Дата: 11.10.2021 Автор: Василий Петухов Фотограф: Архив семьи Угрехелидзе
34803
Помочь

Мощный и быстрый

Помочь

«Как это вылечить?»

Марк появился на свет 9 февраля 2018 года в Краснодаре, и этот день стал самым счастливым для семьи Угрехелидзе. Молодые родители давно мечтали о малыше. Роды прошли хорошо, никаких опасений на тот момент не возникло. Лишь пришлось пролежать десять дней в больнице из-за желтухи, но она прошла легко и быстро.

«Он рано начал держать головку. Это первый наш ребёнок, так что мы внимательно за ним следили. У него ручки, ножки, ротик — всё хорошо двигалось», — вспоминает мама мальчика Марина. С трёх месяцев Марку начали делать общеукрепляющие массажи, он прошёл два полных курса. Причин тогда переживать ещё не было, просто решили перестраховаться.  

Повод для беспокойства появился, когда Марку исполнился год. «Он довольно плохо садился, но начал ползать, и уже тогда мы начали думать, почему же Марк все ещё не стоит на ножках, даже если сами его поставим», — рассказывает Марина. В это время и ортопед, и невролог говорили, что мальчик развивается нормально.

Почти весь следующий год никто из специалистов не мог поставить однозначный диагноз. Предполагали ДЦП, но он не подтвердился. К этому моменту Марку «стукнуло» уже два года. Примерно в это же время родители решили обратиться к генетику, который главным вероятным назвал пугающий диагноз — СМА.

«Я сразу же спросила: “Как это вылечить?”. Нам стали объяснять, а у меня всё поплыло перед глазами. Билась в голове мысль: этого не может быть. Когда же мы дома посмотрели, что такое СМА, я забыла про сон. Я искала и находила тысячу различий с другими больными, говорила себе, что это точно не про нас», — делится Марина.

После этого были долгие три месяца, в течение которых семья ожидала результаты  дорогостоящего обследования. У Марка подтвердилась СМА второго типа. К этому моменту мальчик больше не мог стоять на своих ногах. Нужно было начинать незамедлительное лечение.

Фотография из архива семьи Угрехелидзе
Фотография из архива семьи Угрехелидзе

В зависимости от тяжести симптомов спинальной мышечной атрофии заболевание подразделяют на три типа. Первый агрессивнее всего нападет на маленький организм, из-за чего дети без лечения с таким диагнозом не доживают и до двух лет. Второй тип проявляется несколько позже (в возрасте 6–18 месяцев). Развитие Марка полностью укладывается в описание симптоматики болеющих этим заболеванием: сначала мальчик хорошо держал голову, начал садиться и ползать, почти что вставал, хоть и с поддержкой, а потом резко начался регресс — Марк стал постепенно терять силы. С каждым днём в организме остаётся всё меньше нейронов, отвечающих за моторную координацию. Именно поэтому Марку необходимо незамедлительное лечение.

Есть два зарегистрированных препарата, которые помогают пациентам со СМА — «Спинраза» и «Золгенсма». Первый нужно принимать всю жизнь, второй одним уколом может остановить болезнь, вот только стоит он более 150 миллионов рублей. Ко всему прочему, в российском Минздраве семье Угрехелидзе отказали в выдаче отечественной «Спинразы». «Нам объяснили, что бюджет уже сформирован до конца года и сделать с этим ничего нельзя», — говорит Марина. Взамен родителям Марка предложили принять участие в программе раннего доступа нового препарата «Рисдисплам». За 9 месяцев ежедневного приёма лекарства Марк вновь начал стоять на ногах, но недолго — всего 5–7 минут. 

Фотография из архива семьи Угрехелидзе
Фотография из архива семьи Угрехелидзе

Останавливаться на достигнутом родители Марка не намерены. С помощью знакомого переводчика они обратились в американскую клинику UCLA Health. Там изучили документы и согласились взять мальчика на лечение. Вот только платить за укол «Золгенсма» придётся родителям ребёнка, медики дали всего 10 месяцев на сбор огромной суммы.


Хочу сам

Несмотря на сложившиеся обстоятельства, и Марк, и мама Марина, и папа Малхаз придерживаются позиции, что нужно быть «строго на позитиве». Поэтому они завели аккаунт в Instagram, в котором подробно рассказывают о жизни Марка. И мальчику по-настоящему нравится участвовать в съёмках.

С помощью соцсетей Марк неожиданно для всех открыл в себе талант кулинара. «Мне сказали, что готовка — это тема всех «смайликов» [пациентов со СМА — прим. ред.]. Мы назвали эту рубрику «рецептик от Марка», у нас появился свой хештег», — рассказывает Марина, впервые улыбнувшись за наш разговор. Конечно, полноценно готовить её сын ещё не может, но благодаря магии монтажа кажется, что мальчик уже всё умеет. 

Также благодаря Instagram появляются неравнодушные люди, помогающие семье. Недавно Марку подарили коляску активного типа, с помощью которой он теперь может гулять с другими ребятами. «Он сразу такой счастливый стал. Очень долго катался по квартире, кричал: “Смотри, какой я мощный и быстрый”», — говорит Марина, и улыбка медленно сходит с её губ.

Благодаря новой «игрушке» Марк может больше времени проводить на улице. И это ему нужно не столько для обычных прогулок, сколько для походов в любимые зоопарки — в последнее время мальчик очень полюбил животных. По этой причине в семействе появились кот и черепашка, а когда мальчик гостил у бабушки, то завёл себе богомола, которого держал в баночке и кормил жучками и паучками.

Фотография из архива семьи Угрехелидзе
Фотография из архива семьи Угрехелидзе

«На днях он сказал, что хочет погладить голубей и вместе с другими ребятами побегать за ними. Я обычно беру его на руки или бегаю с ним по парку, держась за коляску… Но в этот раз Марк сказал: “Хочу сам, своими ножками”», — сказала мама мальчика.

Мы можем помочь Марку осуществить его мечту, но сделать это нужно как можно быстрее. Болезнь продолжает прогрессировать, а укол «Золгенсма» ставят только тем детям, чей вес не превышает 13,5 килограмма. Марк — худощавый мальчик, который весит всего 13,3 килограмма. У Марка почти не осталось времени. Но все вместе мы можем помочь. Пожертвуйте любую сумму в пользу Марка по форме ниже. Даже 10, 30 или 50 рублей могут стать решающими в судьбе мальчика, потому как именно небольшими пожертвованиями сотен людей творятся настоящие чудеса. Сумма сбора указана на момент курса доллара 11 октября 2021 года. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 — сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов «Билайна», «Мегафона», «МТС» и «TELE2»

Комиссия с абонента — 7,5 %.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты


Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001