Светлана и Кирилл вместе уже 11 лет. Пять лет их дочке Веронике. Её появления родители очень ждали. Беременность, по словам Светланы, проходила более-менее нормально, но через полчаса после рождения Веронику увезли в реанимацию.

Ничего не понятно

Вероника — смешливая, непоседливая; с глубокими синими-синими, как у папы, глазами и двумя шишечками из волос на голове — заплела мама с утра. Встречает она нас, держась одной рукой за папу, а в другой руке держа телефон, из которого доносятся «мультяшные» звуки.

— Мне сделали кесарево, — это уже по моим показаниям [здоровья], — начинает Светлана.

Сидим мы в просторном зале их квартиры. Вероника гуляет с папой по комнатам, изредка останавливается, облокотясь на журнальный столик в зале, смотрит на экран телефона, листает видеоленту в поисках мультфильма, включает понравившийся. Улыбается.

— И беременность, и роды прошли хорошо, 7–8 баллов по шкале Апгар [система быстрой оценки состояния новорождённого]. Сразу после операции нас разделили с Вероникой. Я приходила в себя. Где-то через полчаса ко мне пришла неонатолог и сообщила, что рефлексы и жизненные показатели у ребёнка падают, и её забирают в палату интенсивной терапии. Я думала, всё обойдётся.

Светлана не поняла ничего из сказанного доктором. Как забирают? Всё же хорошо было. Не получив от врачей внятных объяснений, Светлана стала искать их в интернете, но и там формулировки были непонятны и расплывчаты.

В кювете для новорождённых Вероника пробыла неделю. У девочки не было сосательного рефлекса — её кормили сцеженным молоком мамы через шприц. Каждые три часа Светлана навещала дочку. Папу не пропускали.

— Кирилл приходил, я спускалась к нему, но это были очень быстрые встречи: у меня ведь там ребёнок! Он держался, я видела.

Маленькая поломка

Вероника, Светлана и Кирилл по совету врача сдали генетический тест. У родителей анализ ничего не выявил, а вот дочке диагностировали дупликацию длинного плеча 16 хромосомы: редкое генетическое отклонение, при котором в одной из 46 хромосом образуется дополнительный генетический материал.

— Как я отреагировал? — Кирилл долго молчит, смотрит своими синими глазами на дочку, вздыхает, подбирает слова. — Тяжело, наверное, отреагировал. Я не понимал, почему так… Но вид подавать нельзя было, потому что Свете — тяжелее, её нужно было поддерживать, помогать.

Из роддома Вероника отправилась не домой, а сразу в детскую больницу. Через 12 дней её выписали. Семья сдала повторные анализы. Тест подтвердил у девочки генетическую патологию — случайную мутацию. Чем она вызвана — неизвестно. Это очень маленькая поломка, которая произошла, что называется de novo, при делении клеток после зачатия. Она никак себя не проявляла на УЗИ, и ранее её невозможно было увидеть.

Впервые к груди дочку Светлана приложила через полмесяца:

— Первый день, когда дома были — я уже была мамой больше двух недель — Вероника взяла грудь сразу.

«С вашим ребёнком водиться не будем!»

— Опытные педиатры и неврологи, когда мы к ним заходим на приём, генетику видят сразу: у нас общая задержка развития, — продолжает Светлана. — Мы начали поздно голову держать, в семь-восемь месяцев, ползать вообще только в три года научились. Села она сама где-то в два года, ходить без поддержки в пять стали.

Самостоятельно Вероника ходит только дома, а на улице держит маму или папу за руку — боится. Зимой прогулки даются сложнее: девочке неудобно в тёплой объёмной одежде. Она постоянно оступается и запинается, но не плачет над ушибами: у неё завышенный болевой порог.

