Серёже было три дня, когда у него случился инсульт и гидроцефалия [скопление избыточной спинномозговой жидкости в голове — прим. ред.]. Семимесячный ребёнок впал в кому на 60 суток. Почему? У медиков ответа не было. Когда тебе всего лишь три дня от роду, мир может быть слишком опасным, а твоё здоровье слабым. И даже если ты будешь окружён врачами, напичкан медикаментами и подключён к разным аппаратам, бороться за жизнь всё равно придётся самому.

Серёжа выиграл в этой борьбе. Правда, победа обошлась дорого. В ближайшем будущем у него разовьётся атрофия головного мозга, детский церебральный паралич, спастический тетрапарез [нарушение активности рук и ног — прим. ред.], эпилепсия, контрактура [ограничение движений в суставах — прим. ред.] таза и ног, сколиоз и слепота. Врачи спрогнозируют ему максимум пять лет. Но прошло уже 15, а Серёжа всё ещё живёт.

Три дня до комы

 «Всё будет хорошо, мамочка, не переживайте», — сказали врачи Людмиле после преждевременных родов, на которые пришлось пойти из-за проблем со здоровьем.

Серёжа дышал и плакал, как и положено здоровому младенцу. Людмила кормила его в реанимации и была спокойна. Она не знала, что всё изменится уже на третьи сутки. К сыну её подпустят вновь только через 61 день, когда он полуживой выйдет из комы.

— Мы ужаснулись, когда увидели Серёжу, — вспоминает Людмила. — Огромная гидроцефалия, выдавило глазное дно, голова была в кистах, а тело — в пролежнях. Нам сказали: «Каждую минуту проходили микроинсульты. В голове осталась одна вода. Из ребёнка ничего не будет, оставляйте». Но мы ни за что бы не уехали без Серёжи.

В больнице они были ещё три месяца. Мальчику вывели «карман», и трижды в неделю родители привозили его на откачку жидкости из головы. Из-за рисков медики отказывались ставить ребёнку шунт, который бы автоматически выводил скопившуюся жидкость из мозга в брюшную полость. И голова Серёжи росла. Заветный шунт установили только в 2012 году, когда мальчику было пять лет. Операцию сделали в больнице для взрослых.

Шебутной парнишка

Смотрим старые видео, где Серёжа ещё маленький. Лежит вместе со старшей сестрой Кариной на кровати, дрыгает руками и ногами и звонко хохочет.

— Шебутной парнишка, мы нарадоваться ему не могли, — Людмила не отводит глаз от экрана и улыбается. — Погремушку давали, он ей брякал, держал голову, крутился, сам глотал еду, хотя ему хотели ставить гастростому. Хохочет опять. Сейчас уже так не смеётся.

Первый шунт в голове Серёжи продержался примерно три года и лопнул. Операцию пришлось делать срочно — в больницу ребёнка везли ночью практически без сознания. Но медики успели спасти мальчика и поставили шунт, который будет расти вместе с ним.

— Лет до семи мы постоянно возили Серёжу на операции, проходили процедуры, лечили глаза. Занимали деньги, ездили из Каменск-Уральска в Екатеринбург на автобусе, потому что машины не было, — перечисляет Людмила. — Мы были в надежде, что он пойдёт. Но после очередной процедуры один медик сказал: «Хотите совет? Не мучайте ребёнка, оставьте в покое. Изменить ситуацию уже нельзя — мозговой деятельности больше нет, а значит, реабилитации не помогут. Но вы просто любите его и ухаживайте». И мы успокоились. Мы сделали всё, что могли, а врачи тоже не боги. Мы перестали ездить, мучить его и себя и просто жили. Вот и живём.

Людмила гладит сына по голове и поправляет одеяло.

— Сейчас папа сделает тебе молоко с печеньем. Саша, помоги нам перевернуться, а то мы укатились.
— Куда? — раздаётся голос Александра из кухни.
— Вниз.

