Мила ищет звуки

На скамейке во дворе новостроек сидят мама и дочка. Они обе одинаково одеты — белые футболки и голубые джинсы, слегка подогнутые снизу. Мама и дочка неразлучны. «Она всегда со мной, это как вторая часть, что привязана к телу», — признаётся яркая брюнетка Катя, мама голубоглазой блондинки Милы.

У Милы ДЦП. На фоне него выявилась спастика — непроизвольное болезненное сокращение мышц в левой руке и укороченной левой ноге. И ещё у Милы сенсоневральная тугоухость 4 степени, но девочка уже перенесла кохлеарную имплантацию — за правым ушком и белокурыми волосами можно разглядеть бежевый аппаратик, который замещает поврежденное внутреннее ухо.

Катя хорошо помнит тот день, когда поняла, что ее ребёнок не слышит. «Ей было два годика. Я сижу на кухне, а она носится в ходунках по коридору. Я зову её. Мила! Раз — тишина. Я опять: Ми-ила! Опять тишина. Задом от меня в ходунках уехала и тишина. И я понимаю, что она, наверняка, глуховата может быть. Ну, думаю, если я сейчас топну ногой, вибрация пойдёт по полу и она обернётся, то точно глухая. Я топаю. Она оборачивается...

Всё. У меня опять стресс. Шок».

Милу начинают обследовать, но сначала мама с дочкой попадают в ненадёжные руки и врач в своих интересах направляет их в частный центр, где сама же и подрабатывает. Даёт им там наушники, деньги на которые еле-еле насобирала тогда Катя. Не даёт никаких напутствий: чем нужно заниматься, по какой методике, к каким специалистам ходить и не объясняет, что вообще происходит с ребёнком. Только через год Мила с мамой попадают в сурдологический центр, где им говорят, что их наушники не эффективны. Сравнив ранние анализы и текущие, врачи понимают — ребёнок стремительно теряет слух. Его можно было бы сохранить, если бы Мила попала в правильные руки попала сразу. Началась подготовка к операции по установке кохлеарного аппарата — все врачи дают согласие, и только один психолог — нет. Катя полтора года бегает и упрашивает провести операцию. В итоге, только в возрасте пяти с половиной лет Мила стала ходить с этим аппаратом. С ним стало значительно лучше, но если бы эта операция не затянулась, вероятность разговора, распознания и понимания речи — всё это произошло бы быстрее.

Сейчас Миле десять лет и она различает звуки любых материалов, явлений: она знает, что машина едет, бумажка шуршит, вилка упала, кошка замяукала — всё она это ей понятно. Это был важный и долгий этап вспоминает Катя: «Зазвонит телефон — она ищет звук, запоминает, что это. Ей нужно показать, что вот это — телефон и он звонит. Домофон чуть-чуть по-другому. Всё проговариваешь. При чем надо это раз 600 сказать, чтобы отложилось. Ещё попробуй объясни, как это работает».

Для понимания обращённой речи, для постановки звуков, преобразования их в слова, а потом во фразовую речь — нужны целые годы занятий. Только теперь Катя с Милой тренируют и двигательный аппарат, помимо слуха и речи. Это долгий и кропотливый труд: каждый звук, каждую букву нужно ставить по полгода. Потом буквы и звуки нужно соединить в слог, слоги в слова, слова во фразы. В быту Мила хорошо разделяет слова и обороты, которые регулярно повторяются: одеваться, пить, кушать, идти — Катя может уже свободно говорить с дочерью. А какое-то время назад приходилось показывать руками. Сейчас жесты Катя использует редко — Мила всё понимает сама.

«Ну, я дактилем (жестовый алфавит глухих, — прим. авт.) помогаю. Через руку у ребёнка идут моторные посылы в мозг, что ли. Она стала А, Б уже стараться проговаривать: складывает руку, а это отдаётся в речь. Дактиль ей что-то даёт именно на активацию речи. Мы изучаем разные звуки: я говорю: скажи А? А-а-а — тянет Мила. Б — прошу. — Бп, р-р-р — пытается повторить она. Вот так вот Мила ищет звуки, — объясняет Катя».

