Дата: 26.07.2021 Автор: Нина Парфёнова Фотограф: Полина Скомаровская
590
Помочь Фонду

Маленький робот

Помочь Фонду

Арсений очень живой и жизнерадостный мальчик четырёх с половиной лет. Он ещё не осознаёт, как жестоко обошлась с ним судьба. Биологическая мать отказалась от него сразу после рождения. Его приёмная мама умерла, когда ему было два с половиной. А в три года ему поставили диагноз «спастическая диплегия в тяжёлой форме».

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Спастическая диплегия (болезнь Литтля) выявляется почти у половины детей с детским церебральным параличом и обнаруживается на первом году жизни, чаще в период от новорождённости до шести месяцев. Малыш не контролирует мышцы ног и рук, не может сидеть и вставать, он может только ползать.

Первый диагноз: всё пройдёт

Арсюша для своих лет неплохо говорит, иногда захлёбывается от переполняющих его эмоций. Он рассказывает мне, блестя глазами из-под очков, о том, как только что смотрел мультик про грузовичка Лёву; как они «всю дорогу» ездят на дачу смотреть картошку, а потом Лёва купается там в надувном бассейне. Он совершенно обычный ребёнок со своими особенностями здоровья.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Приёмные родители, Евгений и Юлия, были женаты больше десяти лет и всё это время мечтали о ребёнке. И когда возраст начал подходить к сорока, они приняли трудное решение об усыновлении. Арсения они приняли новорождённым. Почему медики не поставили их в известность обо всех нюансах состояния здоровья мальчика, остаётся только гадать.

Он родился недоношенным, в семь месяцев. Недоношенность — одна из главных причин возникновения у ребёнка детского церебрального паралича. Проявляется это не сразу. Вот и Юлия почувствовала неладное, только когда в возрасте полугода малыш даже не пытался сесть — у него плохо работали руки, не сгибались ноги. Началось бесконечное хождение по медицинским учреждениям, врачи отмахивались от жалоб матери, утверждая, что ребёнок ещё слишком мал, всё со временем придёт в норму. Но время шло, а нормы так и не наблюдалось. Возможно, это стало одной из причин того, что у Юлии, мамы, быстро прогрессировало онкологическое заболевание и в конце концов она умерла, не дожив до сорока. Отец Арсюши, водитель-дальнобойщик, работает в Екатеринбурге, постоянно находится в командировках, и потому мальчик находится на попечении семидесятилетних бабушки Валентины и дедушки Владимира.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Они обычные люди из небольшого города, могли бы опустить после такого удара руки, но любовь к мальчику не даёт им это сделать. После ухода Юлии они продолжили бороться. Понадобилось более полугода обращений к врачам, которые сначала и слышать не хотели ни о какой инвалидности, чтобы Арсюше всё-таки были поставлены диагнозы: спастическая диплегия в тяжёлой форме, нарушение зрения и косоглазие, но с сохранённым интеллектом. Он умеет считать, знает буквы, с удовольствием пересказывает сказки и даже придумывает свои немудрёные тексты к известным песням. Очень любит рисовать, но карандаш может держать только с помощью бабушки.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Трансформер

После постановки диагнозов начался не менее драматичный процесс лечения. Они получили возможность регулярно проходить ботулинотерапию, включённую в стандарт лечения ДЦП, для улучшения подвижности рук и ног и выработки моторных навыков; мануальную терапию. Приобрели туторы для ног — ортопедическое изделие, напоминающее длинный сапог на ремнях, который фиксирует сустав и позволяет ребёнку держаться на ногах; ортез — аппарат для ходьбы; вертикализатор — стойка для стояния, фиксирующая ребёнка в районе ступней, под коленями, на бедрах и поясе.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Эти приспособления стоят очень дорого, все вместе около полумиллиона рублей. Каждый день, не менее часа, Арсюша ходит, закованный в туторы, опираясь на ортез и вертикализатор. Капризничает иногда, потому что все эти процедуры болезненны и не очень приятны, но поддаётся на уговоры любимых бабушки и дедушки. Они шутят, что во всей этой экипировке он напоминает маленького робота, делающего первые шаги. Но Арсюша не сможет социализироваться, пойти в школу и в дальнейшем самостоятельно жить, пока напоминает трансформера. Он должен сам научиться управлять своим телом, и в этом ему могут помочь только реабилитации.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Научиться и не забыть

Семья уже давно знает о медицинском центре «Сакура» в Челябинске, который специализируется на лечении детей с ДЦП и совмещает методики стандартной медицинской реабилитации с китайскими и интеграционными техниками. Но накоплений хватило только на три двухнедельные госпитализации (одна стоит 100 тысяч рублей). Валентина говорит, что после каждой госпитализации успехи явно видны. После первой Арсений смог сидеть на горшке, после второй — держать ложку и стакан. А во время третьей дедушка и бабушка, сидя в коридоре, увидели на мониторе, как мальчик цепляется за натянутые над полом канатики: вот руки соскальзывают, не держатся, а потом вдруг он уверенно берётся за них и встаёт. Держась за канатики, идёт, медленно переставляя ноги. Они плакали, наблюдая за этим.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Сотрудники центра уверены, что всем эти навыкам — держать в руках предметы, ходить без посторонней помощи — Арсюша может не только научиться, но и запомнить их, применять и дальше. Это важно, потому что пока, возвращаясь с лечения домой, мальчик их теряет вновь и вновь. Для этого необходимо пробыть в центре хотя бы два месяца (у многих на это уходит до полугода). Зарплаты отца на такое долгое лечение не хватает, и семья обращается ко всем нам с просьбой помочь Арсюше. Времени у него не так много — года полтора-два, при достижении так называемого школьного возраста  лечение будет уже не столь эффективно. И, возможно, уже пойдя в первый класс, он нарисует свою семью и то, как он счастлив.

Вы можете помочь Арсению, оформив пожертвование по форме ниже. Каждый рубль пойдёт на лечение мальчика. Спасибо!