У Мэри — ДЦП и эпилепсия. Она живёт по чёткому расписанию: реабилитация, прогулка, вечерний сон, время со всей семьёй, снова сон — на этот раз уже до утра. Днём поспать у Машеньки совсем не получается — всё время занято разъездами по больницам и занятиями с врачами. ЛФК, массаж крайне важны для ребёнка, чьи мышцы скованы спазмами. Занятия девочке нравятся, особенно с тех пор, как у неё начали получаться некоторые упражнения. 

В реабилитационных центрах Мэри знают хорошо. Врачи всегда здороваются, когда видят Машеньку в очереди с мамой, и Маша здоровается с ними — тянется к знакомым. Это большое достижение, ведь свой первый год жизни девочка провела на фенобарбитале — противоэпилептическом психотропном лекарственном средстве. 

— Она была как бы не здесь, — говорит мама Елена о состоянии малышки. 

Тяжёлый седативный препарат делал Мэри сонной и отсутствующей. Из-за поражения мозга у неё отсутствовали сосательный и глотательный рефлексы. Кормили Машеньку через зонд; врачи предлагали сделать гастростому — специальное отверстие, ведущее в желудок, для кормления через гастростомическую трубку, — но семья отказалась, поверив, что Мэри сможет кушать самостоятельно. 

С помощью бесконечных посещений больниц и усилий родителей удалось осторожно снизить дозу препаратов для малышки до минимума. Она стала потихоньку реагировать на происходящее вокруг, стала следить взглядом и отмечать, кто из родных рядом. 

— Первым человеком, на которого она [Маша] стала реагировать, был Боря, — рассказывает Елена. 

Боря старше Мэри на три года. Он энергичный и ласковый мальчик, которого мама нежно называет «котёнком». По характеру он действительно напоминает непоседливого кота: у Бориса расписание забито кружками и дополнительными занятиями, которые он выбирает сам, он много улыбается и обнимает даже малознакомых людей. Дома Боря мастерит руками. Стены увешаны его рисунками, мамина белоснежная сахарница раскрашена разными цветами, а из картона, когда-то бывшего упаковкой из-под специальной смеси, он сделал шапку от головной боли.

Борис любит сестрёнку. Он никогда не спрашивал, что с ней, почему она отличается от других детей. Просто принял Машу такой, какая она есть, и теперь в свои свободные дни сопровождает маму и Мэри по реабилитационным центрам и поёт сестре колыбельные, когда она капризничает. Голос брата и его присутствие успокаивают Машу, и та засыпает так крепко, что практически ничто не может её разбудить. 

Спит Маша обычно рядом с папой. Она вообще папина дочка.

— Когда ей плохо, я не могу этого отразить… Я говорю ему [мужу]: я не понимаю, болеет она или нет. Он подходит, десять минут общается с ней и говорит, болеет она и пора ехать в больницу срочно, или это просто насморк, или она просто переутомилась. И он всегда говорит так, как есть. Я этого не чувствую, он это чувствует, — говорит Елена.

Дмитрий много работает и поздно приходит домой, но находит время, чтобы побыть рядом с дочерью. Почти весь разговор он держит Машу на руках особым образом, поддерживая и тело, и голову. Этот способ — только для них. Дмитрий с улыбкой рассказывает о том, как однажды взял на руки ребёнка друзей и вдруг понял, что ему не нужно поддерживать голову, ведь ребёнок держит её сам.

Маша, как настоящая принцесса, очень любит находиться на руках, но Елена научилась с ней договариваться: если девочка видит, что мама занята, то она тихо ждёт момента, когда её поднимут.

У Маши очень развита эмпатия, поэтому родители стараются не тревожить девочку своим подавленным состоянием. Это бывает сложно, поэтому у Дмитрия и Елены есть договорённость: в одни выходные они дают друг другу отдохнуть, но в следующие они проводят время все вместе. В день рождения семьи — так Елена называет годовщину свадьбы — они стараются выбраться куда-нибудь, показать Боре и Машеньке новые места. Девочке очень нравится путешествовать, хоть это бывает сложно.

У Дмитрия и Елены на двоих одно хобби — стройка. Они вместе построили свой дом, вместе продолжают его обустраивать. Дом должен становиться больше, ведь дети растут, и семье из четверых человек, двух кошек — Пуши и Рыжухи — и неугомонного пса Григория может не хватить места. Родители Маши уже думают о том, как и с какими трудностями им придётся столкнуться, когда она станет старше. Врачи говорят, что она будет высокой девушкой, и Елене будет тяжело передвигаться с ней по дому, возить её на реабилитации.

Но всё это будет в будущем. Сейчас же для них главное — развить дочь по максимуму, чтобы облегчить жизнь Маша уже преодолела огромный путь от ребёнка, который едва узнаёт родных и не имеет базовых рефлексов, до ребёнка, который улыбается брату, подзывает собаку, смеётся, когда его щекочут, и самостоятельно глотает. Сейчас ближайшая цель — научить Машеньку брать вещи. Для этого семье нужно продолжать занятия в клинике, которые стоят немалых денег. 

Им нужна передышка. Им нужны вы. Пожалуйста, оформите пожертвование в форме ниже на занятия Мэри. Вместе у нас получится помочь целой семье.