Семья Оксаны и Гашгая на общих фотографиях выглядит словно из рекламы йогурта или семейного кафе. Все счастливые, улыбчивые: мама, папа, двое сыновей и дочка.

Кроватка Аслана — младшего из детей — стоит у стены прямо под этим фотографиями. Мальчика сегодня Оксана одела в насыщенно-бордовые брюки и белую рубашку в мелкий ромбик:

— Хотели ещё и галстук повязать, но передумали, — улыбается Оксана и берёт сына на руки. — «Хроники Нарнии» смотрели? Вот, наш Аслан — джентельмен, Лев.

Аслан же плачет: его разбудили незнакомые голоса, — успокоить его, как ни стараются, не могут ни мама, ни бабушка.

Котёнок

Оксане 36 лет, её супругу скоро исполнится 40. В их семье трое детей: старшей дочери Мадине уже десять, среднему Юсифу — пять, а Аслану — два.

Все беременности, по словам Оксаны, проходили идеально, без осложнений и негативных предпосылок. Троих детей девушка родила в одном роддоме в Екатеринбурге.

Аслан, как его брат и сестра, родился в срок. Но, в отличие от старших, не закричал, когда акушерка слегка хлопнула его по попе.

— Врачи объяснили: «Да, есть такие дети, которые не плачут при рождении», — начинает свою историю Оксана, пока Аслан остался в соседней комнате у бабушки на руках. — Два дня мы с Асланом провели в палате вместе, и за эти два дня сын ни разу не закричал и не заплакал, много спал, практически не просыпался. Меня это настораживало. Ел тоже очень плохо, но цвет лица был нормальным. Я чувствовала, что что-то здесь не то.

В воскресенье мама и малыш готовились к выписке. Папа уже купил цветы и торт, а Мадина и Юсиф очень ждали братика домой.

— Ночь с субботы на воскресенье, — Оксана резко хлопает в ладоши. — Я проснулась, подумала: что-то ребёнок у меня давно не просыпался. Подхожу к нему и вижу: посинел. Беру на руки, а он, как маленький спящий котёнок, обмяк весь. Бужу — не просыпается. Соседка по палате тоже испугалась. Позвала медсестру, та предположила, что у Аслана просто упал сахар в крови и предложила дождаться утра: «Да что ты, мама, паникуешь, давай подождём врача».

В воскресенье Оксану и Аслана домой не выписали.

Слишком много «не»

Утром мальчика привезли в реанимацию — сатурация крови Аслана оказалась ниже 70 %. Затем последовали приступы эпилепсии. На третьи сутки своей жизни малыш впал в кому.

— Уже в понедельник врачи сказали, что ребёнок находится в очень тяжёлом состоянии: «Мы не знаем, что с ним. Скорее всего, он не выживет», — слёзы прорываются наружу и ручейками стекают по щекам Оксаны. — Проверили на все инфекции, сделали МРТ и рентген… Взяли пункцию спинномозговой жидкости. Неделя прошла, [врачи] говорят: «Нет, это не менингит, не пневмония, не инфекция, не родовая травма, не ДЦП…».

Единственное, что показали многочисленные обследования: у Аслана не полностью сформировался головной мозг: перегородка между двумя полушариями на момент рождения мальчика оказалась очень тонкой. В медицине такая аномалия носит название «гипогенезия мозолистого тела» и никогда не является проявлением какого-либо дегенеративного состояния.

У самой Оксаны есть лёгкая степень бронхиальной астмы, но сатурация её крови всегда была и остаётся в норме, поэтому наследственность, как фактор, доктора отклонили сразу.

— Они [врачи] ещё две недели изучали Аслана, брали анализы, подключили генетиков. Проверили на аминокислоты и обнаружили, что в крови у сына повышен уровень глицина, который и отравлял его головной мозг ещё внутриутробно… Я пока не проверяла старших детей: морально к этому не готова, — хотя понимаю, что они тоже могут быть носителями поломанного гена.

Подключить голову

Впервые увидеть братика Мадина и Юсиф смогли только через два месяца после его рождения.

— Нас не могли выписать раньше, потому что мы зависели от капельниц. 