После прохождения психолого-медико-педагогической комиссии Вероника получила место в детском саду в часе езды от дома в Академическом, где живёт семья:

— Комиссия рекомендовала нам занятия с рядом специалистов. Мы пришли в садик, а нам говорят: «А у нас нет необходимых вам специалистов в штате, это во-первых. А, во-вторых, с вашим ребёнком водиться и заниматься никто не будет», — Вероника тогда не ходила и не имела навыков самообслуживания: не ела с ложки, не одевалась, не ходила на горшок. Это нам сказали в государственном садике [смешанной структуры, которые посещают как дети с ОВЗ, так и без]! Нам дали место в группе с 25–ю обычными детьми и предложили мне приходить сначала на 10–минутное музыкальное занятие, а затем задерживаться в группе. То есть, нас не то, что на целый день в садик не брали, нас на полдня туда не брали!

Пойми меня

Спустя двадцать минут нашего знакомства Вероника просится ко мне на ручки. Поднимаю. Тяжёлая. На руках девочка не высиживает и минуты: она увидела мячик и сейчас ей он очень интересен. Сначала кидает его папе, а папа — ей, затем мяч летит в меня. Вероника, папа и мама заливисто смеются. Кирилл называет дочку папиной. Они — организованная семейная банда.

— Вот так мы с ней дурачимся, играем, — улыбается Кирилл. — В этом году она хоть бегать начала. Я прихожу с работы и сразу на детскую площадку идём, и я её потом не могу снять с качелей — не желает.

С мамой и папой девочка общается жестами: она показывает, если ей что-то нужно, если куда-то нужно — берёт за руку и ведёт. Раньше, когда Вероника ещё не ходила самостоятельно, она забиралась на руки и показывала пальцем куда её нести. Сегодня же девочка многое может взять, открыть, поднять сама:

— Сейчас мороженое из холодильника таскает сама. Знает где лежат вкусняшки, клянчит их. Ей много сладкого нельзя, она и не фанатеет, — так, откусит немного и оставит. Да? — улыбается дочке мама.

День сурка

Светлана так и не вышла на работу после декрета, и сегодня в семье работает только Кирилл. Он строитель. Ежемесячно за реабилитацию Вероники семья платит от 30 до 40 тысяч рублей.

Три раза в неделю Вероника посещает занятия с бесплатными и платными специалистами, в другие дни Светлана сама занимается с дочкой. Среди специалистов, с которыми занимается Вероника, — инструктор ЛФК — работает с походкой и тренирует ручки. Вероника пока не может встать без опоры: сначала подползает к дивану, хватается за него и встаёт. Ещё девочка посещает занятия сенсорной интеграции и учится различать свои ощущения и взаимодействовать с окружением. Генетик посоветовал семье решать проблемы по мере их поступления, но никакие прогнозы дать не может. Мама отмечает, что девочка после нескольких курсов реабилитации стала лучше себя контролировать:

— Я вижу, появились изменения в самоорганизации. Единственное, что пока нам не даётся это — речь. Вероника знает некоторые слоги, с помощью карточек может их показать и даже составить простые слова.

Частые платные интенсивные реабилитации семья не может себе позволить:

— Денег хватает только на необходимые именно сейчас занятия. К сожалению, на большее, чтобы быстрее пошло развитие, — денег нет. Работы предстоит ещё очень много, и это требует больших финансовых вложений. Я вижу детей, которые посещают интенсивные занятия, и спустя три месяца совершают огромные сдвиги в развитии. Но нам пока это не по силам. Сложно представить какой она будет в свои 18 лет… — Светлана задумывается. — Надеюсь, она будет слушаться и больше понимать, выполнять элементарные домашние дела, заговорит. Я смотрю реально на вещи: если ребёнок в пять лет мало что умеет и понимает, то…
— А я хочу её видеть большой, сильной, радостной, счастливой, — дополняет Кирилл. — Социализированной, да. Чтобы она пошла на работу. Нашла молодого человека…

К сожалению, время играет против Вероники: каждый день без реабилитации — упущенная возможность освоить новые навыки и умения. Но каждый из нас прямо сейчас может помочь девочке в скором времени произнести такие заветные для любого родителя слова — «мама» и «папа». С помощью формы ниже, вы можете сделать любое пожертвование на реабилитацию Вероники. Важен каждый рубль. Это правда. Спасибо!