Дата: 14.11.2022 Автор: Полина Ткаченко Фотограф: Дмитрий Часовитин
Помочь

Мальчик-без-диагноза

Помочь
Небольшой дом в деревне к югу от Екатеринбурга. «Это вы. Здравствуйте!», — с улыбкой выглядывает в окно Ульяна Владимировна, пока я паркуюсь у ворот. Зайдя внутрь, сразу же обращаю внимание, что в комнатах просторно, а не заставлено всё мебелью, как это чаще всего бывает. В гостиной на одном из кресел меня уже ждёт Матвей или Мотя, как мальчика зовут домашние. Даже сидя, он смотрится гораздо выше для своих 13 лет.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Мама Ульяна садится напротив сына и уверенно начинает рассказ: «Матвей развивался по возрасту, вовремя начал сидеть, около года уже начал ходить. Единственное, он у нас не ползал, но все подумали, что это его особенность».

Первые три года своей жизни мальчик плохо засыпал. Как оказалось, это был первый «звоночек», но врачи тоже списывали бессонницу на характер. Первой в семье тревогу забила бабушка: в 2 года малыш говорил только отдельными слогами, но родители понимали ребёнка и так, поэтому не придавали значения. Они были рады даже таким незначительным достижениям своего ребёнка. Только в 3 года Моте провели первые исследования, но и они не выявили никаких отклонений.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

В первый класс Матвей пошёл в специализированную школу для детей с речевыми проблемами и сохранным интеллектом. Но снова не слава богу: мышцы быстро уставали держать ручку, чтобы написать один абзац Матвею требовалось неприличное количество времени. Учительница нашла выход из ситуации: на каждое занятие она приносила ноутбук и принимала работы мальчика в печатном виде.

Рутина наладилась. Да, слабые руки, да, речь немного невнятная, но ничего страшного: в школу Матвей ходит, все понимает, играет в игры. А в 8 лет — ломает руку.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

«Сначала он не мог самостоятельно нести кружку. Стал просить нас передать ему чай. Мы думали, он так ленится, — со вздохом вспоминает Ульяна. — Затем он не мог сам нести тарелку. В итоге, Матвей начал падать на ровном месте от любых внезапных сильных эмоций, даже если это радость».

Когда родители обратились с этим вопросом к врачу, им ответили, что это такое проявление диагноза. «А какой у нас диагноз? У нас не стоит никакого диагноза», — не успокаивалась мама. Основной вариант — церебральная недостаточность. Окончательный — дегенеративное заболевание нервной системы из группы митохондриальных болезней. Это редкая болезнь, одно из проявлений которой — неспособность держать равновесие. Лечения не существует — только поддерживающая терапия. «Как говорят врачи, это из-за того, что мозжечок не работает так, как надо», — задумчиво потирая руки рассказывает папа Евгений. В 13 лет Матвей уже не может ходить и стоять без опоры или поддержки близких.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана


«Обычная» жизнь

— А как ваша жизнь изменилась из-за диагноза?
— Никак, — гордо отвечает Мотя.
— Мы делаем всё, чтобы повседневная жизнь Матвея никак не менялась, — смеётся мама. Свой рабочий график родители подстраивают под занятия сына. 
— Расскажи, о чём ты мечтаешь? Кем ты хочешь стать? 
— Программистом, — скромно отвечает мальчик и с улыбкой рассказывает, что его любимый предмет — информатика. И тут же спрашивает у мамы, когда же его, наконец, запишут на кружок программирования.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Матвею необходимо разбираться в компьютерной тематике, ведь ноутбук для него — это не только развлечение или хобби, но и возможность полноценно учиться, несмотря на его особенности здоровья. Мальчик с пятого класса находится на домашнем обучении, и все занятия у него проходят онлайн.

Мотя — не по возрасту серьёзный парень. «Скорее бы уже паспорт!», — мечтательно тянет слова мальчик. Ведь тогда Матвей наконец-то сможет работать. А пока что он помогает семье тем, что, как самый настоящий наставник проверяет, как далеко мама продвинулась в испанском, и деловито указывает папе на текущую трубу в комнате сестрёнки.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Сказать даже простое слово — это большое испытания для Матвея, но он увлечённо говорит про свои любимые компьютерные игры — в каждой из них надо ездить на машине. Вдруг мальчик прерывается и лукавым голосом спрашивает: «Мам, вы помните про подарок?» Оказалось, что Мотя ждёт на день рождения специальный руль для компьютера.

— Матвей, у тебя есть друзья?
— Есть. И здоровые, — хвастается мальчик. 

Но дети растут, и старые друзья всё реже заходят в гости к Матвею. Но ему не одиноко, ведь у него есть спортивная команда, где он может болтать с другими ребятами на любые темы, смеяться над понятными только им шутками и просто чувствовать себя как все. Мотя занимается хоккеем на санях в специальной секции для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Развешанные по всей стене дипломы и медали намекают, что Матвей делает большие успехи в спорте.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

— Расскажи, какое место вы заняли на этих соревнованиях, — просит Ульяна.
— Первое, — скромно и немного нараспев отвечает мальчик.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана


Повсюду преграды

Матвей, как и все подростки в его возрасте, чувствует неуверенность в себе. Его тело меняется, а болезнь лишь больше заставляет думать мальчика: «Что же со мной не так?». Из-за этого Матвей сильно стесняется своего положения. Сестрёнка Марьяна смеясь хочет рассказать мне историю, как её брат однажды упал, пока они гуляли на улице. Но мальчик резко прерывает её и строго просит прекратить.

— А ты любишь с сестрой играть?
— Нет, но ему приходится, — смеётся папа Евгений.

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Гулять на улице Матвей может, только катаясь на специальном четырёхколесном велосипеде под присмотром младшей сестры, иногда заезжая к соседям за сладостями.

Матвей каждый раз с нетерпением ждёт зиму или лето: на голой земле и плотных сугробах удобнее тренироваться. Только там он не боится упасть, ведь падение смягчат трава и снег, а не твёрдая мебель, о которую можно больно удариться. Ульяна трепетно показывает мне фотографию, где её сын стоит без опоры посреди яркой зелени. 

Дома мальчика тоже повсюду ожидают препятствия. Даже перейти из комнаты в комнату — задача повышенного уровня сложности, ведь на пути обязательно встретится высокий порог. Но и здесь на помощь Матвею приходят близкие. «Смотрите какой порожек сделал дедушка, — хвастается Марьяна, показывая на мини-горку в дверном проёме, — это чтобы Мотя мог на стуле кататься».

Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана
Фотография Дмитрия Часовитина для Фонда Ройзмана

Совсем недавно Матвей проходил курс реабилитации в одной из клиник Екатеринбурга. Благодаря занятиям в вертикализаторе у мальчика появились успехи. К концу курса он мог простоять самостоятельно в закреплённом положении 40 минут вместо изначальных 30 секунд. И теперь Матвею необходим собственный вертикализатор, чтобы он мог тренироваться и дома. Без этого оборудования тело и мозг мальчика начнут забывать естественное вертикальное положение, а подвижность коленей будет только ухудшаться. Помогите, пожалуйста, Матвею пожертвованиями по форме ниже. Вместе с вами мы сможем замедлить болезнь и поддержать Матвея.

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, в которых пока не выстроена система помощи нуждающимся. НКО как раз и разрабатывают постоянные и работающие системы помощи, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001