Лев хрипло дышит, откинувшись головой на грудь мамы. На фоне её белоснежной футболки его соломенные волосы лежат как сухие перья пшеницы на ветру. Он чуть сползает вниз по руке, вес головы клонит его шею набок. На том месте, где он только что лежал, расползаются мелкие разводы — мама тихо плачет. Она должна была держать на руках близнецов. А остался только Лёвик.

***

В декабре 2021 года Анастасию вновь положили в больницу. Она привыкла к этому: за малышами в утробе нужно было внимательно следить, у них — одна кровь на двоих. Лёжа в отдельных плодных пузырях, они были соединены пуповинами с одной плацентой, питались из одной «тарелки». Монохориальная двойня — так это называется.

Такая беременность должна проходить строго под контролем врачей, потому что дети могут «отбирать» друг у друга питательные вещества, кислород, воду, витамины из-за непропорционального притока крови. Одному — слишком много, второму — слишком мало. Эта болезнь плаценты называется фето-фетальным трансфузионным синдромом, и является главным риском при развитии монохориальной двойни.

В больницу Анастасию направили из женской консультации со словами: «Почему вы до сих пор не родили? У одного плода обратный отток крови, почему ещё не сделали операцию?». Молодая мама не знала. Она недавно лежала в палате на сохранении, врачи фиксировали отток крови, но сказали: «Ничего страшного». Это была 31 неделя.

Я полностью доверяла им [врачам]. Ничего не гуглила, никуда не ходила, они же лучше меня знают. Делала всё, как они говорили, шла туда, куда направляли. А получилось вот так

Сделали кесарево сечение. На операции было много молодых врачей, закончивших медицинский университет во времена пандемии — дистанционно. Анастасия думает, что это — самый важный фактор, повлиявший на её судьбу и судьбу сыновей. Они родились недоношенные, маленькие, с гипоксией и другими осложнениями. Их увезли в реанимацию, положили в боксы и выхаживали, попутно излечивая желтуху и пневмонию.

Анастасия ждала их совсем рядышком — в палате, надеясь на лучшее, слушая ободряющие слова мужа Артёма, сестры и медиков.

А в новогоднюю ночь она потеряла Марка.

***

У Лёвы редкий цветотип: на фоне бледной кожи и светлых волос блестящие карие глаза кажутся глубокими и не по-детски умными. Только в ленивых движениях белков угадываются заторможенность и беспокойство. Он видит мир туннельно из-за частичной атрофии зрительного нерва, поэтому периодически поворачивает голову, чтобы посмотреть на дверь спальни, и хнычет.

Ему не дали поспать его законные 40 минут утром после еды и лекарств, и он совершенно не намерен спокойно их дожидаться на руках мамы.

Анастасия крепко держит Лёву за руку, подняв её вверх. Он тянется погрызть руки, а она как будто отучает его от типичной привычки маленьких детей — сосать палец. На деле, она держит его в особой позе: выпрямленным, с чуть согнутыми ногами в туторах, держа руку поднятой. Так Лёва ощущает своё тело в пространстве, привыкает к базовому положению человека — 90 градусов вертикально.

Он пока не чувствует своё тело в полной мере. Может укусить руку и не заплакать — не почувствовать боль.

— Когда его просто кладёшь на диван на спину, он теряется, не чувствует себя. Ему кажется, что он в полёте. Как будто мы его бросили.

***

Это было 29 декабря под вечер — в больнице остались только дежурные врачи, а Марка и Лёву решили в боксах перенести из палаты в палату. Перенос, казалось, прошёл успешно, но у Марка остановилось сердце, прекратилось дыхание. Его эвакуировали в реанимацию, откачивали несколько дней, а он больше не открывал глаз и не плакал. Врачи констатировали смерть.

Стояла тёмная новогодняя ночь. Вдалеке взрывались салюты. Люди надеялись, что 2022–й год будет лучше 2021–го.

— Нам не хотели отдавать тело. Говорили: «Если не будете делать вскрытие — отдадим, если будете делать вскрытие — не отдадим». Мне пришлось даже подписать документ, что я не буду этого [вскрытие] делать. И тогда только нам его отдали. <...> Я понимала, что они в любом случае найдут выход.

Тут сто процентов ошибка врачей. Только они этого никогда не признают, а я этого никогда не докажу

Лёва в это же время заразился парагриппом. Он был слишком слаб, чтобы перенести инфекцию без потерь — у него тоже остановилось дыхание. Врачи везли его в реанимацию через несколько этажей, ехали на скрипучем лифте, и всё это время Лёва был без кислорода: ни трубку, ни маску, ни ИВЛ к нему не подцепили.

— И вот результат, — всхлипывает Анастасия, разглаживая на коленях крохотные лазурные носочки сына.

***

Прошло почти два года. Сейчас Анастасию ласково утешает вся семья: прабабушка, бабушка, дедушка со стороны мужа и сам Артём. Они не говорят о случившемся, но все чувствуют скорбь.

Бабушка Людмила старается всегда развеселить Лёву. Сюсюкается, радостно улыбается и никогда не водит его на болезненные реабилитирующие занятия.

— Старается быть хорошей бабушкой, в отличие от злой мамы, которая вечно что-то выдумывает страшное, — улыбается Анастасия.

Лёва любит спать рядом с папой, им спокойно вместе, пока Анастасия хлопочет над двухмесячным Тимофеем, ещё одним сыном.

Пару ночей проспав с Лёвой, она заметила странные подёргивания его рук во сне. Рассказала неврологу, и так обнаружилась фокальная эпилепсия, при которой участок мозга постоянно находится в напряжении, никогда не отдыхает и выдаёт приступ, «перегревшись».

Ноотропы отлично справляются с купированием эпилепсии, правда, на МРТ всё ещё Лёвин мозг не разглядишь — только большое чёрное пятно. Но специалисты говорят, что интеллект сохранен — просто пока не включился: Тимофей в свои 2 месяца умеет больше, чем брат в свои почти 2 года. Это неудивительно — ноотропы тормозят развитие ребёнка, и никакие витамины для мозга не могут противостоять этому воздействию.

Но самая острая проблема сейчас — вертикализация. Из-за того, что сам Лёва не чувствует тело, а вечно на руках его не может носить даже сильный папа, у мальчика страдает кишечник, опорно-двигательный аппарат и даже развитие мозга. Скапливается слизь в слабых лёгких, еда плохо переваривается.

Фонд социального страхования выделил им вертикализатор. Деревянный, грубо слаженный, он не подходит ребёнку в тяжёлом состоянии: у Лёвика моментально начинаются спазмы в конечностях, грозя разорвать нежные мышечные ткани.

Хороший удобный вертикализатор с поддержкой шеи и туловища стоит недёшево — 217 тысяч рублей. Анастасия не может выйти на работу — старшее поколение не справится с плотным графиком реабилитаций. Деньги в дом приносит только Артём, и многое уходит на новорождённого Тимофея.

Мы можем помочь Лёвику окрепнуть. Раньше врачи давали самые неутешительные прогнозы: «не будет ходить никогда», «не будет видеть полноценно никогда», «не будет себя обслуживать никогда». Но родители так хорошо заботятся о сыне, что врачи смягчились, — у Лёвы есть шанс пойти, хоть и неполноценно. До этого пока далеко, но большие дела начинаются с маленьких шажков. Шажков в вертикальное положение с помощью оборудования.

Пожалуйста, оформите пожертвование для Лёвика по форме ниже. Все деньги пойдут на оплату вертикализатора для него. Спасибо!