Дата: 10.06.2021
Помочь Фонду

Мальчик с молниями в голове

Помочь Фонду

Мы с Ваней не могли встретиться месяц: он болел пневмонией и лежал в больнице. Выписали Ваню совсем недавно — и я сразу же к нему. 

Готовясь к встрече, я прочитала о его диагнозе всё, что смогла отыскать — а отыскать удалось немного, только пару научных статей на английском. У Вани эпилептическая энцефалопатия 69 типа, и он — не один на миллион, а один на 233 миллиона: из семи с половиной миллиардов человек, живущих на Земле, лишь 30 родились с той же самой поломкой гена, что и у него.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Будто удар

Ваня сидит передо мной на коленях у мамы, Марии, смотрит на меня, ворчит и недовольно уплетает детское пюре, которым его кормят. Он обаятельный малыш: большие глаза, длинные ресницы, которыми он хлопает, рассеянно глядя вокруг. Ване два года, но выглядит он младше. 

Жизнь Вани — это рассказ о развитии его заболевания.

— Бить тревогу начали уже в месяц: Ваня не держал голову, — начинает Мария, отправляя очередную ложку пюре малышу в рот. — Иногда его выкручивало в позу банана: он закатывал голову, выгибался. Иногда у него закатывались и дергались глаза. Приступы происходили ежеминутно.
— Ежеминутно? — удивляюсь я. 
— Да. Видите, он и сейчас вздрагивает. 

Только после этого я присматриваюсь к движениям Вани. Он откидывает голову, сжимает пальцы в кулачки, сворачивается, будто от удара. Можно подумать, что это обычные для маленьких детей непредсказуемые движения. Но Ваня не совершает их сам —это судороги.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

— Мне казалось, что он просто недоволен, что его кормят, — наконец говорю я.
— К сожалению, нет. 

Рутина

Мария спокойно говорит о болезни сына, терпеливо ждёт, когда очередная судорога пройдёт, чтобы поднести ложку к его рту. Для неё приступы — повседневность, разговоры о лекарствах и реабилитации — тоже. Говоря о тяжёлых моментах и  сериях приступов, которые длятся полтора часа, она улыбается — быстро, неловко и скованно, — а затем возвращается к своему размеренному повествованию.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Мария рассказывает о том, что нравится Ване: слушать детское радио «Машенька» со старыми советскими песнями и сидеть на ручках. О том, как он иногда кричит и плачет из-за приступов. О старшей дочке: ей одиннадцать, и она невероятно занятая: школа, домашка, танцы,  английский семь дней в неделю. Рассказывает о том, как выясняли, почему же Ваня не держит голову — диагноз ставили почти год. О том, как они с мужем принимали тяжёлое заболевание Вани, о растерянности, страхе и лечении. О жизни их семьи. 

— Я думаю, что мы приняли это, — пожимает плечами Мария. — Есть — и ладно. Нужно просто делать то, что требуется. Для меня Ваня — обычный ребёнок, просто он остаётся малышом.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Грозные собаки

Видов эпилептических приступов существует множество, и Ваню мучат сразу несколько. От некоторых удалось отбиться лекарствами, но они не прошли бесследно. 

Физические проявления — это лишь часть того, через что проходит малыш. В мозге Вани бушуют электрические бури, которые мешают ему развиваться и откатывают его назад: стирают навыки, едва он успевает их приобрести. Ранняя детская эпилепсия, особенно со столь частыми приступами, оставляет ребёнка на уровне развития младенца. 

— Раньше Ваня улыбался, но после тяжёлых приступов у него случился откат. — Ваня гукает, привлекая внимание к себе. Мария поворачивается к нему и кладет малыша на спину, начинает гладить по бокам, ногам и успокаивающе бормотать. — Собаки такие, самого маленького нашли, нападают на него…

Ваня согласно ворчит: он тоже считает, что его приступы — те ещё «собаки» и что нападать на него, малыша, нельзя. Мальчик ругает несправедливую и злую эпилепсию на своём детском языке, и я не понимаю его, но Мария, кажется, отлично знает, о чём говорит её сын.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Ей приходится постоянно балансировать между риском навредить и надеждой принести пользу. С какой вероятностью новое лекарство облегчит приступы, а с какой — посадит почки? Курс реабилитации поможет или только усугубит ситуацию? И Мария шагает очень осторожно, обдумывая каждый шаг и прижимая Ваню к себе.

Ваня уже не младенец, и носить его на руках тяжело. Но делать это приходится.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

Мария не просто обнимает Ваню. Она придерживает его во время приступов, садит к себе на колени, опускает и кладёт на спину. Гладит его по животу, массирует ступни, пробегает руками по ножкам и перебирает пальцы. Пять пальчиков на одной руке, пять — на другой. И снова судорога. 

Естественное положение тела человека — вертикальное. Для того, чтобы организм развивался нормально, ребёнок должен сидеть, стоять, ходить, ползать и бегать — но Ваня так не может. Из-за этого его тело, и без того слабое, не укреплённое мышечным корсетом, деформируется. Если ничего не делать и позволить Ване просто лежать, то начнутся осложнения: внутренние органы будут работать неправильно, будут проблемы с суставами и костями. Грудная клетка уже деформируется: она находится на одном уровне с его животом.

Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана
Фотография Анны Матвеевой для Фонда Ройзмана

— У Вани проблемы с метаболизмом, питательные вещества плохо усваиваются. Он как киселёк, — Мария поднимает его руку и отпускает её. Она бессильно падает: мышц в ней будто бы совсем нет. 

Спасти от осложнений может специальное фиксирующее кресло, стоимость которого неподъёмна для семьи. Родители пробовали более дешёвые альтернативы, но они не подходят: Ваня слишком маленький, оборудование для его роста найти сложно. 

Мария показывает мне фотографию, на которой Ваня сидит в подходящем ему кресле: он закреплён мягкой жилеткой, а анатомическое сидение со спинкой повторяет очертания тела. В нём он сидит, как на маленьком троне, и кажется, что самостоятельно — но его поза полностью поддерживается креслом. 

Ваня растёт, опираясь на маму, но сейчас ему нужна ещё одна опора. Вы можете помочь ему предотвратить возможные осложнения и позволить Ване сидеть самостоятельно, без маминой помощи. Оформите, пожалуйста, пожертвование для Вани по форме внизу этой страницы. Каждый рубль пойдёт на оплату нужного кресла. Спасибо!