— Здра-а-авствуйте, наконец-то! Проходите, гости дорогие! Мы вас уже заж-да-лись! — светловолосый мальчик шумно встречает нас у дверей. Он старательно выговаривает фразы и хлопает в ладоши. — У нас есть чак-чак по особенному рецепту! — мальчик улыбается и прыгает по коридору.

Наталья Ивановна проходит в гостиную. Кирюша плюхается на диван и щёлкает пультом от телевизора.

— Я пока без слёз не могу говорить об этом. Родился здоровеньким, только билирубин был высоким, — начинает Наталья, её глаза увлажняются. — Мы заметили, что что-то не так к полутора годам. У Кирилла появились навязчивые движения: всё время крутил ручками перед глазами. Я смотрю на него — вроде нормальный ребёнок. Через время смотрю — не совсем нормальный…

Первым посоветовал обратиться к психиатру невролог. Наталья испугалась и не пошла. Когда об этом сказали и в детском саду, сомнения отпали. Кирюше было 3,5 года. Психиатр поставил расстройство аутистического спектра. 

Вскоре возникли проблемы в детском саду: у Кирилла испортилось поведение. Он кричал, постоянно убегал от воспитателей. Из садика попросили уйти. Наталья уволилась с работы и стала заниматься с ребёнком дома. Через полгода удалось устроить сына в другой, уже специализированный, садик. Там нашлись специалисты: дефектолог, логопед, психолог, тренер АФК, музыкальный работник. Начались занятия по ABA-терапии. Но полгода, которые «выпали» из-за смены садика, даром не прошли.

— Долгое время он как будто бы не видел детей и взрослых. Позже пришёл интерес: «Ой, там дети гуляют. Можно я тоже пойду?». Но я всё равно жалею, что попытки общаться, которые были у Кирюши в первом садике, ему отрезали в самом начале. Социализация особенно важна в раннем возрасте, — считает Наталья.

Кирилл, как паучок, перепрыгивает по дивану, подползает к маме и отползает назад, засыпает вопросами фотографа и успевает играть в телефон.

— А вы знаете про «Пицце Мию»?
— Знаю.
— Вы знаете впервые или раньше узнали?
— Кирилл, садись красиво, пожалуйста, — делает замечание Наталья. 
— Мама, каналов не найдено! Так что — Ютуб!
— Успокойся, полистай книжки.
— Спасибо. Но я пока не хочу, — мальчик убегает показывать фотографу дом.

«Помогите! Спасите! На помощь!»

Кириллу 9 лет. С виду это почти обычный ребёнок, просто чересчур эмоциональный и неусидчивый. Про таких говорят «уёму нет». Но в случае Кирилла причина в диагнозе.

Дети с аутистическим расстройством очень разные. У одних оно проявляется в более тяжёлой форме, как аутизм, может сопровождаться дополнительными диагнозами, отсутствием навыков. У других детей, как например, у Кирилла, сохраняются интеллект и самообслуживание, но страдают коммуникация, самоконтроль и сенсорное восприятие. При нарушении последнего мозг неправильно обрабатывает звуки, цвета, тактильные и другие ощущения. Например, из-за особенностей сенсорики ребёнок может воспринимать какие-то звуки слишком громко, бояться яркого света или прикосновений.

Кирюша родился физически крепким, но развивался не равномерно: сначала пошёл, а потом стали прорезаться зубы, в 2,5 года научился читать и уже потом — говорить. Мог посторонние слова вставлять в предложения — использовал не по назначению. Как бывает у детей с РАС, в игрушки не играл — вместо этого непрестанно крутил колёса у машинок. Кубики и банки с крупами выставлял в ряды, открывал-закрывал двери.

До четырёх лет Кирилл не умел обниматься. Наталья приучала его к объятиям потихоньку. Сначала научила ребёнка класть ручки себе на плечи, потом — спокойно переносить, когда кто-то касается его плеч. Но самые большие проблемы начинались, когда ребёнок попадал на улицу.

— Я боялась с ним из дома выходить. Мы только выходим, у него как будто команда в голове: «На старт, внимание, марш!», — вспоминает Наталья. — Бежит, сломя голову, я за ним, как угорелая. Чувства опасности совсем не было. Если что не по нему, начинал кричать: «Помогите! Спасите! На помощь!». Мне самой в такие моменты хотелось кричать: «Спасите-помогите!»…

Эти фразы были из мультиков. Видимо, Кирилл запомнил, что герои их используют, когда происходит что-то пугающее, поэтому кричал, когда чувствовал дискомфорт. Как ни странно, прохожих не волновало, что ребёнок просит о помощи. Лишь однажды женщина в магазине отреагировала: «Люди же полицию для мамы вызовут! Ты что, не понимаешь?». Да один мужчина поинтересовался, что не так — «вдруг украли».

Командная работа

Справиться со многими проблемами в поведении помогли занятия по АВА-терапии. АВА — это один из самых действенных методов коррекции РАС. Если коротко, то АВА-специалист работает с корнем проблем: выявляет причины, по которым у ребёнка возникает нежелательное поведение или отсутствует какой-то навык, устраняет эти причины и помогает обучить тем умениям, которых не хватает. Чтобы результат сохранился, правильные действия закрепляются с помощью поощрений. Конечная задача — выработать у ребёнка внутреннюю мотивацию, чтобы он делал всё, что нужно, без подкреплений, как и другие дети.

— Однажды у Кирилла случилось протестное поведение на улице. АВА-терапист надиктовала ему голосовое сообщение, он послушал её и пошёл спокойно домой. Сейчас я, конечно, с ним «балдею». По сравнению с тем, что раньше было — это небо и земля. Я чувствую, что сама спокойней стала. Начала улыбаться на улице. Раньше об одном мысли были — как бы не убежал, — вспоминает Наталья.

