Косте — шесть, и он, как и его годовалый братик Даня, очень похож на своего папу — такой же светленький, высокий и крепкий парень. Лилия же — мама мальчишек — хрупкая шатенка; она сидит напротив меня на большом синем диване в одной из комнат, пока папа Алексей смотрит с сыновьями мультфильмы на кухне, — чтобы не мешать.

«Не заходи в интернет» 

Беременность первенцем у Лилии проходила без проблем: анализы и исследования никаких особенностей развития Кости в животе у мамы не показывали. Только в день рождения сына Лилия и Алексей узнали, что у их мальчика атрезия ануса — отсутствие анального отверстия и заращение прямой кишки. Чаще такой диагноз встречается именно у мальчиков — у одного на 5 000 младенцев.

В первые полгода жизни Костя перенёс три операции, первую из которых — вывод кишечной стомы — хирурги сделали в первый же день после рождения. Далее последовали пластика заднего прохода — самое сложное и длительное, восьмичасовое, хирургическое вмешательство, затем — закрытие свища на половом органе.

— Всё это [ожидание результатов операций] на нервах, истериках, в тревоге, я чуть с ума не сошла… — Лилия говорит спокойно, мнёт между пальцами кусочек красной салфетки. — Папа держался стойко, сказал: «Только не заходи в интернет [чтобы не читать недостоверную информацию о диагнозе]». Всё прошло хорошо, а потом последовали реабилитации, диеты, налаживание стула. Врачи никак не объяснили эту патологию. Мы и генетику прошли — всё хорошо. Ни у кого из семьи подобного не было. Видимо, во время беременности был какой-то сбой в организме.

До совершеннолетия Косте установили инвалидность: сначала по основному заболеванию, а потом по психиатрии.

Нормально всё

В полтора года Костя не говорил, и родители обратились к специалистам:

— Мы замечали, что Костя развивается как-то не так — он был беспокойный. Один из неврологов прописал нам очень много разных лекарств. Другой сказал, что всё с ребёнком, который пережил столько операций, хорошо, и нужно немного подождать. Ждали, но динамики так и не было. С возрастом у сына начались припадки, истерики, которые могли длиться до часа.

Он и сейчас не может просто сесть и поесть: сядет, поест, пробежится, попрыгает на диване, опять сядет есть.

Неусидчив Костя и в садике. Поначалу это не нравилось воспитателям, но со временем они приняли такое поведение мальчика как нормальное, и на каждодневный вопрос родителей, которые забирали Костю по вечерам, отвечали: «Нормально всё». Маме и папе показывали поделки, которые делал их сын, тетрадки с его рисунками, и продолжали убеждать, что Костя получает столько же внимания, сколько и его сверстники.

С пониманием воспитатели относятся и к Костиным крайне редким недержаниям содержимого кишечника. Правда, недавно состоялся очень неприятный для Лилии разговор с одной из сотрудниц детсада:

— Ко мне подошла методист и говорит: «Мы не обязаны ему менять бельё! Вы его лечите!». А вокруг стоят другие родители, дети, а она меня так беспардонно громко отчитывает. Я всё понимаю, но можно же было это как-то наедине сказать? У человека, видимо, нет своей работы, раз он ходит и считает, сколько и кому за день воспитатели поменяли трусов, — салфетка в Лилиных руках уже превратилась в твёрдый комок, который она и дальше продолжает с силой сжимать пальцами.

Тяжёлый ребёнок

Когда Косте исполнилось три года, Лилия обратилась за консультацией к логопеду. Занятия не принесли результатов. Помогла работа с дефектологом: Костя начал произносить слова, которые никак не желали выстраиваться в законченные предложения.

— Костя не произносит личные местоимения, он не понимает своего «я» — не осознаёт себя, как личность, у него нет обращённой речи. Сын не «почемучка»: не задаёт вопросов, как это обычно делают дети в его возрасте. Мы с мужем заставляем его говорить: «Хочешь пить — скажи, хочешь игрушку — скажи», — и так во всём. И нам тяжело, и Косте тяжело, но это необходимо. Много читаем книжек, и сейчас Костя зациклился на «Теремке»: он из всего может сделать теремок, если нет игрушек — героев сказки, — он заставит нас их нарисовать и поселит в созданный им теремок.

В 2020 году впервые Костя прошёл психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК), которая установила мальчику расстройство аутистического спектра (РАС) и умственную отсталость. Примечательно, что все последующие консультации с другими докторами опровергали эти диагнозы и ставили совсем иные, но тоже связанные с психологическими особенностями. В одном лишь все врачи были согласны: Косте необходимо обязательное сопровождение тьютора, занятия с логопедом и психологом. Все эти специалисты есть в штате детского сада, который посещает сегодня Костя, но, по словам Лилии, они не занимаются с сыном, а на её вопрос: «Почему?», — руководство учреждения отвечает только одно: «Не довольны? Уходите!».

