Маша. Детский хоспис.

Собрано: 1 150 руб. Нужно: 0 руб.
100%
Автор фото: Юлия Ноздрина

Машенька ушла в феврале 2017 года. 

Отчет

15 900 рублей - на эту сумму мы оплатили необходимый отсасыватель (аспиратор) ребенку.

Всю сумму Маше Смирновой на поездку в Италию и резервный аспиратор собрали. В Фонд поступила сумма 15 900 руб. И напрямую семье девочки благотворители оказали помощь на сумму 115 000 руб.

Сегодня долго разговаривали с Юлей. Они живут и радуются каждому дню, тому, что все по-прежнему, что Машенька улыбается и смеётся, что нет ухудшения и есть маленький шанс.

Становится тепло на душе, когда видишь настоящую семью, где люди поддерживают друг друга, не опускают руки, и как бы не было тяжело делают все возможное, чтобы маленький и самый важный человек жил.

Трогает с какой нежностью и любовью папа относится к дочке, не отходит в сторону, а вместе с мамой учится и помогает. Как они вместе с Юлей стали реаниматологами своему ребёнку. Врачи паллиативной службы приходят в семью учиться у родителей. Просто потому, что с таким редким заболеванием многие доктора не знают, что делать с этими детками и как себя вести. 

История 

На первый взгляд Машенька обычный ребёнок, но два месяца назад ей диагностировали СМА (спинально-мышечная атрофия), тип 1, самый агрессивный. Это редкое генетическое заболевание. По статистике срок жизни таких детей от 3 месяцев до 2-3 лет. Первые симптомы у Маши проявились в 4 месяца - она перестала поднимать ножки, потом перестала держать голову. В 10 месяцев ребенок не переворачивается, не сидит, не держит голову, не поднимает ножки, может только управлять руками и поворачивать голову. В воде она двигается больше, так как вес тела там не ощущается. Болезнь прогрессирует и Маша постепенно утрачивает навыки, мышцы в теле постепенно слабеют. Со временем глотательные и дыхательные мышцы тоже могут атрофироваться. 

Любая легкая простуда может легко перейти в бронхит или пневмонию. А поскольку у таких деток слабые респираторные мышцы, то они не могут эффективно откашлять скопившуюся мокроту. Попросту мокрота может забить легкие вплоть до полной закупорки и остановки дыхания. Если вовремя не реанимировать, то спустя 4 минуты мозг умирает. Маша состоит на учете в центре детской паллиативной помощи при ОДКБ 1. Детский хоспис «Дом с маяком» помог предоставить для малышки медицинский аспиратор, но помимо основного нужен обязательно резервный аспиратор, так как этот уже один раз ломался. Все происходит очень быстро: мокрота может закупорить дыхательные пути и Маша не сможет дышать. У мамы Маши всегда с собой аспиратор, реанимационный мешок и откашливатель.

В России катастрофически мало опыта в ведении таких пациентов. Все маленькие СМА-дети в Екатеринбурге - их трое кроме Маши, находятся на аппарате искусственной вентиляции легких 24 часа в сутки. Только одного родители смогли забрать домой, потому как смогли найти средства для оборудования домашней реанимации.Семья ездила в Москву по приглашению хосписа «Дом с маяком» на консультацию к итальянским медикам из клиники Сапра (Милан). Клиника заниматся СМА-детьми с 1997 года и имеет большой опыт в ведении таких пациентов. В России нет ни одного официального центра СМА. В Москве есть специалисты, которые сами стажируются еще в Милане. В Екатеринбурге специалистов по СМА нет. То есть болезнь могут диагностировать, а научить справляться с многочисленными последствиями заболевания - нет.

Поэтому в ближайшее время семья планирует поездку в Италию, где за несколько дней родителей Маши обучат реанимационным действиям в любой критической ситуации. Если вызвать скорую, то врачи, не знакомые с таким диагнозом, могут навредить манипуляциями, которые СМА-деткам противопоказаны. В клинике их готовы принять и обучить всему бесплатно, но требуются средства на перелет и оплату проживания.

"Мы вынуждены стать профессиональными реаниматологами для нашей дочки, поэтому полетим в Италию. Наша цель - не быть подключёнными к аппарату, как бы ни развивалась Машина болезнь".

Спасибо каждому, кто откликнулся и помог, кто переживал и верил, спасибо тем, от кого не ожидаешь помощи, когда за долгим отсутствием забываешь, а потом удивляешься внезапному появлению и просьбе дать номер карты Юли - мамы Маши. Спасибо многим, кто не остаётся в стороне, и одному замечательному человеку, кто жертвует и помогает, когда совсем край и просит не упоминать его лично.За неравнодушие.

371

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Маша. Детский хоспис. будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Маша. Детский хоспис..

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Сбор средств завершён. Мы с Вами собрали  1 150 руб.