Мальчик на ладони

При рождении Миша умещался в ладони и весил 870 граммов. Родителей отправили домой, сказали, что ребёнок умирает. Но Миша сумел выкарабкаться. Сейчас ему жизненно необходима ваша помощь

Собрано: 70 040 руб. Нужно: 327 300 руб.
21%
Автор фото: Марина Молдавская
Автор статьи: Марина-Майя Говзман

В первые минуты дома у семьи Миши создаётся ощущение, что в этой квартире всегда царит праздничная суматоха: пятилетний Савва носится по дому, требует внимания маленькая Соня, которой нет и двух месяцев, папа не выпускает из рук трёхлетнего Мишку. Родители играючи справляются с первым, успокаивают вторую. В первые минуты не догадываешься о том, что пережили Саша с Наташей, когда каждый день для Миши был, как последний – никакой определённости, никакого прогресса, только неумолкающий аппарат ИВЛ и ужас от того, что два врача, у которых родился больной ребёнок, ничем не могут помочь

На краю


Саша всюду носит с собой сына: когда встречает нас, провожает на кухню, сидит за столом. Мишка похож на уставшую рыжую птичку: маленький мальчик с худыми руками и ногами прижимается к отцу. Но так только кажется: на самом деле это папа крепко прижимает его к себе – Миша не держит голову, не понимает, как потянуться к любимой игрушке. В свои три он не говорит, почти не двигается и не умеет управлять телом. У него видит только один глаз, и совсем нет слуха.

– Беременность протекала хорошо. Я приехала на плановый приём в женскую консультацию, – говорит Наташа. – Чувствовала себя отлично. Вдруг врач сообщил, что у меня высокое давление. Таблетки не помогли. Мы сразу поехали в «скорую», а там – срочная реанимация. Через два дня пришёл врач, сказал, что анализы плохие, нужно немедленно оперировать. Это происходило, словно в тумане, я слышала его, но ничего не понимала. Саша общался с врачами и всё мне разжёвывал.

Рассказывая это, она без конца теребит в руках маленький золотой крестик. Говорит очень быстро, будто хочет вместе со словами избавиться от тяжёлых воспоминаний, которые навсегда приросли к этой семье. Наташа говорит, что теперь каждый октябрь – особенно тревожный месяц, потому что всё переживается заново. Мишка родился восемнадцатого октября.

– Он появился на свет раньше срока, на двадцать седьмой неделе: экстренная операция, риск потерять и маму, и малыша, – приходит на помощь Саша. – Мы до сих пор не знаем, что пошло не так. Ребёнок при рождении умещался на ладони, весил всего 870 граммов. Мы его толком не увидели: Мишу срочно унесли на искусственную вентиляцию. Врачи говорили, что всё в порядке. Вдруг на третьи сутки у него перестали работать лёгкие, стали отказывать почки, появился сильный отёк. Каждый день, как последний, – его голос едва заметно дрожит. – Наташа всё это время была рядом, на десятые сутки мне сказали забирать её домой – ребёнок не справится.

Быть реалистами


– Я отвёз жену и сам приезжал к сыну каждый день. Прогресса не было. Он держался на ИВЛ, с катетерами, на трёх препаратах. Пережил три клинические смерти, вес дошёл до 650 грамм. Никаких улучшений – и так изо дня в день. Этот ужас длился почти неделю. Потом мне сказали, что  у него появился 1 миллилитр мочи. Это был переломный момент – значит, организм заработал, малыш сможет потихоньку выкарабкаться. Жена вернулась в реанимацию.

После этого Мишку снова едва не потеряли: было подозрение на кровоизлияние в желудочки мозга.

– Мы с женой врачи, и это помогло лучше осознать, что происходит с ребёнком и что от этого ждать. Доктор отвела меня в ординаторскую, где состоялся доверительный разговор. Она сказала: «Если есть кровоизлияние, у него почти нет шансов реабилитироваться». Мы решили быть реалистами, и если всё подтвердится, то при следующей остановке дыхания, а их было уже четыре, ребёнка не спасаем. Это решение приходит именно потому, что ты врач и понимаешь риски.

Наташе я тогда об этом разговоре даже не рассказывал – она десять дней назад родила ребёнка, который лежит в реанимации и умирает. В такой момент нужно максимально отрешённо думать, иметь холодный рассудок – мы оба это понимали.


Тогда ничего не нашли, но в другой реанимации выяснилось, что у Миши всё-таки было кровоизлияние. Его, к счастью, не заметили из-за недостаточно мощной аппаратуры. Его не отключили от поддерживающих жизнь аппаратов - малыш остался с нами.  