— Получается, наш сын все эти годы в саду просто просидел на подоконнике — он любит это. С игрушками в виде животных просидел, он тоже их любит. «Сидит — ну и хорошо, никому не мешает». Специалисты не занимались им. Что он хотел, то и делал: «Не хочешь есть — не ешь, хочешь сидеть — сиди». Я включала видеонаблюдение и смотрела, что происходит в группе: один из тьюторов мог толкнуть сына. Заведующая защищала своего подчинённого: «У вас тяжёлый ребёнок, нам трудно с ним. Толку нет с ним заниматься». Но мой ребёнок не виноват, что у коллектива психика не выдерживает, специалисты на то и специалисты, их обучали же специально! Сейчас с Костей в саду работает уже третий тьютор, старается, занимается с ним. Год назад, когда я ушла в декрет с Даней, Костя посещал сад только до обеда.

«Подружитесь с головой»

Кишечную стому Косте убрали давно, никаких ограничений по физическим нагрузкам для него нет.

— Но каломазание у нас осталось: он не чувствует, что хочет в туалет, поэтому мы придерживаемся графика — каждый вечер обязательно сходить в туалет. После ЛФК тоже может замараться из-за напряжения в животе во время упражнений. Решение этого вопроса у хирурга пока не в приоритете, он нам так и сказал:

Пока Костя с головой не подружится, мы делать ничего не будем.

— Так и сказал?
— Да, так и сказал. Когда решим вопрос с его самосознанием, Костя начнёт понимать свои физиологические потребности и начнёт их контролировать. Но пока связи нет. Это тяжело. 

Год назад Костя стал посещать нейрологопедический центр. Помимо регулярных занятий с дефектологом и психологом специалисты центра учат его одеваться, обслуживать себя, убирать игрушки, концентрировать внимание на своей деятельности. Всё это словами Косте не объяснишь — необходимо найти подход и показать, как и что делать.

— Я, как мама, с умственной отсталостью не согласна. Когда в следующий раз, перед школой, мы пойдём снова на комиссию, буду настаивать на том, чтобы Косте сняли его… — Лилия долго молчит.

С кухни доносится голос Алексея, который комментирует происходящее на экране телевизора. Мальчики смеются, что-то отвечают папе, как могут. Лилия долго держалась, не плакала, но сейчас слёзы потоком катятся по её щекам. Она, кажется, этого даже не замечает:

— Я же когда узнала, что у меня [первый] сын будет, думала в Суворовское пойдёт… А тут такой диагноз! Всё рухнуло! Мы уже не загадываем, что будет дальше. Живём сейчас, потому что никогда задуманное, даже на неделю вперёд, не получается у нас: то в реанимацию попадём, то ещё что-то произойдёт.

Алексей и Лилия с ужасом думают о том, что может произойти с Костей, когда их не станет, поэтому ищут любые возможности для социализации своего сына; поэтому они борются с профильным детским садом за то, чтобы его специалисты стали, наконец, выполнять свои должностные обязанности. Толк и позитивные изменения в поведении и развитии Кости есть, и их видно: всего два года назад мальчик не умел говорить, сегодня говорит, пусть и отдельными словами; различает названия предметов; спорит с мамой, когда она называет корову зайцем.

Единственное, что всё же загадывают родители, — чтобы Костя в будущем получил профессию, мог жить самостоятельно и заботиться о себе.

Недавно он снова прошёл ПМПК, которая посоветовала ребёнку задержаться в детском саду ещё на год, так как он пока не готов пойти в школу. Но, как показала практика, с мальчиком специалисты в детском саду заниматься не будут, и он снова будет сидеть на подоконнике в окружении плюшевых мишек, зайцев и утят.

Единственная реальная возможность за полтора года до школы наверстать упущенное — интенсивные, регулярные и комплексные занятия с логопедом, дефектологом, психологом и тьютором вне стен детского сада, а в специализированном нейрологопедическом центре. Занятия в таком центре стоят недёшево. Для семьи с двумя детьми, в которой сегодня работает только папа, сумма неподъёмная.

Давайте вместе поддержим маленького Костю, который, может быть, и не станет в будущем суворовцем, но обязательно достигнет чего-то значительного — чем его родители и мы с вами обязательно будем гордиться. Сделайте пожертвование с помощью формы ниже. Спасибо!