Дата: 21.02.2023 Автор: Анастасия Муравьёва Фотограф: Мария Маленьких
Помочь Фонду

Маленькие богатыри

Помочь Фонду

Оксана сгребает тройняшек в охапку и обнимает их так, будто хочет спрятать под невидимыми большими крыльями от всего мира. Андрюша, Кирюша и Серёжа целуют маму в щёки и рассыпаются в разные стороны по дивану, как бусины.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Заставить их усидеть на месте хотя бы минуту невозможно. Тройняшки всё время куда-то бегут, забираются, снуют под ногами, сталкиваются и отскакивают друг от друга, словно вечно подвижные атомы. Правда, Кирюша не всегда поспевает за братьями. Из-за врождённых двигательных нарушений мальчик может передвигаться только от опоры до опоры.

Оксана вместе с сыновьями провела в отделении патологии новорождённых три месяца. Андрюша родился относительно здоровым. Серёже поставили тугоухость 3–й степени. Кирюше диагностировали ДЦП. В полгода Оксана заметила, что он перестал реагировать на её голос. Так, один за другим, из мира мальчика пропали все звуки. После аудиограммы ребёнку поставили тугоухость 4–й степени, при которой человек может слышать только самые громкие звуки. В карточке написали, что диагноз у ребёнка «с рождения».

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Справа налево: Кирилл, Сережа / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

В 1,5 года Серёже и Кирюше надели слуховые аппараты. Но даже они не позволяют мальчикам слышать мир полностью — есть звуки, которые будто застревают в ушном лабиринте и без специального проводника не могут пробраться дальше. Например, грозу и скрип снега Кирюша впервые услышал в семь лет. Ему так понравился гром, что каждый раз перед началом грозы он упрашивал взрослых распахнуть окна и очень расстраивался, когда их закрывали.

Кирюше тогда сделали кохлеарную операцию. Во время неё во внутреннее ухо вживляют электронный прибор, который и помогает слышать то, что не распознаёт слуховой аппарат. Именно этот прибор вернул мальчику звуки, которые не дотягивались до барабанных перепонок раньше.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана


Молчок!

На детском столике возвышается многоуровневый дом из лего. С вытянутой башней, лего-газоном и припаркованными машинками рядом. Серёжа крутится вокруг дома, отцепляет и прицепляет детальки. Кирюше из-за проблем с моторикой мелкая работа даётся нелегко, но и он не отстаёт от брата. Конструкция выглядит уже готовой, но мальчикам что-то не нравится, и они продолжают над ней сопеть. Даже Андрюша, до этого игравший в телефон, поднимает голову и после некоторых раздумий присоединяется к братьям.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Мальчишки галдят, решая, куда крепить детали. Голоса двух братьев перекрывает голос Серёжи, который что-то эмоционально рассказывает. «Вот видите, он запинается», — комментирует Оксана из кухни.

Логоневроз (по-простому — заикание) обнаружился у Серёжи недавно. Когда мальчик волнуется, то немного сбивается, звуки вылетают изо рта неуверенно и нескладно. Но, даже несмотря на это, родители замечают большой прогресс.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Раньше Серёжа и Кирюша плохо понимали звучащую речь — куда трудней, чем сейчас, им было говорить и выражать мысли. Некоторые из этих особенностей врачи связывали с нарушениями слуха, другие объяснить было сложно. 

— Серёжка с Кирюхой когда в песочнице играли, при чужих разговаривать не могли. Если никого нет, они болтают, только кого-то увидели — замолчали. А сейчас и с другими ребятами дружат, всё как у всех. Исправилось потихонечку, — улыбается Оксана, поглядывая на своих мальчиков. Ребята уселись в кружок на полу и строят очередную башню.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Сложней всего общение давалось Кирюше. Первые полгода на занятиях у сурдопедагога он не разговаривал совсем — показывал пальчиком на ответы, выполнял задания, но всё молча. Примерно в то же время в одной из платных клиник Оксане сказали: «У вас ребёнок ничего не понимает». Женщину это очень обидело, и она принесла врачам видео, на котором Кирюша читает стихотворение. Больше врачи подобных реплик себе не позволяли.