«В транспорте мы с ней катаемся: трамвай там Мила какой? Красный? Жёлтый? Мила, а троллейбус какой? Синий, белый? Покажи как он едет? А трамвай как едет?». Мила внимательно следит за жестами Кати и показывает мне троллейбус, а потом трамвай — тонкие непослушные пальчики соединяются с красивыми ухоженным руками мамы.

Катя выучилась на маникюр, стилиста по причёскам и визажиста, надеясь, что сейчас заработает и будут деньги на реабилитацию Милы. «Но если зарабатывать, то зарабатывать. Ты опять должна отлучиться от ребёнка, а это невозможно потому, что я до сих пор для неё большая опора в бытовой обстановке и не только».

Чтобы не лишать внимания своего ребёнка Кате пришлось отказаться и от благотворительной работы. Она была председателем Свердловской Региональной общественной организации родителей с детьми после кохлеарной имплантации «УРАлУШКИ». Надеялась, что они быстро добьются законных прав для таких детей и государство будет им помогать в полной мере. Но Катя вскоре поняла, что на это уйдут десятки лет. Погружаясь в эту работу она вкладывала душу, все силы и свои деньги, которых и без того немного.

«Я не привыкла просить. Несколько последних лет упорно сопротивляюсь обращаться за помощью. Мне казалось, я сама должна всё суметь. Но когда ты видишь, что дочка растёт быстрей, чем ты даёшь то, в чём она нуждается, вселяется неимоверная паника... Она ведь вырастет скоро... Как она будет? Что ты ей ответишь? Что ты себе скажешь? Что ты гордая была и это правильно? Нет. Конечно нет. Нельзя. Это не тебе решать...».

Тогда Катя впервые написала пост, где сказала, что им нужна помощь. «Проснулась резко в три часа ночи, бегом записала, очень долго готовилась, не знала с чего начать. И на следующий день приехала девочка и дала нам просто 40 тысяч. Незнакомая девочка, — сильная Катя еле сдерживает слезы, — Фууух, — старается не плакать, но голос дрожит, — Понимаешь как бы, что ты не один».

Катя и Мила живут с бабушкой и она им по-своему помогает. «Игрушек кучу купила, а играть не научила. Я ругаюсь. Зачем куча? Можно три, но научить. Миле панамку надо — бабушка покупает, а на следующий день вторую. Вот это они всё несут домой. Ну зачем тратиться? Но это бабушкина любовь. Она её балует. Без неё было бы тяжело. Неотъемлемая такая часть — моя мама... У меня ещё у самой бабушка была, но она была лежачая, надо было её мне мыть и кормить, пока моя мама на работе. Какие отъезды куда могут быть!». Теперь Катя с Милой могут выезжать из города, но были бы средства.

«По слуху и речи в Питере очень сильная школа. Там директор сама профессор, книги пишет, по ним уже несколько поколений выросло таких деток. Мы были там три недели всего и результат налицо. Здесь занимались около года, но сдвиги были минимальные. А там она сказала уже — мама, баба, дай, ляля. Чётко всю артикуляцию поставили. Это была колоссальная школа. Я вообще мечтала бы пожить в Питере лет пять и там заниматься регулярно. И мой ребёнок заговорил бы идеально. Для этого нужны постоянные упражнения, потому что все навыки со временем разъезжаются. У Милы рот опять не слушается. Нужно всё время  поддерживать, но возможности такой нет. Вот мы поедем — 160 тысяч рублей обучение. А это ещё месяц мне надо будет проживать там. И проезд, и питание оплатить. Сейчас будем копить, откладывать, собирать. Это очень дорого даже на месяц ехать».

Вы можете помочь Миле поехать на реабилитацию - для этого сделайте, пожалуйста, небольшое пожертвование.

Скачать документ