Марафон без передышки

Наталья знает: останавливаться нельзя. И она бежит – от реабилитации до реабилитации. Бежит, чтобы Денис, её сын, научился ходить

Собрано: 76 450 руб. Нужно: 74 900 руб.
100%
Автор фото: Марина Балакина
Автор статьи: Марина-Майя Говзман
Четыре года после рождения сына женщина корила себя за всё: не смогла выносить, не поехали в хороший роддом, а выбрали тот, что ближе, должна делать ещё больше и не делает. Несколько месяцев назад корить перестала – начала отчаянно бороться: «Это как марафон. Я бегу и ищу, куда бы ещё обратиться, как ещё можно помочь. Нужно бежать. Это не конец жизни», — говорит Наталья.

«Не дышит»

«Тише, тише. Ну пожалуйста», – шепчет Наталья, беззвучно комкает рукой бледно-голубое одеяло, смотрит на спящего сына немигающим гипнотизирующим взглядом. Он затихает и успокаивается даже не глядя на неё.

Денис спит, отвернувшись к стене. Сам маленький, руки и ноги худые, кожа тонкая и бледная. Во сне он иногда сопит, вздрагивает и закрывает лицо рукой – тогда Наталья срывается с места, кладёт свою руку ему на бок, сидит так около него и смотрит, пока мальчик не успокаивается. 

DSC06660.jpg
Наталья уделяет сыну всё своё время. / Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Денису четыре года. Это младший сын Натальи и Вячеслава. У мальчика ДЦП и это редкий пример, когда папа ребёнка с серьёзным заболеванием не испугался трудностей и не ушёл из семьи.

«Мы познакомились со Славой, когда нам было около тридцати – родные души нашли друг друга и стали жить вместе», – рассказывает Наталья.

Спустя время она забеременела Максимом. Он родился здоровым, но на седьмом месяце. Через три года Наталья узнала, что беременна снова.

«Мы с мужем были счастливы. Я трепетно ждала, когда ребёнок появится на свет», – говорит женщина.

На четвёртом месяце у Натальи воспалился аппендицит – ей сделали операцию. Врачи убеждали, что с ребёнком всё будет в порядке. На седьмом месяце неожиданно отошли воды. Срочно поехали в роддом, который находился на окраине города.

«Когда мы приехали туда, врачи сказали: “Ребёнок не дышит, будем ставить уколы, чтобы раскрылись лёгкие”. Я была к этому готова – Максим тоже родился на седьмом месяце. Сомнений не было – сына выходят».

Прошло три часа, четыре. Пять. Десять. На вторые сутки после того как у Натальи отошли воды, женщина испугалась: кислород ребёнку не поступает, начинается гипоксия. Врачи успокаивали: «Мамочка, ну что вы переживаете?!» 

DSC06732.jpg
Вячеслав играет с Денисом. Мужчина не ушёл из семьи, узнав диагноз сына. /Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана



Наталье сделали кесарево сечение. Перед операцией врач, почти не глядя на роженицу, сказал: «Господи, в таком возрасте и собралась рожать!» – Наталье было тридцать пять лет. Прижать к себе Дениса после родов Наталье не дали – со словами «он у тебя не дышит» увезли в реанимацию. 

«Как сейчас помню одеялко бледное клетчатое – его завернули и забрали», – тихо говорит она. – Очнулась в страхе за сына. Выдернув все капельницы, пошла его искать. Денис лежал в реанимации, подключенный к аппарату ИВЛ».

Приступ

Наталью с Денисом выписали через три недели. Их ждали два месяца спокойной жизни.

Однажды Наталья как обычно кормила сына, как вдруг у него началась рвота. Она тут же вызвала «скорую» – двое врачей стали убеждать женщину, что у младенца обычное несварение.

«Я говорю: нет, посмотрите, он же иссиня-бледный, – даже сейчас Наталья почти срывается на крик. – Кое-как уговорила врачей ехать в больницу. Мы вышли в подъезд – оказалось, водитель «скорой» поехал отвозить другого врача домой и ещё двадцать минут мы ждали его на улице».

Приём в больнице вела главврач. Она сказала с порога: «Что вы от меня хотите? Это обычное несварение» – и начала выписывать противорвотное. Наталья твёрдо сказала, что никуда не уедет, просила посмотреть на цвет лица сына. «Это у нас освещение такое», – невозмутимо парировала главврач. После долгих уговоров Наталью с Денисом положили в палату. Ребёнок кричал и задыхался. Через несколько часов в палату пришёл анестезиолог, сказал: «Он у вас так орёт, давайте его усыпим».

DSC06084.jpg
После рождения сына Наталья корила себя за всё: не смогла выносить, не поехали в хороший роддом, а выбрали тот, что ближе, должна делать ещё больше и не делает. /Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Наутро Дениса увезли в областную больницу. По дороге изо рта мальчика шла кровь.

