Маша. Детский хоспис.

Собрано 0 руб. из 131 000 руб.

Машенька ушла в феврале 2017 года. 

Отчет

15 900 рублей - на эту сумму мы оплатили необходимый отсасыватель (аспиратор) ребенку.

Всю сумму Маше Смирновой на поездку в Италию и резервный аспиратор собрали. В Фонд поступила сумма 15 900 руб. И напрямую семье девочки благотворители оказали помощь на сумму 115 000 руб.

Сегодня долго разговаривали с Юлей. Они живут и радуются каждому дню, тому, что все по-прежнему, что Машенька улыбается и смеётся, что нет ухудшения и есть маленький шанс.

Становится тепло на душе, когда видишь настоящую семью, где люди поддерживают друг друга, не опускают руки, и как бы не было тяжело делают все возможное, чтобы маленький и самый важный человек жил.

Трогает с какой нежностью и любовью папа относится к дочке, не отходит в сторону, а вместе с мамой учится и помогает. Как они вместе с Юлей стали реаниматологами своему ребёнку. Врачи паллиативной службы приходят в семью учиться у родителей. Просто потому, что с таким редким заболеванием многие доктора не знают, что делать с этими детками и как себя вести. 

История 

На первый взгляд Машенька обычный ребёнок, но два месяца назад ей диагностировали СМА (спинально-мышечная атрофия), тип 1, самый агрессивный. Это редкое генетическое заболевание. По статистике срок жизни таких детей от 3 месяцев до 2-3 лет. Первые симптомы у Маши проявились в 4 месяца - она перестала поднимать ножки, потом перестала держать голову. В 10 месяцев ребенок не переворачивается, не сидит, не держит голову, не поднимает ножки, может только управлять руками и поворачивать голову. В воде она двигается больше, так как вес тела там не ощущается. Болезнь прогрессирует и Маша постепенно утрачивает навыки, мышцы в теле постепенно слабеют. Со временем глотательные и дыхательные мышцы тоже могут атрофироваться. 

Любая легкая простуда может легко перейти в бронхит или пневмонию. А поскольку у таких деток слабые респираторные мышцы, то они не могут эффективно откашлять скопившуюся мокроту. Попросту мокрота может забить легкие вплоть до полной закупорки и остановки дыхания. Если вовремя не реанимировать, то спустя 4 минуты мозг умирает. Маша состоит на учете в центре детской паллиативной помощи при ОДКБ 1. Детский хоспис «Дом с маяком» помог предоставить для малышки медицинский аспиратор, но помимо основного нужен обязательно резервный аспиратор, так как этот уже один раз ломался. Все происходит очень быстро: мокрота может закупорить дыхательные пути и Маша не сможет дышать. У мамы Маши всегда с собой аспиратор, реанимационный мешок и откашливатель.

В России катастрофически мало опыта в ведении таких пациентов. Все маленькие СМА-дети в Екатеринбурге - их трое кроме Маши, находятся на аппарате искусственной вентиляции легких 24 часа в сутки. Только одного родители смогли забрать домой, потому как смогли найти средства для оборудования домашней реанимации.Семья ездила в Москву по приглашению хосписа «Дом с маяком» на консультацию к итальянским медикам из клиники Сапра (Милан). Клиника заниматся СМА-детьми с 1997 года и имеет большой опыт в ведении таких пациентов. В России нет ни одного официального центра СМА. В Москве есть специалисты, которые сами стажируются еще в Милане. В Екатеринбурге специалистов по СМА нет. То есть болезнь могут диагностировать, а научить справляться с многочисленными последствиями заболевания - нет.

Поэтому в ближайшее время семья планирует поездку в Италию, где за несколько дней родителей Маши обучат реанимационным действиям в любой критической ситуации. Если вызвать скорую, то врачи, не знакомые с таким диагнозом, могут навредить манипуляциями, которые СМА-деткам противопоказаны. В клинике их готовы принять и обучить всему бесплатно, но требуются средства на перелет и оплату проживания.

"Мы вынуждены стать профессиональными реаниматологами для нашей дочки, поэтому полетим в Италию. Наша цель - не быть подключёнными к аппарату, как бы ни развивалась Машина болезнь".

Спасибо каждому, кто откликнулся и помог, кто переживал и верил, спасибо тем, от кого не ожидаешь помощи, когда за долгим отсутствием забываешь, а потом удивляешься внезапному появлению и просьбе дать номер карты Юли - мамы Маши. Спасибо многим, кто не остаётся в стороне, и одному замечательному человеку, кто жертвует и помогает, когда совсем край и просит не упоминать его лично.За неравнодушие.

Помочь фонду

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки нашего фонда будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу нашего фонда.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Помочь фонду
Через интернет

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки нашего фонда будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу нашего фонда.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.
SMS с кодом

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Через Сбербанк

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Помочь лайком