Крылья в кармане

Вита не похожа на ребёнка, которому требуется помощь — она бегает и смеётся как обычная девочка четырёх лет. Но за её плечами уже много боли и слёз, которыми она зарабатывает своё здоровье

Собрано: 181 500 руб. Нужно: 210 000 руб.
86%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Настя Перкина
— Представляешь, они вот так меня били и говорили, что я инвалидка! — возмущается Вита, хлопая себя ладошкой по лицу — показывает, как её били. 

— Что?! — Переспрашиваю, глядя на неё, потом на её маму. 

— Да, — отвечает Мария, мама Виты, — её девочка ударила. Хотя у неё брат такой же, как Вита. 

У Виты ДЦП. Но даже по её походке это не сразу можно заметить. Идёт она уверенно, все неестественные движения легко списать на детскую шалость: маленькими кулаками она как будто описывает окружности в воздухе и семенит на носочках, глядя в пол. Руками Вита пытается удерживать баланс — она не может вставать на пятки (особенность строения суставов, которую можно исправить) и время от времени падает на землю, тротуар, пол. 

В кулаке, которым Вита размахивает, чтобы держать баланс, она сжимает пару маленьких розовых крыльев — деталь от крошечной игрушки. Она нашла их в кармане куртки, но так и не вспомнила, чьи это крылья: у Виты очень и очень много игрушек. Её маме, Марии, постоянно приходится покупать новые, чтобы порадовать дочку после очередного визита к врачу или пройденной реабилитации. Там Вите на протяжении почти всей её жизни делают больно. Но у детей с ДЦП всегда что-то болит, и Вита к этому как будто привыкла.

Замыкание


Аня Марченкова для Фонда Ройзмана



Почему заболевание проявилось — никто не знает. Вита родилась раньше срока, здоровая. Осложнения проявились позже, когда девочке было около года: тогда её мама заметила, что дочка стала менее подвижной. Но врачи успокоили Марию, сославшись на гипертонус мышц, который бывает у недоношенных детей. 

Позже девочка перестала шевелиться совсем. Тогда стало ясно, что это не просто «гипертонус». Перспектива оставить Виту в покое — и в инвалидном кресле — не устроила Марию. Она поняла: жизнь навсегда меняется — теперь все силы будут уходить на ребёнка. 

— Сколько реабилитаций вы прошли за это время? — спрашиваю. 

— Не помню. Тридцать-сорок где-то. — Глядя в сторону отвечает Мария. 

Мама Виты — молодая женщина с живым взглядом и цепким голосом. Она воспитывает Виту одна — муж пропал с радаров, когда стало известно, что у его дочери ДЦП. Постепенно сошли на нет и контакты с друзьями. Мария говорит, что это тоже произошло из-за диагноза Виты: «Они как будто думают, что это заразно». 

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Женщина давно не работает: ей приходится быть для Виты и мамой, и главным врачом, и поддержкой во время реабилитаций, на которые маленькая семья уезжает по несколько раз в год. Дома они бывают от силы три недели подряд, плюс короткие, длиной в пару дней, перерывы между поездками. И снова — в дорогу. 

«У меня нет возможности работать, хотя я бы очень хотела. Найти удалённую работу, особенно когда ты мама — особенно, когда ты мама ребёнка с особенностями развития — невозможно. Каких-то занятий или курсов для таких мам тоже нет — есть только мастер-классы, но не курсы для получения новой профессии. Я бы научилась делать массаж, чтобы хоть что-то зарабатывать для нас с Витой, но научиться негде — везде дорого». 

Сейчас семья живёт на маленькое пособие, которое государство перечисляет Марии на уход за ребёнком, и материальную помощь по инвалидности Виты. Для себя денег у Марии нет. Большая часть из них уходит на реабилитации, остальное — на продукты, игрушки и одежду для подрастающей девочки.