Через две недели Аслан снова вернулся в больницу:

— Он спал два дня подряд, не просыпался. Я — к неврологу, а он мне: «А чего вы ожидали?». Я к заведующей поликлиники, она говорит: «Вы чего ждёте-то, мамочка? Срочно "скорую"!».

Аслан возвращался в больницу ещё несколько раз из-за недостатка кислорода в крови. После очередной госпитализации детская паллиативная служба выдала мальчику на дом стационарный кислородный концентратор.

Эпилепсия тоже не отступала.

— В день у нас было до сорока приступов эпилепсии. Сегодня, может, один-два в день, но тогда… Любой звук, прикосновение, движение вызывали приступы. Аслан сначала вытягивался, а потом замирал в позе фехтовальщика, — вспоминает девушка.

Из-за этого центры не хотели брать Аслана на реабилитацию, а если и брали, то назначали щадящую суставную гимнастику и войта-терапию.

— Голова не подключается, эффекта мы не видим, — сказал тогда один из реабилитологов. Это случилось спустя полгода реабилитаций и у частных специалистов, и в профильных центрах.

— Конечно, они боятся с нами заниматься, — Оксана смотрит в одну точку перед собой где-то на полу. — И изменений в нашем состоянии нет, я тоже это вижу и понимаю.

Эпилептический припадок у Аслана всегда сопровождается тяжёлым дыханием. Оксана всегда просыпается ночами, когда слышит его.

Если честно

Сегодня Аслан питается через гастростому, которую ему установили в год, не может сидеть и переворачиваться, не узнаёт маму.

— Наше заболевание не изучено, перспектив нет. Врачи так и говорят: «Ничего хорошего не ждите». Сначала говорили, что сын уйдёт до года, потом в два… — Оксана делает долгий глубокий вдох, чтобы успокоиться, но это не помогает. — Если честно, если бы это [уход Аслана] произошло раньше, было бы легче. Мы привыкли к нему, с каждым днём мы любим Аслана всё больше.

На самом деле Оксана плачет редко, когда старших детей нет дома. 

— Дочь как-то меня попросила: «Не плачь больше, мама, не надо». Вот я и стараюсь, — девушка медленно вытирает лицо руками, пытается улыбнуться. — А Юсиф воспринимает Аслана как здорового ребёнка, и однажды, когда мы пошли с ним в поликлинику, искренне удивился: «А почему у этого ребёнка нет зондика?» [тогда у Аслана ещё стоял зонд для кормления, — прим. авт.]. Старшие дети меня заряжают, я понимаю, что им и Аслану нужна сильная мама.

Аслан, который уже успел поспать в соседней комнате, проснулся и заплакал. Через минуту Оксана возвращается с сыном на руках, кладёт его на диван, включает синтезатор. Аслан капризничает недолго, но через минуту от звуков «К Элизе» Бетховена успокаивается — мама играет для него. Потом вытягивается — это очередной эпилептический приступ, который проходит меньше, чем через минуту.

P. S. Через неделю после интервью Аслан вместе с родителями поехал на поезде в Москву. Специалисты в столице планировали установить мальчику стимулятор блуждающего нерва, который способен блокировать приступы эпилепсии. Стационарный кислородный концентратор семье пришлось взять с собой и заряжать его в вагоне. Но по приезде Аслану стало хуже, и врачи перенесли операцию на неделю. Сейчас мальчик проходит лечение, после которого ему установят стимулятор, и семья, опять же, поездом вернётся домой.

Фонд Ройзмана в конце прошлого года уже оплатил специальную коляску для Аслана, в которой он сидит и слушает классическую музыку в исполнении мамы или наблюдает за бабушкой, когда та готовит ему обед. Сегодня Аслану необходим переносной кислородный концентратор, чтобы поездки до больницы или в гости к родственникам не угрожали его здоровью. Давайте поможем это маленькому отважному Льву чаще видеться с родными, а его родителям не бояться каждую секунду вне дома потерять сына. Пожалуйста, сделайте пожертвование с помощью формы ниже. Каждый рубль приближает покупку аппарата, так жизненно необходимого маленькому мальчику. Спасибо!

* Если для Аслана будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на помощь другим детям