Мила ищет звуки

«Она всегда со мной, это как вторая часть, что привязана к телу»

Собрано: 181 723 руб. Нужно: 171 200 руб.
100%
Автор фото: Маша Заневская
Автор статьи: Наталья Зенкова

На скамейке во дворе новостроек сидят мама и дочка. Они обе одинаково одеты — белые футболки и голубые джинсы, слегка подогнутые снизу. Мама и дочка неразлучны. «Она всегда со мной, это как вторая часть, что привязана к телу», — признаётся яркая брюнетка Катя, мама голубоглазой блондинки Милы.

У Милы ДЦП. На фоне него выявилась спастика — непроизвольное болезненное сокращение мышц в левой руке и укороченной левой ноге. И ещё у Милы сенсоневральная тугоухость 4 степени, но девочка уже перенесла кохлеарную имплантацию — за правым ушком и белокурыми волосами можно разглядеть бежевый аппаратик, который замещает поврежденное внутреннее ухо.

Катя хорошо помнит тот день, когда поняла, что ее ребёнок не слышит. «Ей было два годика. Я сижу на кухне, а она носится в ходунках по коридору. Я зову её. Мила! Раз — тишина. Я опять: Ми-ила! Опять тишина. Задом от меня в ходунках уехала и тишина. И я понимаю, что она, наверняка, глуховата может быть. Ну, думаю, если я сейчас топну ногой, вибрация пойдёт по полу и она обернётся, то точно глухая. Я топаю. Она оборачивается...

Всё. У меня опять стресс. Шок».


Милу начинают обследовать, но сначала мама с дочкой попадают в ненадёжные руки и врач в своих интересах направляет их в частный центр, где сама же и подрабатывает. Даёт им там наушники, деньги на которые еле-еле насобирала тогда Катя. Не даёт никаких напутствий: чем нужно заниматься, по какой методике, к каким специалистам ходить и не объясняет, что вообще происходит с ребёнком. Только через год Мила с мамой попадают в сурдологический центр, где им говорят, что их наушники не эффективны. Сравнив ранние анализы и текущие, врачи понимают — ребёнок стремительно теряет слух. Его можно было бы сохранить, если бы Мила попала в правильные руки попала сразу. Началась подготовка к операции по установке кохлеарного аппарата — все врачи дают согласие, и только один психолог — нет. Катя полтора года бегает и упрашивает провести операцию. В итоге, только в возрасте пяти с половиной лет Мила стала ходить с этим аппаратом. С ним стало значительно лучше, но если бы эта операция не затянулась, вероятность разговора, распознания и понимания речи — всё это произошло бы быстрее.


Сейчас Миле десять лет и она различает звуки любых материалов, явлений: она знает, что машина едет, бумажка шуршит, вилка упала, кошка замяукала — всё она это ей понятно. Это был важный и долгий этап вспоминает Катя: «Зазвонит телефон — она ищет звук, запоминает, что это. Ей нужно показать, что вот это — телефон и он звонит. Домофон чуть-чуть по-другому. Всё проговариваешь. При чем надо это раз 600 сказать, чтобы отложилось. Ещё попробуй объясни, как это работает».

Для понимания обращённой речи, для постановки звуков, преобразования их в слова, а потом во фразовую речь — нужны целые годы занятий. Только теперь Катя с Милой тренируют и двигательный аппарат, помимо слуха и речи. Это долгий и кропотливый труд: каждый звук, каждую букву нужно ставить по полгода. Потом буквы и звуки нужно соединить в слог, слоги в слова, слова во фразы. В быту Мила хорошо разделяет слова и обороты, которые регулярно повторяются: одеваться, пить, кушать, идти — Катя может уже свободно говорить с дочерью. А какое-то время назад приходилось показывать руками. Сейчас жесты Катя использует редко — Мила всё понимает сама.


«Ну, я дактилем (жестовый алфавит глухих, — прим. авт.) помогаю. Через руку у ребёнка идут моторные посылы в мозг, что ли. Она стала А, Б уже стараться проговаривать: складывает руку, а это отдаётся в речь. Дактиль ей что-то даёт именно на активацию речи. Мы изучаем разные звуки: я говорю: скажи А? А-а-а — тянет Мила. Б — прошу. — Бп, р-р-р — пытается повторить она. Вот так вот Мила ищет звуки, — объясняет Катя».