Идти, стоять, защищаться

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Вите — четыре с половиной года. Девочка никогда не ходила в садик и вряд ли пойдёт: мама переживает, что Виту будут обижать, как это случается в реабилитационном центре, во дворе у дома. Поэтому всё время они проводят вместе. Мария защищает ребёнка от злых комментариев прохожих и насмешек над походкой девочки.

Мы идём на детскую площадку вдоль набережной, Вита бежит впереди. Она не может ходить в обычном темпе — из-за строения суставов она только бегает на носках. Если пойдёт медленнее — упадёт.  Кажется, что она падает каждую минуту, — спотыкаясь о швы между тротуарными плитками. Поднимается сама и снова бежит. 

«Я её не поднимаю, — говорит Мария, — потому что ей уже пора учиться справляться без меня. Я её учу, что она всё может сама — идти, вставать, защищаться». 

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Когда Вита падает вновь, она смотрит на маму — ищет поддержку. У девочки немного меняется лицо: она как будто хочет заплакать, но ждёт реакции мамы. Мария её подбадривает — Вита улыбается и начинает вставать: упирается локтями в землю, медленно подтягивает колени, под. И так каждый раз. 

«Конечно, я очень устала, — произносит Мария, когда Вита далеко, — мне хочется иногда всё бросить и сбежать, но разве я могу? Устаёшь так жить: дома бываешь по несколько дней в году — между реабилитациями. Постоянно надо ходить по врачам, развлечений никаких нет — постоянно нужно быть с ребёнком. На работу тоже выйти нельзя». 

При Вите Мария никогда не подаёт вида, что устала — когда девочка кричит: «Мама!», Мария моментально переключается — она будто немного подскакивает на месте, быстро находит Виту глазами и живо отвечает ей: «Что, доченька?». 

Вверх

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


На детской площадке четверо ребят лихо карабкаются по верёвкам и железным перекладинам наверх. Вита бежит к ним — ей тоже хочется забраться высоко, но дети не замечают Виту. Они едва не придавливают ей руки — в одной она всё ещё зажимает пару маленьких крыльев. Девочку приходится снимать — Мария переживает, что с дочкой что-то случится. 

Вита расстраивается, мы идём к железной «паутинке» — там пока никого нет, и Вите ничего не угрожает. Она прячет крылья в карман и забирается наверх сама, громко смеясь и озираясь по сторонам. 

«Был большой прогресс после последних реабилитаций, — рассказывает Мария — она стала лучше ходить, дольше стоит на месте. Не знаю, сколько ещё курсов придётся пройти. Но я уверена: она будет ходить и бегать как обычный ребёнок и начнёт заниматься танцами, как давно мечтает». 

Вита оглядывается назад, кричит с вершины: «Лови!», отпускает перекладину и падает мне в руки. Из её кармана вываливаются розовые крылья. Девочка подхватывает их, суёт обратно в куртку и, размахивая кулачками в воздухе, семенит к другому аттракциону. 

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Вита не похожа на ребёнка, которому требуется помощь: для своих лет она самостоятельная и смышлёная, а для своего диагноза — подвижная и ловкая. Но это не так: для того, чтобы делать простые для многих детей вещи, ей нужно преодолевать себя каждый день, постоянно общаться не с друзьями во дворе, а с врачами, получать игрушки в подарок не просто так, а как компенсацию за то, что она снова вынесла большую порцию боли.

Скоро Вите предстоит очередная реабилитация, которую её мама оплатить не может. Но её нужно пройти. У Виты есть все шансы стать «обычным» ребёнком, и она уверенно бежит к этой цели, хоть иногда и спотыкается. Но в её кармане всегда найдутся крылья. 

Пожалуйста, сделайте любое пожертвование в форме ниже — это поможет Вите стать ближе к мечте. 

1228

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Крылья в кармане будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Крылья в кармане.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 149 000 руб.
Нужно собрать: 210 000 руб.