лизы большие проблемы в развитии и сопутствующая эпилепсия. К этому добавляется ежедневная боль от постоянного забора крови для проверки уровня сахара. Мы можем помочь: Лизе нужна современная инсулиновая помпа в комплекте с трансмиттером и с функцией круглосуточного мониторинга глюкозы. Вместе эти приборы стоят 290 тысяч рублей. Они не избавят Лизу от диабета, не решат проблем с её здоровьем, но существенно улучшат качество жизни. Один раз нам уже удалось помочь этой семье: с вашей помощью мы приобрели для Лизы специальную фиксирующую коляску. Спасибо, что остаётесь с нами и помогаете. 

965

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта На кончиках пальцев будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта На кончиках пальцев.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 0 руб.
Нужно собрать: 290 143 руб.