Оксана говорит, что у мальчишек, особенно у Кирюши, был какой-то психологический барьер. Плюс из-за проблем со слухом им было сложно выполнять инструкции, сосредотачиваться. 

— Теперь они, как обычные дети, в школе хорошо учатся. Особенно Серёжка — учительница не успеет задание объяснить, а он уже руку тянет», — радостно замечает мама.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана


Две папки: серая и оранжевая

Внезапно лицо Оксаны тускнеет: «Показать вам заключения?». На стол опускаются две огромные папки с файлами: серая и оранжевая. Одна — с заключениями, назначениями, справками и прочими медицинскими документами Серёжи, другая — значительно толще — с назначениями, справками и выписками Кирюши. 

— Я на всякий случай коплю, в голове ведь это всё не удержишь», — робко объясняет Оксана.

Ради реабилитаций и регулярных занятий семья переехала из Камышлова в Екатеринбург. В их родном городе есть только массаж — для полноценного восстановления этого катастрофически мало.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

— К сурдопедагогам мы ездили минимум раз в неделю, плюс другие занятия. Иногда у мальчишек по четыре педагога в день было. Встаём чуть свет, два с половиной часа в дороге, весь день в Екатеринбурге, потом дорога домой, а ночью нашему папе на работу в ночную смену. Он у нас когда поест, когда нет… Кошмар! —  вспоминает Оксана.

 На занятия с логопедами и сурдопедагогами мальчиков водят и сейчас. В расписании Кирюши помимо этого ещё лечебная физкультура и кинезиотерапия по два раза в неделю, курсы массажа и постоянные занятия дома. Дни ребёнка расписаны по минутам, времени на баловство и обычные детские занятия почти не остаётся, но Кирюша всё понимает. У него есть мечта — научиться ходить без опоры, а ради мечты надо трудиться. И мальчик трудится. Только спрашивает иногда: «Почему Андрюша дома сидит, а мне куда-то ехать надо?». А потом, вздохнув тихонечко, совсем как взрослый, — едет.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

— Кирюша долго не вставал: до года и семи месяцев «ползал» только на руках, а ножки волочились по полу. Потом начал ползать на коленочках, как все детки. В пять лет после операции мальчик стал делать попытки ходить самостоятельно, но только от опоры до опоры. Первое время, когда где-то видел длинный коридор, он так радовался! Отталкивал нас с мужем, чтобы идти самому, и прямо светился. Он всё ещё может передвигаться только от опоры до опоры, но я верю, что когда-то это изменится, — размышляет Оксана.


Сила богатырская

Реабилитации и интенсивные занятия нужны мальчикам постоянно. Сейчас Кирюше необходим курс лечения стоимостью 228 500 рублей. В эту сумму входят обследования, занятия, направленные на поднятие мышечного тонуса и уменьшение спастик, кинезиотерапия и консультации эрготерапевта. Всё это улучшит растяжение в мышцах Кирюши и снизит напряжение в них, поможет развить моторику и повысить выносливость при ходьбе.

Серёже, в свою очередь, нужно пройти курсы магнитной стимуляции, логопедического и артикуляционного массажа, которые стоят 156 500 рублей. Реабилитация поможет ребёнку исправить некоторые дефекты речи и достигать ещё больших успехов в школе.

Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Эти суммы неподъёмны для многодетной семьи. Почти весь семейный бюджет уходит на логопедов, сурдопедагогов, ЛФК, кинезиотерапию и курсы массажа для детей. Кроме того, мальчишек нужно одевать, покупать им школьные принадлежности, а старшую дочку Катю готовить к сдаче экзаменов и поступлению в мединститут.

Сейчас братьям не хватает обыкновенного чуда, которое поможет им стать сильными, говорить так же чётко и бегать так же быстро, как и другие дети. Так же, как Илье Муромцу, когда-то не хватало нескольких глотков воды, чтобы стать богатырём. Этими глотками воды для ребят могут стать ваши пожертвования. Ведь много маленьких добрых дел способны превратиться в одно большое чудо.

Пожалуйста, переведите любую комфортную для вас сумму для Серёжи и Кирюши. Тогда они смогут пройти необходимые реабилитации и обрести настоящую богатырскую силу.

Спасибо!

* Если для Сережи и Кирилла будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на помощь другим детям