«В транспорте мы с ней катаемся: трамвай там Мила какой? Красный? Жёлтый? Мила, а троллейбус какой? Синий, белый? Покажи как он едет? А трамвай как едет?». Мила внимательно следит за жестами Кати и показывает мне троллейбус, а потом трамвай — тонкие непослушные пальчики соединяются с красивыми ухоженным руками мамы.


Катя выучилась на маникюр, стилиста по причёскам и визажиста, надеясь, что сейчас заработает и будут деньги на реабилитацию Милы. «Но если зарабатывать, то зарабатывать. Ты опять должна отлучиться от ребёнка, а это невозможно потому, что я до сих пор для неё большая опора в бытовой обстановке и не только».

Чтобы не лишать внимания своего ребёнка Кате пришлось отказаться и от благотворительной работы. Она была председателем Свердловской Региональной общественной организации родителей с детьми после кохлеарной имплантации «УРАлУШКИ». Надеялась, что они быстро добьются законных прав для таких детей и государство будет им помогать в полной мере. Но Катя вскоре поняла, что на это уйдут десятки лет. Погружаясь в эту работу она вкладывала душу, все силы и свои деньги, которых и без того немного.


«Я не привыкла просить. Несколько последних лет упорно сопротивляюсь обращаться за помощью. Мне казалось, я сама должна всё суметь. Но когда ты видишь, что дочка растёт быстрей, чем ты даёшь то, в чём она нуждается, вселяется неимоверная паника... Она ведь вырастет скоро... Как она будет? Что ты ей ответишь? Что ты себе скажешь? Что ты гордая была и это правильно? Нет. Конечно нет. Нельзя. Это не тебе решать...».

Тогда Катя впервые написала пост, где сказала, что им нужна помощь. «Проснулась резко в три часа ночи, бегом записала, очень долго готовилась, не знала с чего начать. И на следующий день приехала девочка и дала нам просто 40 тысяч. Незнакомая девочка, — сильная Катя еле сдерживает слезы, — Фууух, — старается не плакать, но голос дрожит, — Понимаешь как бы, что ты не один».


Катя и Мила живут с бабушкой и она им по-своему помогает. «Игрушек кучу купила, а играть не научила. Я ругаюсь. Зачем куча? Можно три, но научить. Миле панамку надо — бабушка покупает, а на следующий день вторую. Вот это они всё несут домой. Ну зачем тратиться? Но это бабушкина любовь. Она её балует. Без неё было бы тяжело. Неотъемлемая такая часть — моя мама... У меня ещё у самой бабушка была, но она была лежачая, надо было её мне мыть и кормить, пока моя мама на работе. Какие отъезды куда могут быть!». Теперь Катя с Милой могут выезжать из города, но были бы средства.


«По слуху и речи в Питере очень сильная школа. Там директор сама профессор, книги пишет, по ним уже несколько поколений выросло таких деток. Мы были там три недели всего и результат налицо. Здесь занимались около года, но сдвиги были минимальные. А там она сказала уже — мама, баба, дай, ляля. Чётко всю артикуляцию поставили. Это была колоссальная школа. Я вообще мечтала бы пожить в Питере лет пять и там заниматься регулярно. И мой ребёнок заговорил бы идеально. Для этого нужны постоянные упражнения, потому что все навыки со временем разъезжаются. У Милы рот опять не слушается. Нужно всё время  поддерживать, но возможности такой нет. Вот мы поедем — 160 тысяч рублей обучение. А это ещё месяц мне надо будет проживать там. И проезд, и питание оплатить. Сейчас будем копить, откладывать, собирать. Это очень дорого даже на месяц ехать».


Вы можете помочь Миле поехать на реабилитацию - для этого сделайте, пожалуйста, небольшое пожертвование.



532

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Мила ищет звуки будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Мила ищет звуки.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Сбор средств завершён. Мы с Вами собрали  181 723 руб.