Ещё АВА-терапист научила Кирюшу ждать — раньше он не мог стоять в очередях, а если семья куда-то ехала и машина останавливалась на светофоре, устраивал истерику. Решилась и другая проблема — зацикленность на лифтах. Долгое время Кирилл не мог пройти мимо лифта, пока не покатается раз десять, и, если ему это сделать не разрешали, начинал кричать. Теперь сложностей нет.

На каждом занятии со специалистом присутствовала и Наталья, чтобы в будущем использовать методики самостоятельно и помочь применять их родным.

— Терапист прописывала на бумаге план действий. Мы это всё отрабатывали: сначала дома, потом на улице, так как проблемное поведение происходило там. Кирюша научился ходить в поликлинику, магазин, понял, как набирать продукты по списку, как стоять на кассе, — с гордостью рассказывает Наталья.
— Можно я вас перебью?
— Давай.
— Можно я посижу в очень важном предмете? На букву «т» — телефон! Вы не против? — лучезарно улыбается он.
— Нет, не против, Кирюш. Давай тогда тихонечко, без звука.
— Мм, понятно, — деловито бросает Кирилл. — Я поиграю во все игры, которые у меня есть.

Одна звезда из пяти

Кирилл учится в обычной школе — к этому семья готовилась несколько лет. Особенно повезло с классной руководительницей. 

Учительница быстро нашла подход к мальчику — это один из немногих людей, которых Кирилл слушается. Даже бабушке теперь говорит: «Со мной надо строго, как Наталья Юрьевна!».

— Первое время поведение в школе у него просто ужасное было. Я не видела, но, зная его, представляю, как это могло происходить: орал, топал ногами, протестовал, спорил. Конечно, другим детям всё это было странно, реагировали негативно… — вспоминает Наталья и снова вытирает слёзы.

Несмотря на большие успехи и скачок в развитии, научиться Кириллу нужно многому. Например, пониманию других людей и существованию в коллективе. Для это необходимы умение различать свои и чужие эмоции, самоконтроль, понимание шуток, иносказаний и много чего ещё. Чтобы развить «иносказательную» мышцу, мама с мальчиком специально разучивают поговорки.

Но пока это не сильно помогает: друзей в школе у Кирилла нет. Он не всегда может понять ровесников, кроме того, его легко вывести на эмоции. Дети пользуются этим и провоцируют. Кирилл воспринимает такое отношение болезненно и говорит, что это издевательство.

— Я ставлю одну звезду из пяти. Это может закончиться, говорит мама. Но это не закончится! — восклицает мальчик.
— Всё от тебя зависит, — откликается Наталья.

Кирюша не отвечает, а только отползает по дивану немного назад. Рядом с Натальей развалилась пушистая кошка. Женщина гладит её по спине и смотрит в окно. Там пасмурно и кричат вороны.

Мультипрофессионал

На столе в маленькой кухне свежие тюльпаны. Холодильник увешан магнитиками и фотографиями. Очень много среди них фото Кирюши. Мальчик только что прошёл несколько сложных уровней в игре и теперь удовлетворённо уплетает чак-чак, болтает о своих увлечениях.

Кажется, что Кириллу интересно всё. К своим девяти годам он попробовал себя в музыке, лыжах, плавании, беге, 3D-моделировании и театральных постановках. Хорошо у мальчика с чтением стихов — помогает природная эмоциональность и артистичность. Но лучше всего идёт математика: учительница даже просила не заниматься математикой дома: «Кириллу и так нечего делать на уроках».

Ещё мальчик любит строить в игре Minecraft, помогает маме стряпать вареники и пельмени. Честно обещает: «Я заработаю много денег и всё тебе отдам!». С одной стороны, Кирюша может путать предлоги и окончания, а с другой — знает слова, которые редко употребляют даже взрослые. На вопрос, кем он хочет стать, он отвечает: «Мультипрофессионалом». И подобных словечек в багаже мальчика много.

Но чтобы действительно стать мультипрофессионалом, найти друзей и жить обычной жизнью, Кириллу нужны постоянные занятия. Оплачивать АВА-занятия постоянно финансово сложно. 

В ближайшее время Кириллу необходим интенсив: это занятия по сенсорной реабилитации, с психологом, логопедом, дефектологом, БАК, массаж и АФК. Такие курсы помогают детям с особенностями догнать сверстников, улучшить свои навыки в поведении, коммуникации и проработать моменты, которые у ребёнка «западают». Пройти интенсив Кирюше нужно до сентября, чтобы он подготовился к новому учебному году и в целом «ускорился» в развитии. Стоит такой курс 218 600 рублей — это неподъёмная сумма для семьи с тремя детьми, в которой работает только папа. 

Врачи говорят, что когда-нибудь инвалидность у Кирилла снимут. Её каждый раз продлевают на один год — шансы хорошие.

— Я же не смогу жить 100 лет, мне надо вывести ребёнка «в норму», чтобы он жил самостоятельно, умел защищать себя, понимал чувства других людей. Пока он не различает, кто плохой, кто хороший — только учится. Но я знаю, что надо не опускать руки, а идти только вперёд, не боясь никого, ничего. 

Наталья с сыном преодолели множество сложностей. И будут преодолевать ещё. Вы можете помочь им в этом, чтобы Кирилл приблизился к заветной «норме». 

Пожалуйста, помогите Кириллу стать «мультипрофессионалом», побороть особенности в развитии и жить обычной жизнью. Для этого вы можете перевести комфортную сумму ниже — собранные средства пойдут на занятия для Кирилла.

Спасибо!