Саша время от времени берет крошечные пальцы сына и аккуратно обхватывает ими свой. Миша какое-то время держит, потом отпускает, его рука повисает, как у тряпичной куклы.

– Следующие пять месяцев мы провели в другой реанимации. Начались качели: то есть надежда, то всё плохо. Полная неопределённость. В одной палате были Наташа, Мишка и орущий аппарат ИВЛ, на котором ребёнок провёл три месяца.  

Уже потом, когда Наташа с сыном оказались дома, она заметила, что мальчик не реагирует на звуки. Стала проверять, трясти погремушками – ничего. Врачи выявили глухоту.

– В ноябре как раз должны были делать операцию на ухо, но Мишка заболел – из-за того, что долго был на ИВЛ, простуда всё время переходит в бронхит.

Как будто в подтверждение этих слов Миша негромко хрипит.

«Только к ведьмам не ходили»


– Он радуется всем. Видит нас и улыбается. Сестрёнку очень любит. На незнакомых сначала смотрит настороженно. Мы знаем, что он не заговорит, но будет слышать – это уже большая победа.  Мишка очень любит мультики, следит за картинкой в телевизоре. Просыпается этот гражданин раньше всех – в пять утра. Спит, в основном, рядом с папой, потому что мне нужно вставать к Соне. Сейчас он начал проявлять характер: показывает, что ему нравится и не нравится, что он хочет и не хочет делать. Когда я беру Соню, начинает плакать – ревнует. Если ухожу в комнату, тоже плачет.

Год назад Мишке сделали МРТ: выяснилось, что гипоксия была слишком тяжёлой, произошли необратимые изменения в мозге.

– Первый год я каждую ночь просыпалась с мыслью: что ещё можно придумать, что сделать, чтобы его реабилитировать? Мы сменили множество инструкторов по ЛФК [лечебная физкультура], нашли тех, кто поднимал очень тяжелых детей, делали массаж, ходили к остеопатам, лежали в специальном центре.

– Только к ведьмам не ходили, – кивает Саша.

– Мы всё пытались делать, что было в наших силах. Потом поняли – нужно просто любить и радоваться ему.

Из-за гипоксии [недостаток кислорода] возникли двигательные нарушения, развилась гипертрофия мышц: мальчик совсем не умеет координировать своё тело. Сейчас нужно развивать мозг – учиться не только лежать. Для этого нужен вертикализатор – специальное устройство, благодаря которому люди с ограниченными возможностями в период реабилитации могут принимать вертикальное положение.

– Мише нужно укреплять голову и спину, а в лежачем положении это невозможно. Все эмоции он получает тактильно и через один видящий глаз, а выразить их не может.

Долго колеблюсь, но всё-таки спрашиваю, как Саша и Наташа решились завести третьего ребёнка.

– Первые сутки было страшно, – улыбается Наташа, – а когда мужу сообщила, он сказал: «Ну и отлично. Не переживай, будем решать проблемы по очереди». И я успокоилась.

– Про Мишу я сначала ещё думал: как так случилось, почему, – говорит Саша. – А потом понял, что уже ничего не изменить – это просто произошло, и у нас ещё не самая плохая ситуация. Тяжелая, но всё же бывает куда хуже. Если кого-то винить, время будет уходить на то, чтобы копаться в этой истории, а смысл? Сейчас мы относимся к этому, как к стечению обстоятельств.

Он начинает нежно почёсывать макушку сына. Миша блаженно закатывает глаза, широко открывает рот, а потом расплывается в улыбке.


Тогда, в реанимации, когда родители поняли, что сын будет жить, решили назвать его Мишей. В реанимации малыша и крестили. Саша съездил за батюшкой. Уходя, священник спросил: «Вы знаете, какой сегодня день?». Родители не знали. «День Архангела Михаила», – сказал он.

Миша несколько раз был на краю и мог уйти, но всякий раз удавалось выкарабкаться. Сейчас ему очень нужна наша помощь: когда у Миши появится вертикализатор, он сможет потихоньку учиться стоять, чувствовать своё тело в пространстве и изучать мир. С вашей помощью два года назад мы уже закрыли сбор для этой семьи. Нужно постараться ещё раз. Спасибо вам, что остаётесь с нами.



925

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Мальчик на ладони будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Мальчик на ладони.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 70 040 руб.
Нужно собрать: 327 300 руб.