«Это так страшно. Я знаю, что сыну плохо, смотрю ему в глаза и вижу в них столько боли, а врачи от меня отмахиваются, как от дурочки и говорят, что всё в порядке», – даже сейчас, когда она вспоминает об этом, Наталья мелко дрожит.

Стабильно тяжёлое

Через два часа Денис уже был на операционном столе. Хирург сказал Наталье, что произошло обвитие кишечника.

«Всё время, что врачи тянули и прикрывались “несварением”, Денис испытывал болевой шок. Семнадцать часов. Оперирующий врач сказал, что ещё несколько минут, и мы бы его потеряли».

Денису сделали операцию. Пять суток мальчик приходил в себя в реанимации. С больницей, в которой Дениса чуть не убили, Наталья судиться не стала – из без этого было много хлопот. Главврач потом звонила – пыталась «всё уладить», а Наталья с содроганием думает, что было бы, согласись она уйти от врача с рецептом, поверив в отговорку о плохом освещении.

DSC06391.jpg
Денис в своей комнате. /Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана

«Потеряла себя» 

Наталья с сыном вернулась домой и почти сразу обратила внимание, что Денис почти не двигается. Дети в полгода уже вовсю переворачиваются и ползают – Денис только внимательно следил за движениями родителей.

«Мы пошли на приём к неврологу. Она смотрела Дениса больше часа, потом сказала, что это – детский церебральный паралич». Наталья, услышав диагноз, начала терять сознание.

«Следующие три года со мной происходили страшные вещи. Я полностью потеряла себя, казалось, что это какая-то ошибка – не может такого произойти с моим ребёнком. Больше всего винила себя: я никудышная мать, неправильно его выносила, допустила операцию на аппендиците, а потом – окраинный роддом вместо хорошего центрального».

Началась череда реабилитаций, поиска специалистов и развивающих центров. Наталья и Слава обращались ко всем врачам, до которых могли дотянуться, пока участковые неврологи говорили: «Не пытайся его вылечить, занимайтесь старшим сыном, а младший останется овощем».

DSC06012.jpg
Врачи давали Денису самые плохие прогнозы, но вопреки диагнозу мальчик восстанавливается. /Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана

Ни на кого не глядя

Наталья показывает видео реабилитации в одной из клиник. На нём Денис держится за специальную лесенку и осторожно, несмело переставляя ногу, с помощью инструктора делает маленький шаг. На другом видео он сидит, выпрямившись на специальном иппотренажёре – он имитирует движения лошади. Такой тренажёр позволяет держать спину и укрепляет её мышцы – чтобы Денис мог пойти.

Врачи убеждали Наталью, что из-за ДЦП мальчик не сможет двигаться, но её упорство и настойчивость доказывают обратное: Денис уже научился садиться и продолжает прогрессировать.

«Денис почти не говорит, но я знаю, что его интеллект не пострадал: он различает цвета и формы, раскладывает карточки и понимает, когда я к нему обращаюсь, – говорит Наталья. — Многие мамы особенных детей мне говорят: “Ты носишь его во все игровые центры, как на тебя люди смотрят?”. А я сама не смотрю на них, у меня такой же ребёнок, который хочет играть. Я не стесняюсь своего сына».

DSC06115.jpg
Денис любит играть в конструктор, различает цвета и формы, раскладывает карточки. /Фото: Марина Балакина для Фонда Ройзмана


Из-за ДЦП мышцы Дениса находятся в постоянном напряжении – это мешает полноценно контролировать своё тело. Наталья занимается с ним и дома — у них есть специальные детские туторы и ортопедические сандали. На балконе – опора для стояния, которая помогает Денису держать равновесие.

«Ощущение, что такие дети рождаются только у богатых людей», – грустно улыбается Наталья и разводит руками. Для того чтобы научиться ходить только массажей и реабилитации недостаточно – процесс должен быть непрерывным для такого же непрерывного прогресса. Чтобы это было возможным, необходимо достать иппотренажёр, на котором Денис сможет заниматься дома и закреплять навыки.

«С таким иппотренажёром мы познакомились в реабилитационном центре – с его помощью укрепляются мышцы спины и рук. Он учится правильно сидеть, лучше держать спину и развивать опору на руки. Если он будет заниматься каждый день, шансы, что он пойдёт, увеличатся во много раз. Я буду биться за это», – говорит Наталья.

Вместо иппотренажёра Денис мог бы заниматься на живых лошадях, но он с родителями и братом живёт в маленьком городе, куда лошадей привозят только по праздникам. Устройство стоит всего 74 900 рублей, но у семьи с двумя детьми, которая постоянно тратит средства на реабилитации, врачей и специальную обувь для младшего сына, таких денег нет. Пожалуйста, помогите Денису почувствовать своё тело и вместо неуверенных шагов самостоятельно пойти – подпишитесь на небольшое пожертвование в пользу этой семьи.

1277

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Марафон без передышки будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Марафон без передышки .

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Сбор средств завершён. Мы с Вами собрали  75 850 руб.