Дата: 31.08.2021 Автор: Дарья Мосина Фотограф: Полина Скомаровская
397
Помочь Фонду

Крепче гипса

Помочь Фонду

Дима и Полина  — двойняшки, но с первого взгляда так и не скажешь. Дима крупный — весь в папу, а Полина — тоненькая, невысокая — вся в маму. Они совсем не похожи не только внешне, но характерами: пока Дима рвётся показать игрушки, Полина спрашивает: «А кто убирать будет?». Брат и сестра вместе делят и радости, и горести: у них общий диагноз — ДЦП. 

Пока взрослые на кухне, дети хвастаются игрушками и легко объясняют, как играть поп-итами. Если бы не упорство родителей, ребята едва ли могли бы развлекаться с пупырчатыми безделушками: при их диагнозе дети часто не могут разжать кулачки. Дима рассказывает, что игрушки им купили мама и папа, а еще зубная фея как-то приносила им денежку. Мальчик широко улыбается, одного зубика не хватает.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Вдвоём

Мама Галина рассказывает, что диагноз ДЦП поставили сначала Диме. К четырём месяцам мальчик с трудом держал голову и совсем не мог переворачиваться, хотя Полина уже справлялась с этим. Один ребенок делает, а второй — нет. Родители забеспокоились и начали ездить по больницам. В год Диме поставили ДЦП.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Полине диагноз поставили чуть позже. Тогда она могла ходить, только опираясь на диван. Массажистка, которая разминала девочке ноги, услышала щелчки в её бедре и срочно направила родителей к хирургу. Папа отвёл дочь на УЗИ, но оно ничего не показало. Следующим был рентген — оказалось, у Полины дисплазия тазобедренного сустава. Девочку направили на операцию. Два месяца Полина провела в гипсе от пояса до пят с установленной распоркой. Она не могла переворачиваться и нормально спать, каждые полчаса прося маму, чтобы её перевернули. Из Екатеринбурга, в котором проводилась операция, Полину везли без автокресла, потому что сидеть она не могла, всю дорогу провела полулежа. Но непоседливого ребёнка тяжело лишить подвижности — Полина даже в таком состоянии научилась передвигаться по дому. Ползком, конечно, но главное, чтобы можно было играть вместе с братом. После операции Полине тоже поставили диагноз ДЦП, только в лёгкой форме. 

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


Вчетвером

Пока Галина рассказывает о том, что им пришлось пережить, брат и сестра сидят на соседнем диване, смотрят видео на телефонах, громко переговариваются, что-то комментируют. Папа Андрей сидит рядом, периодически пытаясь их угомонить. Мама смотрит на них, улыбаясь.

Дима в гипсе тоже находиться привык. Частое перевязывание стоп хорошо помогает их выправлению. Мальчик тренируется ходить сквозь слёзы. Вообще, ходить с помощью тростей он начал только в июне, когда они в прошлый раз приезжали в «Сакуру». «Ходим с истериками, — улыбается Галина, — в магазин за мороженкой. У нас стимул. Дома передвигаться категорически не хочет. Ему проще ползком, на четвереньках или по стеночке». У Димы деформация костей из-за постоянно напряжённых мышц. Раньше Галина сама делала массаж Полине и Диме. Два часа на одного, два часа на другого. То тут, то там. Но теперь у мамы очень болят руки, да и из-за того, что дети стали ходить в детский сад, времени почти не остаётся.

В детском саду ребята ходят в одну группу. Совершенно обычную. Ходят в детский центр, тоже обычный. Иногда ходят в бассейн, но только когда у папы Андрея выходные. Галине тяжело справляться с двумя детьми одной: пока нужно отвести в раздевалку одного, кто-то должен следить за вторым. 

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Но выбираются они всё равно редко. «То мы в гипсе, то мы в «Сакуре», то мы болеем», — смеётся Галина. За год дети были в гипсе уже трижды. 

У Димы и Полины одинаковый курс реабилитации. Только у Димы нагрузки побольше. Занятия дают свои плоды: Дима может немного ходить с опорой, а Полина научилась подниматься с пола и теперь может даже спускаться по лестнице, придерживаясь за перила. «Раньше выходила из кабинета и тут же падала, а теперь уже по коридору ходит», — гордо делится папа. Полина ходит прихрамывая — одна нога у девочки после операции чуть короче другой и стопа повёрнута внутрь. Ходит очень быстро, почти бежит. Ей тяжело делать остановку после каждого шага, но её пытаются научить. Шаг. Остановка. Шаг. Остановка. Потихоньку и она, и Дима учатся новому вместе. 

Разлучаться брат и сестра не любят. Галина рассказала, что она пробовала с Димой приехать в «Сакуру» на трёхнедельную реабилитацию. Была зима, скучно. Играть Диме было не с кем — сестра осталась в родном Североуральске. Он тут же засопливил, закашлял, запросился домой. Через две недели папе пришлось вернуться, чтобы забрать Галину и Диму, но как только мальчик увидел папу — сопли, кашель и скука тут же исчезли.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Полина сопровождает Диму в его походах за мороженым, иногда ждёт его на детской площадке. Недавно она очень полюбила играть в мяч. «Пинает и подбрасывает его, а затем бежит», — рассказывает Андрей. Дима внимательно слушает, как говорят о его сестре, и радостно добавляет: «А я больше люблю бегать за Принглс!». 

В то время, когда дети не находятся в «Сакуре», они занимаются дома. Мама Галина наблюдает за работой специалистов и, что может, повторяет дома. Необходимое оборудование, если не получается достать, своими руками делает папа Андрей — он сам соорудил первый вертикализатор для детей. Для поездок папа берёт на работе больничный или отпуск. Брать их приходится часто, но без этого никак — в их маленьком городе нет нужных специалистов, поэтому семья постоянно в разъездах.  «На работе уже косо смотрят», — смеётся Андрей. Ясно, что для детей он готов на многое.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


В пути

Скоро им предстоит ещё одна долгая поездка  в Курган для новой операции. Полину и Диму загипсуют на шесть недель. Диме будут делать операцию на стопах, чтобы он мог твёрдо стоять на них, бегать за «Принглс» и гоняться за сестрой. Сейчас ему тяжело поспевать за девочкой, но в нём столько энергии, что, кажется, будто Дима, даже передвигаясь на четвереньках, оказывается везде и сразу. Перед новыми людьми он охотно показывает, как может пройтись вдоль стенки, и даже делает несколько шагов сам, без помощи, падая в руки папе. Полине же в Кургане будут доделывать операцию на тазобедренном суставе. Оказалось, что первая была сделана не полностью.

Дети всё понимают. Они уже готовы к тому, что им предстоит. Только никаких уколов — очень уж боятся иголок. Недавно Полина спросила у мамы: «Мама, почему у меня одна ножка хорошая — правая, а вторая — левая — плохая? Когда она исправится?». Галина пообещала, что это случится скоро, но сначала им нужно сделать операцию. 

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

После шести недель в гипсе детям понадобится новый курс реабилитации, чтобы восстановить мышцы, но у родителей может не хватить на это средств. На каждого ребёнка требуется по 150 тысяч рублей — крупная сумма для семьи, которую поддерживает только отец. А родителям очень хочется, чтобы однажды Полина и Дима могли поиграть в догонялки на берегу моря, не думая о боли, которую принесёт очередная операция. И вы можете помочь двойняшкам, оформив любое комфортное для вас пожертвование по форме ниже. Все собранные средства пойдут на реабилитацию Димы и Полины. Спасибо!