Любимчик

Александр сидит на диване и держит на коленях Серёжу. Отец аккуратно похлопывает сына по спине, как делает всегда после еды. Крепкий и серьёзный Серёжа в руках папы или объятиях мамы выглядит словно младенец.

— Ты мамин сынок, да? — Людмила чмокает сына в лоб.

Серёжа не видит, но прекрасно слышит — врачи удивляются, как при таком диагнозе сохранился слух. В его комнате всегда звучат мультики, но голоса родителей он легко различает и, если что-то понадобится, кряхтит и мычит.

— А как вы понимаете Серёжу?
— Да бог его знает, — пожимает плечами Людмила. — Первое время не могли понять, что он хочет, почему плачет. Гадали: воды, еды? На бочок, массаж? Может, голова болит, таблетку дать, температура? А сейчас уже понимаем, что делать.
— Опа, — Александр укладывает сына на другой бок. — Если ворчит, то надо перевернуть. Рукой ко рту тянется — кушать хочет. Когда врачи приходят, он становится серьёзным — узнаёт их.

— Немного интеллект есть, несмотря на атрофию. Говорю: «Серёженька, подожди, я кушать приготовлю». Он понимает, но если долго меня не будет, то как закричит, заплачет. Требовательный ребёнок, наш любимчик. Ты моя лапочка, ух! — Людмила тискает сына за бока, а мальчик довольно кряхтит и широко улыбается.
— Мы его искупали в море в 2016 году, — вспоминает Александр. — Купили шестиместную машину и уехали всей семьёй в Геленджик. На набережную вечером приедем: солнца мало, ветерок обдувает. Хорошо.
— Мы тогда решили взять от жизни всё, даже если судьба дала такого ребёнка, — говорит Людмила. — Да, лежачий, и вылечить его нельзя. Ну и что теперь? Будем жить так, любить так.
— Насколько нас хватит, — добавляет Александр.

Летние вечера

После того лета в Геленджике семья больше не выбиралась в отпуск. Средств уже не хватало, а Серёжа рос и больше не мог выдерживать долгие расстояния в машине. Но прогулки для ребёнка всё равно устраивали.  

— Летом на коляске Серёжку катаем или в машину на заднее сиденье уложим, откроем окошко и ездим по ночному городу. А потом он хоть полночи спокойно спит.  

Последний раз Серёжа гулял прошлым летом С возрастом у мальчика развился сколиоз, ему больно сидеть даже полулёжа. Единственное комфортное положение для него — горизонтальное, но его инвалидная коляска так не раскладывается.

Людмила и Александр давно мечтают о двух новых колясках для дома и улицы, в которых Серёжа может полностью лежать, а значит, не испытывать боль. В них есть подголовники, фиксаторы спины, крепления для головы. Но такие коляски обойдутся в 600 тысяч рублей — нереальная сумма для их семьи. И, к сожалению, от государства на эти коляски им выделили менее трети этой суммы — всего лишь 185 869 рублей.

— Весь прошлый год я билась с госорганами за то, чтобы нам сделали индивидуальную закупку кресла, но мне предложили либо взять неподходящую коляску, либо написать отказную, — говорит Людмила.

Они с супругом раньше никогда не обращались за помощью. Справлялись сами, жили на пенсии по инвалидности (Людмила — тоже инвалид: 11 лет назад ей пересадили почку). Александру пришлось уволиться, чтобы помогать жене ухаживать за сыном и ездить за лекарствами. Из-за осуждений людей со стороны они боялись обратиться и в Фонд Ройзмана. Но хорошее самочувствие Серёжи важнее любой критики.

Вместе с вами мы можем помочь Александру и Людмиле найти нужную сумму на покупку лежачих колясок для Серёжи. Для него это будет возможность дышать свежим воздухом и принимать душ в лежачем положении, не испытывая боли. Пожалуйста, поддержите семью любой суммой по форме ниже. Для них ваша помощь будет бесценной. Спасибо!