Дата: 27.09.2021 Автор: Яна Нохрина Фотограф: Алексей Зарецкий
642
Помочь

Крепкий стебелёк

Помочь

Когда я захожу в комнату, чтобы познакомиться с Ромой, на полу, на ковре рядом с ним лежит кот по имени Джонни. Кот не то чтобы большой, но крупнее малыша в два раза. Мама Ромы рассказывает, что во дворе, в песочнице, ребята пока ничего особенного не замечают — «просто маленький хорошенький ребёнок».

Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана
Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана

Роме уже два года и семь месяцев: он может ползать на животе по-пластунски и потихоньку встаёт на четвереньки, учится кормить себя сам и тщательно пережёвывать пищу. Каждое такое событие — настоящий праздник, который, пусть и с запозданием, но всё-таки приходит в семью. Родные верят, что в скором времени Рома даже сделает первые шаги, несмотря на ДЦП с генетической патологией Клайнфельтера. 


Жвачка с двойным вкусом

Семья Ромы переехала в Екатеринбург из Магнитогорска два года назад, когда мальчику только поставили диагноз. По словам Алины, мамы Ромы, в Челябинской области хуже обстоит дело с медициной, в частности — с генетикой: об инвалидности ребёнка родные узнали только от екатеринбургских докторов. 

Несмотря на то, что беременность проходила тяжело, врачи не предпринимали никаких специальных мер. Как итог — преждевременные роды на 27–й неделе, внутрижелудочковое кровоизлияние (ВЖК) второй степени и первые месяцы жизни под аппаратом искусственной вентиляции. Мальчик родился весом 990 граммов.

— Я помню сцену, как главврач мне пытается объяснить, что такое это ВЖК, — рассказывает Алина, вспоминая и пытаясь изобразить на лице то своё недоумение. — Сказали, что он никогда не будет ходить. Тогда подумала, что она пошутила. В то время мы ещё боролись за жизнь Ромы — реанимация, искусственная вентиляция, было не совсем до этого, думали — лишь бы только выжил.

Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана
Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана

Алина шутит, что из-за халатности гинеколога им досталась «жвачка с двойным вкусом»: диагноз ДЦП усложнён синдромом Клайнфельтера — мужским генетическим заболеванием, характеризующимся наличием дополнительной женской половой хромосомы Х. Эта патология очень распространена — на каждые 500–1000 новорождённых приходится один мальчик с Клайнфельтером. Хоть выявить синдром возможно и в детском возрасте, клинически болезнь даёт о себе знать лишь после полового созревания: нарушается развитие половых органов, увеличиваются грудные железы, слабо растут волосы на лице и теле, появляется ожирение по женскому типу, во время роста конечности становятся непропорционально длинными, мускулатура развивается слабо — мышцы не справляются, что вызывает, например, нарушение осанки. Заболевание связывают с мужским бесплодием, но сейчас проводятся успешные исследования и лечение, которые позволяют людям с синдромом иметь детей.

Несмотря на то, что Роме ещё только предстоит с этим столкнуться, синдром мешает уже сейчас, в детском возрасте, замедляя восстановление и развитие тела. Так, если бы не Клайнфельтер, то после кровоизлияния Рома быстрее пошёл бы на поправку, но патология всё затормаживает, оттягивает время: ослаблены клетки мозга, усилена мышечная гипотония. Хоть регресса в развитии не происходит, требуется значительно больше времени на восстановление организма. 

Некоторые родители, так же пострадавшие от халатности гинекологов магнитогорской больницы, предлагали Алине обратиться в суд. Но она отказалась: «Мне некогда, мне надо Рому поднимать».

Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана
Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана


Набирает скорость

До того, как Роме дали инвалидность, врачи списывали серьёзное отставание в развитии на недоношенность. В полгода он не мог самостоятельно держать голову, переворачиваться, эмоционально не реагировал на мир, всё время лежал, не издавая звуков, и спал.

— Рома — мой второй ребёнок. В своё время я вела дневник детского развития Камилы, старшей дочери, и как-то решила сравнить — ситуация отличалась кардинально: «Мой ребенок перевернулся, то сделал, то»… А сейчас мой ребёнок ничего не делает. Не плачет. Лежит. Тишина, и всё. Сначала думали, что характер, но никакой не характер.

Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана
Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана

КПЦ, «Бонум», ИММ — Алина отчеканивает аббревиатуры медицинских учреждений, после каждого машинально добавляя точный адрес. После подтверждения диагноза жизнь в семье строго распланирована: курсовое лечение в больницах, приёмы в частных клиниках, массаж, тренировки и снова по кругу. В феврале семья взяла в кредит вертикализатор из Англии. Из-за тренировок на нём наметился значительный прогресс. Помимо того, что пошло физическое развитие, появились эмоциональные и психические реакции: Рома улыбается, запоминает игрушки, с интересом смотрит мультики. Его любимый — «Три кота», даже первое слово было «мяу».

— У таких детишек время идёт совсем медленно, но сейчас он набирает скорость.

Мама ласково называет сына Ромашкой. Его согнутая спина со слабым мышечным каркасом и правда чем-то похожа на стебелёк растения. Чтобы встать на ноги, Роме предстоит укрепить мышцы и научиться ровно сидеть.

Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана
Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана


Старшая сестра

В комнату, где мы беседуем, иногда заходит розововолосая девочка. Это старшая сестра Ромы — Камила, дочь от первого брака Алины. Ей девять лет, и она ещё не совсем понимает, что такое инвалидность, однако видит отличие Ромы от других детей.

— У отца Камилы — дочка, чуть-чуть помладше Ромы. Камила у меня иногда спрашивает: «А почему она младше Ромы, а уже ползает? Почему она на ножки встала, а Рома — нет?». Как-то Камила посмотрела ТВ-ролик с просьбой о помощи ребёнку с инвалидностью и опять меня спросила: «Мама, а Рома будет ходить или в коляске ездить?». Я ответила, что такая вероятность есть, но, пока он маленький, ему можно помочь.

И Камила, как может, помогает: собирает игрушки, одевает брата, даже подбирает ходунки, чтобы Рома скорее пошёл. Но ещё рано: организму малыша нужно окрепнуть — тогда суставы не будут так сильно подвержены риску, и Рома не получит вывих. Пока Алина прибрала ходунки на балкон.

Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана
Фотография Алексея Зарецкого для Фонда Ройзмана

То, что в дальнейшем забота о Роме ляжет на плечи старшей сестры, Алина знает по своему нелёгкому опыту: когда ей было 12 лет, её родной брат в результате несчастного случая потерял зрение. Она занималась с ним, ездила по соревнованиям и на спортивные сборы — он был частью паралимпийской сборной России по плаванию.

— Сейчас я понимаю, что задача номер один — будущее моей дочери. Надо сделать всё, чтобы облегчить дальнейшее опекунство.

Врачи прогнозировали, что Рома будет просто лежать, но уже сейчас семья добилась большого прогресса. Родные верят, что к трём с половиной годам малыш сможет пойти. Для этого Роме необходимо работать над осанкой: чтоб окрепли мышцы, не заваливались плечи и спинка, не мешая правильно работать органам. Все семейные сбережения идут на лечения мальчика, и сейчас необходима покупка нового тренажёрного кресла, на которое денег семьи уже не хватает. Вы можете помочь Роме, оформив любое комфортное для вас пожертвование по форме ниже. Все собранные средства пойдут на покупку кресла. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 — сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов «Билайна», «Мегафона», «МТС» и «TELE2»

Комиссия с абонента — 7,5 %.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты


Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001